Matka, wariatka, potwór, anioł?

Im jestem starsza tym bardziej uwiera mi łatka wybrańca losu, już abstrahując od tego, że wszelkie łatki z zasady mnie drażnią. W ogóle w tym kraju nie jest łatwo być ani matką ani nawet kobietą, bo wciąż tak żywy jest stereotyp Matki Polki i jakby się do tego szablonu nie przykładał to zawsze wypadnie się bliżej ch.jowej pani domu niż ideału z obrazka. Naszemu pokoleniu raczej nie uda się jeszcze z tego schematu wykaraskać, choć czuję narastający w nas, kobietach, bunt. Matki niepełnosprawne mają jeszcze ciekawiej, bo są jakby nie było od zadań specjalnych, więc na prawie każdym kroku powtarza im się, że są wyjątkowe, wybrane i jakie szczęście, iż dziecię TAKĄ a nie inną matkę wybrało. Że pomnik w niebie i chwała bohaterkom tu na ziemi. 

Na retta, na receptę, na już!!!

Miałam pisać jak mi źle, jak mi szaro i, że wciąż jak na lekarstwo (nomen omen), słońca za oknem, które miało mnie wyrwać swą światłoczułą mocą z apatii ostatnich dni. Jednak nie ma co się mazać, na to będzie czas później, bo za dużo się dzieje w rett-świecie. The day has come - wynaleziono lek na retta! A tego się nie odzobaczy, nie od-wie i nic już nie będzie takie samo... Człowiek z tą wiedzą zostanie się już do końca życia, jak ten Himilsbach z angielskim. Kompletnie nie wiadomo co teraz z tym zrobić.

Jak B. była mała to dzień wynalezienia leku na retta jawił mi jako wybawienie, rekompensata, spełnienie marzeń i ekstaza w jednym. A, że wyobraźnię mam bujną i nieokiełznaną, to wszystko już sobie w głowie poukładałam. Więc wybucha ta bomba, mamy lek! i wszyscy z rettowa gonią do aptek. Biegnę i ja, trzymam zwiędłą jak niepodlewana roślinka B. na swoich ramionach, i w końcu go mam, mam w dłoni lek na to piekło. W domu, z największym namaszczeniem podajemy jej wybłaganą pigułkę (różową albo fioletową, rett jest kobietą, nie ma bata) i czekamy. Niby nic się nie dzieje ale nadzieja bucha nam uszami a każda komórka ciała wydaje się pękać od pełnego napięcia oczekiwania. Dni mijają a my podajemy lek znowu, i znowu, i znowu. Blanka zaczyna nabierać koloru i sił. Jej nogi ruszają coraz sprawniej po podłodze, palce rąk się prostują, tak jak kręgosłup, biodra, barki, szyja, łopatki i wszystko inne. Lawiny już nie da się zatrzymać. Zaczyna łykać, gryźć, żuć, pić. Rosnąć, tyć i rozkwitać. Chwytać, trafiać i pisać. Decydować, uczyć się i malować. Pokazywać, naciskać i w końcu! - mówić.  Po jakimś czasie siadamy całą rodziną przy stole a B. wstaje i mówi: "Mamo, kocham Cię", a ja się rozpływam jak masło bez lodówki na ciepłym chlebie. A potem ubiera się i wychodzi, bo "fuck, 8 klasa a tu liceum nie wybrane, ekipa czeka na Rynku, będę późno, nie czekajcie z kolacją". A my w lekkim szoku jeszcze ale z ulgą wydychamy trzy hektolitry powietrza i patrząc po sobie podsumowujemy - "no, to daliśmy radę!". Brzmi dobrze? Brzmi bosko. I tak abstrakcyjnie jak mój 16-letni jamnik na paradzie równości w kusym bikini walczący o równość wszelkich mniejszości. 

