Co u Lali

Moja ukochana Babcia, zawsze  na początku każdej naszej rozmowy, pytała "A co tam u mojej Laluni??" (znaczy się Blanki). Ej, a ja, wnusia? To później bo właśnie prawnusia zgarniała główne  zainteresowanie prababci. Musiałam referować ile ciapy z marchewki zjadła, czy była kupa, jak spała i kiedy przyjedziemy wózkiem na wspólny spacer. Szkoda, że tylko 4 pierwsze lata życia B. miały by się sobą nacieszyć... W dodatku to nie były łatwe lata, bo Babcia była zbyt cwana na to, żeby udało się Ją oszukać, że klepie łapami bo lubi i jest z nią totalnie wszystko w porządku. Może kierowana już lękiem, że powiem jej coś niepokojącego, może po prostu zakochana w pierwszej prawnuczce - zawsze zaczynała od "Co u mojej Blanuni??". Wiem, że po drugiej stronie klawiatury są tacy Wy, co też chcecie wiedzieć więc dziś całkowicie o Niej. 

Wszyscy mają mambę...

Dwa, trzy tygodnie wcześniej czułam już dość wyraźnie, że pętla na gardle zaciska się coraz bardziej. W końcu którejś marcowej środy, na pytanie Mamy czy wychodząc zabrałam: 1) maskę ffp ileś, 2) rękawiczki jednorazowe, 3) odkażator, 4) stalowe nerwy, odpowiedziałam, że dooość!, rok minął i mam już naprawdę dość tego czekania. Następnego dnia wstałyśmy razem z B. z gorączką. 

Skąd przyszła nasza korona - nie wiem. Nie polizałam ani jednej klamki, nie łaziłam po ludziach, zachowałam wszelkie sanepidowskie standardy a i tak przyszło. Przez te niecałe trzy tygodnie covidowania wydarzyło się tak dużo... I trzeba przyznać, że zdecydowanie więcej w mojej głowie niż realnie. Bo gdyby można było gonitwę myśli przerabiać na energię elektryczną, to zaopatrzyłabym całą wioskę w prąd na co najmniej trzy miesiące. 

Gwiżdż na pryszcz

To nie jest tak jakby się można było spodziewać, że nie mam większych problemów, bo niestety stale mam - rett z czasem i wiekiem wcale nie robi się uprzejmiejszy tylko dodaje wyzwań i zagwozdek. Lekko ponad dwa lata temu dodał mi też to, zakropkowaną wersję mojej ślicznej i gładkiej B. Nie było i nie jest to łatwe zwłaszcza jeżeli pochodzi się z rodziny gdzie i matka i ojciec mieli jednego pryszcza raz na rok i już wtedy nie chcieli iść przez to do szkoły. 

Pułapka dobrej rady

Początki zawsze są trudne a nawet bardzo trudne i jedno wiem na pewno - w tak rzadkiej chorobie jak nasza nie ma opcji, że od początku będzie wszystko "ja siama, ja siama". Tak nie będzie. Pewnych rzeczy z Wikipedii ani tym bardziej z Wiadomości się nie dowiesz, pierwszą i podstawową wiedzę o chorobie swojego dziecka musisz wyssać z mlekiem innych rodziców z tym samym zespołem. Nie ma rady, bo to wiedza najwyższej jakości, najpraktyczniejsza z możliwych i okraszona tym, co na początku najcenniejsze. Wsparciem. 

Szkoła to życie

Sytuacja zapalna nastąpiła zupełnie przez przypadek. Ot zwykłe przejęzyczenie i zamiast "hybrydowo" w mailu ze szkoły pojawiło się "zdalnie" do minimum połowy lutego lub do odwołania. Dla nas oznaczałoby to tyle, że po jednym tygodniu B. wraca na zdalne, co jest absolutną bzdurą jeśli chodzi o dzieci pokroju mojej, której  najmocniejszą stroną od zawsze był kontakt bezpośredni, taki face to face (albo chociaż face to mask), generalnie - bycie z drugim (innym niż matka) człowiekiem. Z wiadomych przyczyn przez wiele, wiele miesięcy było to niemożliwe (choć orewy i wiele szkół specjalnych działa, chociaż częściowo). Nam dano możliwość bycia tydzień w szkole (po 4 godziny jak zawsze) i tydzień w domu i tak do odwołania. Przedwczoraj dostałam tego pomylonego maila, z którego dzięki pomyłce wynikało, że wracamy na zdalne i koniec nawet tygodnia co dwa tygodnie. I co zrobiłam ja? Usiadłam i zaczęłam płakać.

Zła, źlejsza, najźlejsza

U nas w domu tak się określa rozwój wypadków podczas Blanki wybuchu gniewu  a od etapu "zła" do etapu "najźlejsza" dzielą nas zwykle tylko sekundy. I to nie jest żadna nowość, ani tym bardziej wyjątkowość mojej B., że agresja u niepełnosprawnych dzieci istnieje, jednak przyznanie się do niej budzi pewien dyskomfort, co najmniej jakby się człowiek przyznawał, że żona go bije.

Lata temu, w zupełnie innej rettowej rzeczywistości, napisałam tekst "Potwór w małej dziewczynce".  Było wtedy we mnie tyle rozpaczy i załamania ale też trochę odwagi, żeby przyznać, że taka B. mnie totalnie przeraża. Za namową koleżanki jednak uznałam, że ten tekst trzeba ugładzić. Zeszlifować kanty, upluszowić przymiotniki, złagodzić przekazać. Dlatego, że z tych kilkudziesięciu zdań wyłania się negatywny obraz małej dziewczynki, która jest przecież chora i biedna a ten potwór to jest raczej we mnie, bo sobie z tymi jej nerwami nie mogę poradzić.

Wyżej retta nie...

Jeśli masz retta to musisz się jednego jak najszybciej nauczyć nie warto walić głową w mur. Bo mur to mur i nic mu nie zaszkodzi a Ty szybko skończysz na emocjonalnym wózku, z pozdzieranymi kolanami, podbitym okiem i z co drugim zębem. Niby prawda stara jak rett-świat, że pewnych rzeczy się nie przebije, wyżej nich nie podskoczy, nie znajdzie magicznych metod a jednak raz na czas biorę długi rozbieg i jeb, głową w ścianę. Ze szkodą tylko dla siebie kolejny raz muszę zweryfikować prawdziwość teorii, na mocy której rett ma nade mną niegasnącą przewagę. Bez sensu.