Grubość skóry w centymetrach

Kiedyś było inaczej. Ja - dziecko o ewidentnie

 wyższej wrażliwości niż przeciętna byłam raczej wychowywana jak delikates, który funkcjonuje dobrze (wraz z resztą rodziny) gdy jego wrażliwość (lub powiedzmy sobie szczerze - NADwrażliwość) jest głaskana, nie wystawiana na próby i wszelką mocą wyciszana. Nie mówię, że to źle, broń Boże, lata 80' i 90' to były całkiem inne czasy, tak jak sposób wychowywania dzieci. Od małego jednak czułam, że to nie tak. Że każda próba ochrony mojego systemu nerwowo-emocjonalnego przynosi odwrotny efekt, bo jest on nadreaktywny jeszcze bardziej. A życie to nie ukochana mama czy babcia, ono nie obejdzie się z Tobą tak delikatnie. Ba, nieraz przywali Ci w ryj jak tylko opuścisz progi domu. I to wcale nie musi być nie wiem jaki hardcore. Może bardzo stanowczo pokazać Ci, że ludzie są wredni, że śmierć istnieje naprawdę, nosi kosę i nazywa się Śmierć a nie "zaśnięcie" czy jakikolwiek inny okrężny epitet. Życie jest życie, ma smak i zapach ostatnich dni wakacji i deszczu na betonie, ale też potrafi strzelić między oczy tak, że umrzesz zanim wstaniesz. Takie po prostu jest.

Czym rehabilitacja jest tak naprawdę

"Znów nie pojedziemy na reha". Ile razy to wybrzmiało w mojej głowie i to nie tak sobie po prostu jako chłodne stwierdzenie faktu, o nie. Zwykle taka myśl generuje we mnie całą lawinę uczuć, od delikatnego niezadowolenia, że znów dupa z planów, przez rozczarowanie, aż po mega wkurw. A to wszystko dlatego, że rehabilitacja to nie tylko godzina machania krzywą nogą za pieniądze nfz-tu, darowizny z 1% lub za pieniądze własne. Dla nas to coś o wiele wiele więcej. 
Bycie opiekunem dziecka npspr zwykle, w ten czy inny sposób, z takim lub innym natężeniem, oznacza kibel. Udupienie, zakotwiczenie, zamknięcie. Im dziecko większe tym trudniej o spontan typu wyprawa do parku, na lody czy gdziekolwiek, zwłaszcza jak dziecko nie chodzi i wiąże się to z kolejnym tego dnia wysiłkiem, pt. transport dziecka/wózka/dupereli. Można się zniechęcić. Bynajmniej ja już jestem na tym etapie - nie chce mi się i już. Albo raczej nie mam siły i świadomie minimalizuję ilość przeniesień, zapakowań i przejazdów do koniecznego minimum. 

Nie wiesz, nie wiesz, nie rozumiesz nic.

"Żyjemy w getcie cudzego nieszczęścia" stwierdziła niedawno na stronach Zwierciadła siostra Maria Chmielewska w kontekście swojego adoptowanego i głęboko niepełnosprawnego syna. Siedząc na tarasie, sącząc kawę z mlekiem i tylko nasłuchując czy B. dalej słodko śpi nagle odkryłam, że wszystko we mnie się na to zdanie buntuje. Aż mi kawa przestała smakować. Bo jest we mnie duża niezgoda na to by pojmować niepełnosprawne rodzicielstwo przez pryzmat nieszczęścia i cierpienia i to się raczej nie zmieni. Jednak im bardziej mi kawy ubywało, analizując w ciszy to nasze życie, tym bardziej uznawałam, że ta hiper-zakonnica musi mieć w swoim stwierdzeniu dużo racji. Albo i całą.
Są dni, tak jak wtedy, ja z kawą, ona na spokojnej drzemce, że idzie się w zachwycie zapomnieć. W stabilizacji i nudzie, czyli w tym co rett nam może dać w swojej wspaniałomyślności najlepszego. Ale to są tylko momenty, kiedy nic się nie dzieje i można odetchnąć. Od tego bólu, który wiąże się nieodłącznie z Jej chorobą.

Tato. I mamo.

Ile już napisano o ojcach... Tych, którzy są bohaterami swoich księżniczek i rycerzy i takich, których latami leczy się na terapii w sercach ich dorosłych, poranionych dzieci. Są taty obecne naprawdę i tacy, którzy tylko figurują w spisie powszechnym członków rodziny. Są ojcowie dzieci zdrowych  i tacy, którzy nie zwiali gdzie pieprz rośnie i pozostali ojcami dzieci niepełnosprawnych. 
Matka jest jak pies. Zawsze przy Tobie, nawet jak wrzaśniesz "do budy!" Nie zrazi się gdy powiesz, że nienawidzisz.

Do końca

Bo jak jest dobrze to jest dobrze. Wtedy muszę wymyślić mojemu wewnętrznemu masochiście jakiś problem do pastwienia się, i życie sobie spokojnie płynie. A jak jest źle? No to jest źle. I to tak naprawdę źle.
Niedawno zawirowało mi w głowie w nieodpowiednim momencie i o dwa milimetry za daleko oraz pół sekundy za wolno postawiłam stopę na schodzie i poleciałam jak długa całym kręgosłupem przez kilkanaście stopni. Łokieć i łeb też oberwały. Generalnie myślałam, że właśnie zmieniam stan skupienia a tam za chmurką macha mi na przywitanie Święty Piotr i zapraszającym gestem rzecze "choć córeńko, rozliczymy się". Ból był niepojęty ale w sumie nie to było najgorsze. Z relacji świadków wynika, że na pytanie "czujesz nogi?", ew. "żyjesz??" odpowiadałam w koło "Co z Blanka?", "Gdzie Blanka?", "Co będzie z Blanką??" (jak, w domyśle, jej matka siądzie na wózku czy jeszcze lepiej - nagle jej zabraknie). I wtedy eureka! Zrozumiałam. Co to mogło znaczyć niepojęte dla mojej głowy wcześniej "byleby umarło przede mną".

Kocham i rozumiem.

Wolność. Dopiero gdy ograniczona zaczyna nabierać prawdziwego znaczenia. Ostatnio nie da się nie poczuć, że każdemu z nas coś zabrano, zakazano i ograniczono. I my - kompletnie do tego nie jesteśmy nawyknięci, żeby ktokolwiek, i to jeszcze powołując się na nasze dobro, ograniczał nam coś tak nienaruszalnego i fundamentalnego jak wolność osobista. 

Choroba dziecka niesie ze sobą wiele różnych "cudowności", jednak jeżeli jest jednostką ograniczającą samodzielność dziecka przynosi prędzej czy później niewolę. Ograniczeniami i barierami potrafi spowodować, że zamknięci we własnych domach opiekunowie i dzieci czują się jak na regularnej odsiadce. I to jest nieuniknione. Zgadzasz się dla swojej miłości na wszystko a jedną z pierwszych rzeczy, którą musisz położyć na ołtarzu jest wolność. I to boli. 

A Ty czego się boisz?

Świat stanął na głowie, z tym trudno się nie zgodzić. Widzi, czuje i przeżywa to każdy. Wstajesz rano i zamiast kawy czytasz albo słyszysz słowo na "k", ew. na "c" i ciśnienie leci Ci do 200 na 300 i tak codziennie od kilku już w sumie tygodni. Ale czy moje życie zmieniło się teraz jakoś diametralnie? Nie. W sumie stara bida.