Pułapka dobrej rady

Początki zawsze są trudne a nawet bardzo trudne i jedno wiem na pewno - w tak rzadkiej chorobie jak nasza nie ma opcji, że od początku będzie wszystko "ja siama, ja siama". Tak nie będzie. Pewnych rzeczy z Wikipedii ani tym bardziej z Wiadomości się nie dowiesz, pierwszą i podstawową wiedzę o chorobie swojego dziecka musisz wyssać z mlekiem innych rodziców z tym samym zespołem. Nie ma rady, bo to wiedza najwyższej jakości, najpraktyczniejsza z możliwych i okraszona tym, co na początku najcenniejsze. Wsparciem. 

Szkoła to życie

Sytuacja zapalna nastąpiła zupełnie przez przypadek. Ot zwykłe przejęzyczenie i zamiast "hybrydowo" w mailu ze szkoły pojawiło się "zdalnie" do minimum połowy lutego lub do odwołania. Dla nas oznaczałoby to tyle, że po jednym tygodniu B. wraca na zdalne, co jest absolutną bzdurą jeśli chodzi o dzieci pokroju mojej, której  najmocniejszą stroną od zawsze był kontakt bezpośredni, taki face to face (albo chociaż face to mask), generalnie - bycie z drugim (innym niż matka) człowiekiem. Z wiadomych przyczyn przez wiele, wiele miesięcy było to niemożliwe (choć orewy i wiele szkół specjalnych działa, chociaż częściowo). Nam dano możliwość bycia tydzień w szkole (po 4 godziny jak zawsze) i tydzień w domu i tak do odwołania. Przedwczoraj dostałam tego pomylonego maila, z którego dzięki pomyłce wynikało, że wracamy na zdalne i koniec nawet tygodnia co dwa tygodnie. I co zrobiłam ja? Usiadłam i zaczęłam płakać.

Zła, źlejsza, najźlejsza

U nas w domu tak się określa rozwój wypadków podczas Blanki wybuchu gniewu  a od etapu "zła" do etapu "najźlejsza" dzielą nas zwykle tylko sekundy. I to nie jest żadna nowość, ani tym bardziej wyjątkowość mojej B., że agresja u niepełnosprawnych dzieci istnieje, jednak przyznanie się do niej budzi pewien dyskomfort, co najmniej jakby się człowiek przyznawał, że żona go bije.

Lata temu, w zupełnie innej rettowej rzeczywistości, napisałam tekst "Potwór w małej dziewczynce".  Było wtedy we mnie tyle rozpaczy i załamania ale też trochę odwagi, żeby przyznać, że taka B. mnie totalnie przeraża. Za namową koleżanki jednak uznałam, że ten tekst trzeba ugładzić. Zeszlifować kanty, upluszowić przymiotniki, złagodzić przekazać. Dlatego, że z tych kilkudziesięciu zdań wyłania się negatywny obraz małej dziewczynki, która jest przecież chora i biedna a ten potwór to jest raczej we mnie, bo sobie z tymi jej nerwami nie mogę poradzić.

Wyżej retta nie...

Jeśli masz retta to musisz się jednego jak najszybciej nauczyć nie warto walić głową w mur. Bo mur to mur i nic mu nie zaszkodzi a Ty szybko skończysz na emocjonalnym wózku, z pozdzieranymi kolanami, podbitym okiem i z co drugim zębem. Niby prawda stara jak rett-świat, że pewnych rzeczy się nie przebije, wyżej nich nie podskoczy, nie znajdzie magicznych metod a jednak raz na czas biorę długi rozbieg i jeb, głową w ścianę. Ze szkodą tylko dla siebie kolejny raz muszę zweryfikować prawdziwość teorii, na mocy której rett ma nade mną niegasnącą przewagę. Bez sensu.

Aż tyle

Ile trzeba mieć odwagi, żeby tak zupełnie szczerze i publicznie
przyznać w dzisiejszym świecie, że jest się przeciętniakiem? Bardzo dużo. Czasem myślę, że to jak towarzyskie seppuku. No bo jak tak można?? W świecie gdzie stawia się na ustawiczny rozwój, wewnętrzne ulepszanie, zewnętrzne odpicowywanie i wybieranie zawsze tej opcji exclusive, która wyklucza wszystkie zwyczajności. No kto dziś przyzna, że jego hobby to przenoszenie kamyków na ogródku, przycinanie gałęzi i zapach ziemi, który działa jak narkotyk? Ja. Ja już mogę. 

Oddawaj noge dziadu

Prawie trzy tygodnie. To jeszcze pewnie za mało, żeby obtrąbić oficjalnie i ostatecznie sukces oraz powrót B. na nogi ale wystarczająco dużo, żeby zaliczyć ten czas do największych wyzwań jakie rzucił nam rett. Szybko okazało się, że nie będzie tak jak z plecami, na zasadzie algorytmu: operacyjne wyrównanie 👉 wygojenie 👉 używanie. Totalnie nie. Nie wiem co tu się wydarzyło i ile dodatkowych czynników weszło w grę, ale ponowne doprowadzenie stopy Blanki do użytku (i tak bardzo ograniczonego, bo przecież B. nie chodzi sama, ona nawet nie chodzi z pomocą, natomiast to co robi z nogami to jest utrzymanie części ciężaru swojego ciała tak, żeby chodzący za nią mógł przesunąć siebie i ją do przodu) zajmie nam jeszcze kupę miesięcy i pochłonie masę energii a także dołoży siwych włosów na skroniach. Jednak przełom już jest i tego się będę trzymać.

Powód do szczęścia

W tym kraju zdecydowanie łatwiej jest być smutnym niż wesołym, abstrahując już od ostatnich wydarzeń ogólnopaństwowych dzięki którym najłatwiej przychodzi być wkurwionym, ewentualnie zawiedzionym. A jak się jest rodzicem npspr to bycie wesołkiem traktuje się jako "no, jest naprawdę źle, kompletnie się rozsypał/ -a", z kolei bycie nienarzucająco się smutnym trzyma się spójnej kupy i roli rodzica dziecka specjalnego. Tak to po prostu jest. I nawet jeśli znajdzie się ktoś z ogółu kto wspiera w nas każdy uśmiech  to zawsze znajdzie się też powód, żeby było nam jednak mniej wesoło.