Stan wiecznej gotowości

"Oczekiwanie na niebezpieczeństwo jest gorsze niż moment , gdy ono na człowieka spada" - A. Hitchcock. 
Wrzutka z fb... Pomyślałam od razu o nas i ostatnich 4 latach naszego życia. Adrenalina zawsze powyżej średniej krajowej, ciągły alert... Kiedyś spowodowany myślą "Mamy retta, najgorsze przed nami" jednak z Blanką nic zagrażającego jej życiu bezpośrednio się nie działo. Było tylko to oczekiwanie... 

Moje Mikołaje...

Mam ich kilku tak naprawdę, nie wszystkie święte, ale każdy zrobi bardzo wiele dla mojej Blanki. Dziś, tym wpisem, chcę powiedzieć ogromne dziękuję dwóm parom Mikołajów (Dominice i Adamowi oraz Aldonie i Przemkowi), którzy pamiętają o mojej córeczce cały okrągły rok... Pomagają, pamiętają i się troszczą. Pytają, dzwonią, są wtedy kiedy cieszymy się najmniejszą poprawą, ale i wtedy gdy płaczemy z bezsilności... Wiem, jak ważne miejsce w ich sercach zajmuje Blanka, pomimo, że sami już też są rodzicami :) 

Instynkt samozachowawczy

Mam tak czasem, że całą głowę zajmują mi natrętne myśli; dokładnie czuję o co mi chodzi, ale nijak tego zwerbalizować... Pewne bolesne sprawy wracają jak zjawy. Pytania bez odpowiedzi, cała ich masa. "Dlaczego ci, co mieli być na zawsze, zniknęli??"... Czemu nie zaakceptowali Blanki takiej jaka jest? Dlaczego nawet ni dali jej szansy pokazania jaka jest wyjątkowa...
Często odpowiedzi przychodzą z książek... Szczególnie mój ukochany E.-E. Schmitt genialnie zamyka w słowa myśli, które zapełniają pustkę w sekcji "odpowiedź". Tak było i wczoraj. Najnowszy zbiór opowiadań "Małżeństwo we troje", tekst "Dwóch panów z Brukseli"  i taki oto cytat:

Weź głęboki oddech...

Ale nie aż taki! I nie 100 razy w ciągu minuty... Nie doceniałam hiperwentylacji i bezdechów, bo do ok. 3 miesięcy temu nie było ich na naszej liście rettowych "must-have". Ale przyszły, rett nie śpi. I nie zapomina. Nigdy...
Na początku było dyskretnie, lekkie sapawki, otwarta buźka i łapanie powietrza. Kilka razy w ciągu doby. Teraz już prawie nie zauważamy normalnego oddychania, poza nocą. Mała bardzo się męczy, dyszy jak po maratonie, potem stop! i nie może złapać oddechu w ogóle. I tak w koło... Widać, że się tego boi i dyszy tym bardziej, albo może dyszy, bo się boi... Nie wiem w sumie jak to działa.

Mam wpływ/nie mam wpływu?

Przy okazji urodzin Blanki dostałam znów te same życzenia; akceptować to na co nie mam wpływu i zmieniać to na co wpływ mam... Ot, prosta prawda przekazana mi przez mamę starszą stażem...
Ale ale! Nie mam dwóch worków świętego Mikołaja, w jednym "Do zmian", w drugim "Nie da się zmienić"... Rett to nie dość, że jedna wielka sprzeczność, to jeszcze obiekt tak niebezpiecznie nieokreślony i  nieuchwytny... Więc gdzie jest ta granica? Nikt mi nie powie co do jakiej grupy przypisać, z czym warto walczyć, a czego i tak zmienić się nie da... Wiadomo, faktów nie zmienię, czyli tego, że Blanka choruje (i to coraz intensywniej). Ale to rzecz podstawowa. A co z pomniejszymi? 

5 lat minęło...

Nie powiem, że jak jeden dzień, bo to było 5 lat największego hardcoru jaki mogłam sobie wyobrazić. 5 lat, w czasie których wszystkie możliwe uczucia świata na każdą literę alfabetu dotyczyły mnie. Dziś Blanka kończy 5 latek!
Było wszystko; od euforii po urodzeniu wymarzonego dziecka, po strach, męki bezsilności, zagubienie, radość, smutek. Wzloty i upadki. Miliony wzlotów i upadków. Zwroty akcji ("To rett", "To nie rett!"). Wszystko. Włącznie z błędami, które rodzice mogą popełnić szukając ratunku dla swojego dziecka. Wydrukowałam sobie listę; brałam i robiłam, brałam i robiłam ;) Bywały tak trudne dni w przeciągu tych pięciu lat, że całkowicie poważnie myślałam, że życie to autentyczna męka dla Małej i dla mnie. 

(Nie) zdążyć do perfekcji...

Ostatnio czytałam w Twoim Stylu (lokowanie produktu) pewien artykuł o kobietach wypalonych...  Nie wiem czy do końca trafny był tytuł, ale sam tekst już bardzo mocny. Czytałam i czytałam i z każdą linijką byłam coraz bardziej pewna, że to o mnie. 
Bohaterki tekstu to trzy kobiety, które można by określić słowami: kontrola, perfekcja i porządek. Listy zadań do zrobienia na każdy następny dzień, wszystko z najwyższym priorytetem ważności. Jak coś nie poszło z godnie z planem to dramat i cały świat obraca się w gruzy... No ja, cała ja... Sprzed około dwóch lat.