Młoda byłam i waleczna, rett-świat kładł mi się plackiem u stóp to myślałam, że dupo-retta siłą wiary i pozytywnym myśleniem da się prześcignąć. Początkujące rett-matki mi kibicowały, starsze już mniej, a te najbardziej doświadczone nie mówiły nic. Bo już wiedziały. Że odwrotu nie ma i wszystko co przyjdzie będzie synonimem słowa "strata".
Nikt mi nie powie, że jest inaczej. Jednej na dwieście się uda, bo odzyska jakiś tam chwyt, zagada do matki na komunikatorze albo będzie tulić się do misia. Ale pozostałe 199 Rettek i ich rodziny będą sukcesywnie tracić przez tego sukinkota wszystko co tylko stracić można. Od chwytu, przez uśmiech, na prostych plecach i nie powyginanych palcach kończąc. Krok po kroku, bardzo stanowczo i bez odwołania - rett wydrze im wszystko.
"W końcu każda kobieta, gdy staje się matką, wie, że pewnego dnia doczeka się swojej godziny publicznego wstydu! Niegrzeczna odzywka, zasiusiane majtki, napad histerii... " (Michel Bussi, "Mama kłamie", swoją drogą - genialny psychologiczny kryminał). Złota myśl na dzisiaj. Właśnie się doczekałam.
Blanka
B. sama nie podejmuje akcji, że tak powiem; siedzi w wózku, śpiewa coś sobie pod nosem i pachnie. Nie wskoczy kobiecie w autobusie na kolana, nie pocałuje sąsiada; jednym słowem - nie mam powodów by się wstydzić. Owszem, czasem sobie pierdnie siarczyście w miejscu publicznym albo wyje jak wilk do księżyca, ale Jej się takie drobnostki po prostu wybacza. Nawet już ich nie zauważam. I jest to po części kwestia Jej samej (plus całego uroku osobistego, po matce, naturalnie) i mnie (oraz tego jak postrzega mnie świat w roli matki dużego dziecka npspr). Ludzie patrzą inaczej... Czasem z lekkim lekceważeniem, albo z parszywym współczuciem, jednak ogromna większość patrzy na mnie z jakimś takim... podziwem (?). Czuję to, nie mogę zaprzeczyć. Czuję doping, jakieś społeczne wsparcie (przynajmniej od tych ludzi wśród których chcę z B. przebywać). Ogólnie rzecz biorąc, będąc matką B. czuję względną (ale jednak) akceptację społeczną (przynajmniej tego wąskiego grona, które nas i retta otacza na co dzień).
Ale jestem też mamą małej i najsłodszej na świecie zadymiary... I tu już nie jest tak łatwo, bo to inny świat, o wiele bardziej krytyczny, jak się okazuje.
Mniejsza
Według teorii psychologicznych przechodzi teraz trudny okres odpępowiania się ode mnie i testowania jaką moc ma JA. To boli. Ją najbardziej ale mnie też... Zaliczyłyśmy wczoraj akcję (nie pierwszą, nie ostatnią...) pt. atak histerii w miejscu publicznym. Niby nic takiego; ci co to mieli mówią co prawda, że wcale tego ze swoimi dziećmi nie przerabiali i zapowietrzają się z oburzenia a ci co mieć będą twierdzą, że ich to nigdy nie dotknie bo sobie na głowę wleźć gówniarzowi nie dadzą. Więc w takim oto 70-tysięcznym mieście okazuję się nagle być jedyną matką pokonaną przez dwu-i-pół-latkę. Która rzuca się na glebę ku uciesze tłumu i wśród dziesiątek pogardliwych spojrzeń. No co za matka. Nie poradziła sobie, dziecko wlazło jej na łeb. I ja czasem daję się w tę pułapkę złapać... Robi mi się jakoś głupio.
Bo z B. niewiele ode mnie zależy; mogę kochać, pielęgnować, wielbić, a jak mnie kopnie z buta w twarz to cóż, chora dziewczynka - może. A z Mniejszą się tak nie da. Ze zdrowym dzieckiem jak coś nie halo, to spieprzyła mamusia. Bo taty często w tym nie ma, jak ktoś schrzanił to mama, wiadomix. Trzeba się zawstydzić, że legła na glebę, trzeba zalać polik bordowym pąsem, bo biega po placu zabaw i wrzeszczy z radością "dupa, dupa, dupa", trzeba przyjąć na klatę rady pań starszych jak poradzić sobie z rozwydrzonym dzieciem. Trzeba w końcu przyjąć poczucie klęski.
