Komu? nikacja

Świat się zmienia. Rett się zmienia. Coś co kiedyś było zupełnie poza zasięgiem, pewnego dnia objawia się jako jedna z opcji. Niesamowite, prawda? Że nawet rett może zaskoczyć, i to pozytywnie.
Nie wiem czy to jest kwestia przedstawiania retta w mediach w taki a nie inny sposób, czy ludzie naturalnie gonią za upraszczaniem spraw, żeby móc je ogarnąć rozumem ale od zawsze na hasło "rett = nie mówi" słyszałam "A komunikacja alternatywna?? A mówienie komputerem? A obrazkami? A gestami? A ruchami gałek ocznych?". Tak... Generalnie tak ale niestety nie jest to takie proste. 

Być jak inni

Integracja. Inkluzja. Wsparcie. Tolerancja. Akceptacja i wiele innych sztandarowych haseł, które warto mieć w swoim cv, bo otwartym na niepełnosprawność, inność, wyjątkowość fajnie być i basta. I przychodzi nam to łatwo jeżeli jesteśmy nowocześni, oświeceni i świadomi, przynajmniej w teorii. A co jeżeli mamy na przykład 5 lat i mamy wszystkie te hasła wdrożyć ot tak, na już i to w całkiem brutalnej praktyce, bo nie mamy wyboru? To musi boleć.  

Widuję "te drugie" dzieci tułające się po korytarzach przychodni, ślęczące pod gabinetami terapeutów i czekające na npspr brata czy siostrę.

Żegnaj Przyjacielu

Takiego Cię zapamiętam, w kolorze, nigdy czarno-biało

     Tak dużo nas łączyło. Zamiłowanie do mielonych i długich spacerów - na początek. Czarne poczucie humoru i daleko posunięty dystans. Oboje byliśmy z branży, ja matka dziecka npspr, Ty - osoba doświadczona wyjątkowo rzadkim i wrednym świństwem ( o FOP tutaj 
https://pl.wikipedia.org/wiki/Post%C4%99puj%C4%85ce_kostniej%C4%85ce_zapalenie_mi%C4%99%C5%9Bni). Ciebie nazywaliśmy Kościstym a retta duporettem. Nigdy nie pozwoliłeś, żeby choroba definiowała Ciebie, w zasadzie rzadko o niej rozmawialiśmy albo pisaliśmy, bo mieliśmy wiele ciekawszych tematów. 
     Zawsze jak leciała w telewizji "Burleska", nasz ulubiony film z Christiną Aguilerą, dostawałam od Ciebie sms typu "Burleska, o 20.00 na Pulsie 2". Wiedziałam, że będziemy oglądać. I będziemy razem ryczeć na końcu, każdy przed swoim kompem, ze swoim winem i popcornem, a jednak razem. 

Było w Niej COŚ nieuchwytnego

"Coś z nią jest nie tak...", Na pewno jest zdrowa?", "Chyba Pani przesadza, choć minimalnie może i tak" a potem "A to na pewno jest rett?", "Naprawdę nigdy nie mówiła??", "Serio chodziła? Sama?!". I tak od zawsze. Nasz rett od początku był jakiś taki... nieuchwytny. Trudny do określenia, sklasyfikowania, zdefiniowania i opisania. Na początku wszyscy w koło czuli, że coś może być nie tak ale w żaden sposób nie dało się tego nazwać, przynajmniej przez pierwsze 14 miesięcy Jej życia. Mąż, mama, babcia, lekarze, rodzina słyszeli ode mnie wciąż "COŚ jest nie halo" i albo w to uwierzyli i załamywali ręce bo co to jest to COŚ albo mnie zbywali pół-uśmieszkiem typu "no weź nie fisiuj, teraz te matki to szukają sobie problemów". 

Czym ja jestem ciągle taka zmęczona (?)

Nie jest tajemnicą, że dzieci to mleko-, krwio- i energiopijcy. Nie zostawią Ci żadnego nadmiaru energetycznego ani witalnego przez pierwszych 18 lat a potem może być wcale nie lepiej. 
Nie pamiętam już innego stanu niż zmęczenie, w najlepszej opcji o 21.00 jestem tak sobie po prostu zmęczona jak wszystkie matki świata, nawet daję radę przebrać się w piżamę i trafić do swojego łóżka. Gorzej robi się jak status quo ulega zachwianiu i nasze normalne (o, sory, "normalne") życie dostaje jakiś gratis. 

Taki lajf

 [edit. Ciężkie dni za nami...  B. po, albo jeszcze w trakcie porządnej infekcji plus jazdy hormonalne. To wszystko powoduje, że tekst, który napisałam parę dni temu średnio ma się do mojego stanu ducha dziś. No ale takie jest rett-życie, jak góra to skok pod chmury po Jej uśmiech, a jak dół taplanie się w rett-bagnie w rytm Jej płaczu. Zdecydowałam jednak, że wpis wrzucam, ku poprawie i temu, że dziś jednak wyszło słońce ;)] 

Takie to miłe

A on na to "Musi bo co?". Zatkało mnie. Nas.

Musi bo tak. Bo to podstawa egzystencji niepełnosprawnej rodziny. Sól życia. Wyznacznik poświęcenia, podstawa do pochwały za przykładanie się i nagany za ewentualny brak postępów. 
Rehabilitacja to czasami wszystko. I zajebista pułapka, w którą wpada większość rodziców dzieci z deficytami.

Dzieciak jest mały i każdy specjalista kieruje Twoje wysiłki na reha. Lekarze, bo jakby wyglądali mówiąc zrozpaczonym matkom "choćby pani zatańczyła na rzęsach to wiele się zmienić w tym zespole nie da". Terapeuci, bo po to są by z rehabilitacji robić sens życia. Od początku słyszymy: "praca", "postępy", "terapia", "nowe metody", albo "brak postępów", "regres", "znów się cofnęła", "skolioza leci jak pendolino". Super jak słyszysz te pierwsze, bo to WASZ SUKCES!