To nie było tak, że przyszedł TEN czarny i brzydki dzień, kiedy Ona nagle nie stanęła już na nogi a ja gorzko zapłakałam, że to już koniec i kropka. Bo przychodziło stopniowo, z każdym miesiącem sadzając Ją coraz bardziej stanowczo na tej małej dupince, na której już zostanie 4 ever.
Najpierw mała retrospekcja.
- B. ma rok i jest w wieku, kiedy człowieka nogi niosą i człowiek się na nogi pcha choćby nie wiem co. Przynajmniej zdrowy człowiek, bo B. wtedy, mimo, że udawała zdrową, to jednak swoich kończyn dolnych używać nie chciała. Każda próba postawienia kończyła się podkulaniem nóżek i siadem na pupie.
Bierność i brak inicjatywy. Skąd? Od retta? Nie wiem... Wydawało mi się zawsze, że tak, mimo, że A. w każdej nerwowej sytuacji powtarzał "Widzisz, wszystko robimy za Nią to nic nie musi, nawet nogi Ci potrzymać w górze jak walczysz żeby ubrać Jej skarpetę"... Nie chciałam w to wierzyć, wolałam myśleć "Nie może, to dupek rett". Ale teraz, im jest starsza i im mi technicznie trudniej tym wyraźniej widzę, że rzeczywiście nie wymagając od Niej kompletnie nic - nawaliłam.
Jak urządzić dziecku urodziny z piekła rodem, wiecie? My wiemy. W tym roku się udało. Na maksa. Miało być tak pięknie a wyszło jak zwykle, w dodatku mało żem własnego męża nie zatłukła.
Nie planowaliśmy wielkiej fety, bo nie mamy ani siły, ani głowy ani tym bardziej miejsca. Za rok rozsadzimy tą naszą przyszłą wiochę na Blanki 10 urodziny tak, że będą wzywać policję od razu z MOPS-em ;D W tym roku miało być tylko spokojnie i w gronie najbliższych. Plan nie do końca wypalił.
W piątek Mniejsze zaczęło grzać jak piec martenowski, dawali w przedszko wirusy to brałam. A Mniejsze chore to istny wampir energetyczny, od Blanki pokory w chorobie to ona na pewno się nie nauczyła. Ale nic to, leki się dało i czekało na tort, chociaż tyle i aż tyle.
Lekcja 123, z cyklu "Oswój retta zanim on oswoi Ciebie". Szczerze, to miałam pisać ogromne i soczyste podziękowania za podarowany Blance 1% ale ma Ona tak paskudy dzień, że nawet nie chce uśmiechnąć mi się do zdjęcia... A bez Jej uśmiechu podziękować się nie da, więc muszę czekać aż powróci Jej humor :)
Wracam zatem do tematu głównego: oddychanie (czyli główny powód dzisiejszych naszych boleści, upierdliwości i smutków).
Nie ma cudów, czas generalnie nie gra nam na korzyść. B. jest coraz większa, rett coraz silniejszy a my jakoś nie młodniejemy jak ci wszyscy na Pudelku. I do tego z roku na rok dochodzi coraz wyższy poziom zmęczenia materiału, frustracji i zwykłego codziennego wkurwa. I to jest dla wszystkich ciężkie; i dla tych obsługujących i dla tej obsługiwanej.
Teraz czynności, które kiedyś się wykonywało ot tak robią się naprawdę wyzwaniem. Najgorzej jak jest się w domu samemu (czyli ja przez większość dnia) bo wtedy nikt nie podłoży, nie podtrzyma i nie otworzy. Musisz to zrobić mimo wiszącej 31-kilowej panny na rękach. Bo B. zazwyczaj nie postoi jak trzeba lub jak poprosisz, Ona się kładzie, uwala, nagle sztywnieje albo kompletnie traci napięcie mięśni.
W naszym recie jest tak, że albo jest dobrze (czyli stabilnie, bez szału ale bez dramatu) albo jest źle. A jak jest źle to potrafi zrobić się w przeciągu kilku minut krytycznie. Mi jest teraz tak fajnie, że sobie zapominam z jakim brutalem musimy się mierzyć i co on potrafi jak się wścieknie. Ale bywało i bywa, że zagrożenie życia jest na wyciągnięcie ręki; u nas to lata napadów o takim nasileniu, że mówiąc krótko traciliśmy już B. wiele razy. Do tego dochodzą zachłyśnięcia, zakrztuszenia czy na przykład infekcje, które nagle okazują się wielonarządowe i prawie nie do opanowania.
Pani pielęgniarka jest u nas codziennie, podaje lek, podłącza kroplówkę i jakiś czas czeka aż się wszystko rozkręci. Potem idzie, a ja trzymam rękę, żeby to wszystko tam leciało jak trzeba a po półtorej, dwóch godzinach odłączam. A jako, że musi u nas trochę posiedzieć to i obserwuje. Ostatnio szykuję B. do podłączenia, więc rozbieram rękę, sadzam pod gwoździem, który wisi z zasłony i pełni rolę trzymaka do kroplówki, no takie tam zwykłe czynności. Usapana jestem jak zwykle gdy coś robię przy B. I ona nagle mi przerywa, włazi między nas i mówi Jej prosto w oczy: "Blanka, Ty musisz współpracować! Musisz dać sobie pomóc, bo mama nie da tak rady!"
To nie było tak, że przyszedł TEN czarny i brzydki dzień, kiedy Ona nagle nie stanęła już na nogi a ja gorzko zapłakałam, że to już koniec i kropka. Bo przychodziło stopniowo, z każdym miesiącem sadzając Ją coraz bardziej stanowczo na tej małej dupince, na której już zostanie 4 ever. 