I ja tak z jednej strony się trochę temu poddaję, bo fakt - Mniejsza umie dać do pieca. Ale nigdy nie zapominam, że jestem z innej planety... A tam, taka oznaka rozwoju jak bunt dwu-i-pół latka jest prawdziwym błogosławieństwem. Nawet jak trochę boli ;)
A.
Grafika pochodzi ze strony: www.guyanachronicle.com
Byliśmy niedawno na basenie. B. w swoim nowym haj-faj kostiumie do pływania (bez pieluchy! ale o tym cudzie techniki kiedy indziej). Mniejsza wzięła ojca w obroty a my sobie, jak te babulinki, moczyłyśmy radośnie dupska w dżakuzi. Dosiada się nagle kobietka (taka na oko ode mnie starsza ze 20 lat) i zagaja: "Porażenie?". Uśmiecham się i mówię, że nie, zespół Retta oraz błagam w myślach, żeby dyskusja się na ten temat skończyła, bo my tu z B. incognito, rett został w szatni a my zaliczamy niedzielny relaksik. Ale nie, pani podchwyciła, bo okazało się, że jest z branży, syn z MPD zmarł niedawno. Było mi bardzo przykro to słyszeć, nawet nie umiem sobie wyobrazić co ta kobieta przeżywa ale co więcej mogę? B. też zmierza w stronę tęczy, nie inaczej zresztą niż wszyscy. Chwilę pomilczałyśmy a potem się posypało; kto ją rehabilituje (a to debil, tylko kawę pije), a czemu nie ma gorsetu (a mój syn miał), powinna mieć już dawno peg-a (bo jak poprzednio), do tej kretyńskiej szkoły chodzi??? (a ona zmieniła) itd. W taki sposób zakończyłyśmy nasze moczenie tyłków w dżakuzi, bo ja tak długo nie wytrzymam.
Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
Nie ma większego gówna niż epi, jak jest chwila spokoju - można wszystko, jak pierze Nią bez opamiętania - nie ma życia, nie ma nic. W wydaniu głowy naszej B. nie ma na chwilę obecną opcji by raz na czas Nią nie tłukło. To się nie da. Mówi to ja, matka. Doktory Ci powiedzą, że damy tego więcej, tamtego tyle, że zaćpamy Ją na maksa i będzie super. Ale my już tak nie chcemy.
Są ludzie, przy których wszystkie teorie psychologiczne biorą w łeb. I choćby się człowiek nie wiem jak starał, powtarzał sobie milion razy, że słońce jest żółte, trawa zielona a Blanka ma retta to i tak go w końcu piorun strzeli.
Biegnę ostatnio z miasta z wywalonym jęzorem, siną B. wykrzywioną w napadzie w wózku i Mniejszą uczepioną nogi szybko do domu, a pani sąsiadka zatrzymuje mnie słowami o pięknie przedwiosennej aury. Mówię szybko "Pani kochana, napad, muszę do domu" a ta się budzi i skrzeczy: "Jezus maria, kto Was napadł?!" Pokazuję uprzejmie sine i sztywne dziecko w wózku i powtarzam, że muszę do domu a ta dalej swoje nawijki, że jaka ona śliczna i grzeczna (mimo, że sztywna i sina, co widać było naprawdę nawet jakby miał -70 dioptrii plus zaćmę na obu oczach).
Musicie dbać o siebie. Szczęśliwi rodzice - szczęśliwe dzieci. Powinniście czasem pobyć tylko we dwoje. Dbajcie o swoje wspólne pasje. I jeszcze parę tym podobnych...
Jesteśmy parą 15 lat, małżeństwem - 10. Od 8 zajmujemy się Blanką na zmiany albo razem, 24/7, 365 dni w roku. Śpimy z Nią, karmimy, podajemy leki, przewijamy, kąpiemy. Wozimy do lekarzy i na reha. Całą dobę jesteśmy do dyspozycji i w ciągłym pogotowiu. I mamy przecież jeszcze drugie dziecko. Oraz psa.
Od początku stycznia toniemy z Blanką w A) napadach, B) wymiotach i C) kaszlu. Co jedno to gorsze a jak wszystko leci razem to można naprawdę ocipieć. Najgorsze jest jednak to, że jak jedno to drugie a zaraz potem trzecie. Wpadłyśmy w ten kocioł i nijak z niego wyleźć.
Blanka ma ciągle napady, krótsze ale jednak, z sinieniem, sztywnieniem, no ogólnie - nieciekawe. Jak ma napady to ma wymioty. Albo ew. ma wymioty zwiastujące napady, już sama nie wiem i mi to w sumie wsio ryba czy sprzątam przed czy po napadzie bo sprzątnąć i tak trzeba.