Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic.

"Żyjemy w getcie cudzego nieszczęścia" stwierdziła niedawno na stronach Zwierciadła siostra Maria Chmielewska w kontekście swojego adoptowanego i głęboko niepełnosprawnego syna. Siedząc na tarasie, sącząc kawę z mlekiem i tylko nasłuchując czy B. dalej słodko śpi nagle odkryłam, że wszystko we mnie się na to zdanie buntuje. Aż mi kawa przestała smakować. Bo jest we mnie duża niezgoda na to by pojmować niepełnosprawne rodzicielstwo przez pryzmat nieszczęścia i cierpienia i to się raczej nie zmieni. Jednak im bardziej mi kawy ubywało, analizując w ciszy to nasze życie, tym bardziej uznawałam, że ta hiper-zakonnica musi mieć w swoim stwierdzeniu dużo racji. Albo i całą.
Są dni, tak jak wtedy, ja z kawą, ona na spokojnej drzemce, że idzie się w zachwycie zapomnieć. W stabilizacji i nudzie, czyli w tym co rett nam może dać w swojej wspaniałomyślności najlepszego. Ale to są tylko momenty, kiedy nic się nie dzieje i można odetchnąć. Od tego bólu, który wiąże się nieodłącznie z Jej chorobą.

Tato. I mamo.

Ile już napisano o ojcach... Tych, którzy są bohaterami swoich księżniczek i rycerzy i takich, których latami leczy się na terapii w sercach ich dorosłych, poranionych dzieci. Są taty obecne naprawdę i tacy, którzy tylko figurują w spisie powszechnym członków rodziny. Są ojcowie dzieci zdrowych  i tacy, którzy nie zwiali gdzie pieprz rośnie i pozostali ojcami dzieci niepełnosprawnych. 
Matka jest jak pies. Zawsze przy Tobie, nawet jak wrzaśniesz "do budy!" Nie zrazi się gdy powiesz, że nienawidzisz.

Do końca

Bo jak jest dobrze to jest dobrze. Wtedy muszę wymyślić mojemu wewnętrznemu masochiście jakiś problem do pastwienia się, i życie sobie spokojnie płynie. A jak jest źle? No to jest źle. I to tak naprawdę źle.
Niedawno zawirowało mi w głowie w nieodpowiednim momencie i o dwa milimetry za daleko oraz pół sekundy za wolno postawiłam stopę na schodzie i poleciałam jak długa całym kręgosłupem przez kilkanaście stopni. Łokieć i łeb też oberwały. Generalnie myślałam, że właśnie zmieniam stan skupienia a tam za chmurką macha mi na przywitanie Święty Piotr i zapraszającym gestem rzecze "choć córeńko, rozliczymy się". Ból był niepojęty ale w sumie nie to było najgorsze. Z relacji świadków wynika, że na pytanie "czujesz nogi?", ew. "żyjesz??" odpowiadałam w koło "Co z Blanka?", "Gdzie Blanka?", "Co będzie z Blanką??" (jak, w domyśle, jej matka siądzie na wózku czy jeszcze lepiej - nagle jej zabraknie). I wtedy eureka! Zrozumiałam. Co to mogło znaczyć niepojęte dla mojej głowy wcześniej "byleby umarło przede mną".

Kocham i rozumiem.

Wolność. Dopiero gdy ograniczona zaczyna nabierać prawdziwego znaczenia. Ostatnio nie da się nie poczuć, że każdemu z nas coś zabrano, zakazano i ograniczono. I my - kompletnie do tego nie jesteśmy nawyknięci, żeby ktokolwiek, i to jeszcze powołując się na nasze dobro, ograniczał nam coś tak nienaruszalnego i fundamentalnego jak wolność osobista. 

Choroba dziecka niesie ze sobą wiele różnych "cudowności", jednak jeżeli jest jednostką ograniczającą samodzielność dziecka przynosi prędzej czy później niewolę. Ograniczeniami i barierami potrafi spowodować, że zamknięci we własnych domach opiekunowie i dzieci czują się jak na regularnej odsiadce. I to jest nieuniknione. Zgadzasz się dla swojej miłości na wszystko a jedną z pierwszych rzeczy, którą musisz położyć na ołtarzu jest wolność. I to boli. 

A Ty czego się boisz?

Świat stanął na głowie, z tym trudno się nie zgodzić. Widzi, czuje i przeżywa to każdy. Wstajesz rano i zamiast kawy czytasz albo słyszysz słowo na "k", ew. na "c" i ciśnienie leci Ci do 200 na 300 i tak codziennie od kilku już w sumie tygodni. Ale czy moje życie zmieniło się teraz jakoś diametralnie? Nie. W sumie stara bida.

Komu? nikacja

Świat się zmienia. Rett się zmienia. Coś co kiedyś było zupełnie poza zasięgiem, pewnego dnia objawia się jako jedna z opcji. Niesamowite, prawda? Że nawet rett może zaskoczyć, i to pozytywnie.
Nie wiem czy to jest kwestia przedstawiania retta w mediach w taki a nie inny sposób, czy ludzie naturalnie gonią za upraszczaniem spraw, żeby móc je ogarnąć rozumem ale od zawsze na hasło "rett = nie mówi" słyszałam "A komunikacja alternatywna?? A mówienie komputerem? A obrazkami? A gestami? A ruchami gałek ocznych?". Tak... Generalnie tak ale niestety nie jest to takie proste. 

Być jak inni

Integracja. Inkluzja. Wsparcie. Tolerancja. Akceptacja i wiele innych sztandarowych haseł, które warto mieć w swoim cv, bo otwartym na niepełnosprawność, inność, wyjątkowość fajnie być i basta. I przychodzi nam to łatwo jeżeli jesteśmy nowocześni, oświeceni i świadomi, przynajmniej w teorii. A co jeżeli mamy na przykład 5 lat i mamy wszystkie te hasła wdrożyć ot tak, na już i to w całkiem brutalnej praktyce, bo nie mamy wyboru? To musi boleć.  

Widuję "te drugie" dzieci tułające się po korytarzach przychodni, ślęczące pod gabinetami terapeutów i czekające na npspr brata czy siostrę.