Nie jest moją intencją zabieranie komukolwiek nadziei, o nie! Bez niej nie uciągnęłoby się nawet miesiąca z rettem, taka jest najprawdziwsza prawda. Chcę napisać  jak to wygląda z mojej, lekko zgorzkniałej perspektywy matki nastolatki, która generalnie ma już w sumie wszystkiego dość a poziom złudzeń oscyluje na poziomie moich, zgrabnych skąd-inąd, kostek. Niech punktem wyjścia będzie taka oto rozmowa z Mniejszą, która odbyła się nie dalej jak wczoraj:

Ja: "Ej, młoda, wynaleźli lek na retta!"

Ona: "No co Ty! Ale na którego??? Na tego naszego to już chyba nie?!" 

Ja: "No raczej nie."

Kurtyna. 

Bo nasz rett jest już NASZYM rettem i jest w pewien sposób nietykalny. Jak cała B. O!

Pomijając moje daleko posunięte przekoloryzowania (dzięki którym też pewnie nie skoczyłam jeszcze z dachu) ale nie wyobrażam sobie innej B. niż ta, którą mam. Jasne, gdyby lek nie kosztował setek tysięcy złotych (choć i to pewnie by się musiało ogarnąć sprzedając dom, nerki i siebie) i, co kluczowe - gdyby B. była młodsza (czyli w gruncie rzeczy mniej zjedzona chorobą) to może umiałabym przyjąć fakt wprowadzenia na rynek amerykański (chyba) leku wspomagającego leczenie ZR z jakimś większym entuzjazmem. Ale ten kto z zespołem żyje lat 10, 15, 20, ba! 30, wie, że pewnych rzeczy już się w tych ślicznych i klepiących dziewczątkach nie da zmienić, po prostu. Z każdym rokiem granice między zdrowym dzieckiem a rettem się nieodwracalnie zacierają. Co jest objawem a co Jej ulubioną manią i psychozą? Co chorobą a co próbą dręczenia matki? Co cechą charakteru a co podszeptami retta? W wieku lat 14 z małym okładem moja córka i rett to jedno. I jakkolwiek byśmy go nienawidzili to musieliśmy w końcu przyjąć i zaakceptować, że są całością. 

Nie podlega dyskusjom, że każdy rett-rodzic oddałby wszystko, żeby z tym gównem żyło się jego czy jej dziecku jak najłatwiej; liczę, że do tego właśnie medycyna nieubłaganie zmierza. Chwała im za to; niepoddającym się naukowcom, myszom, które przedawkowały albo się zaklepały na śmierć i koncernom farmaceutycznym. Coś mi jednak mówi, że realna nadzieja na poprawę tzw. jakości życia dziewczynek ma szansę się ziścić, gdy lek podany byłby w odpowiednim momencie rozwoju choroby, czyli w gruncie rzeczy - jak najwcześniej. Słusznie ujęła to moja Mniejsza, że na naszego retta to już chyba nie ma magicznych kraftów, a wie co mówi, bo od urodzenia obserwuje, w którą stronę to idzie. A idzie ewidentnie w stronę światła a nie szczęśliwego wyleczenia. 

Mój dystans w kwestii pierwszego leku na retta wynika najpewniej z tego, że muszę zwyczajnie się chronić. Nie zliczę nawet ile razy, my - rodzice, rozwaliliśmy się o ścianę rozczarowania. Ilu specjalistów "przerobiliśmy", ile farmaceutyków, suplementów, metod terapii, podejść do zespołu, pomysłów, sugestii, rad, porad itd. A może jeszcze to, tamto, spróbujmy, wejdźmy w to, nic nie tracimy... Za każdym razem świeżo obudzona nadzieja umierała dużo szybciej niż w przysłowiu i dojście do siebie zżerało masę energii. Przyznanie po raz n-ty, że na retta nie ma mocnych wpędzało mnie w rozpacz, zniechęcenie i totalną słabość. A B. z jej postępującą chorobą nie może mieć coraz słabszej matki, która zamiast żyć w tu i teraz (jakie by ono nie było) chwyta się każdego włosa nadziei, by bujać się na nim jak na trapezie by za chwilę znów łupnąć z całą mocą o podłogę. Nie. To już nie ten czas. Jedyne czego potrzebuję ja i moja rodzina to spokój, który jest na razie jedynym lekarstwem, które naprawdę działa. 

Trzymam kciuki z całych sił za powodzenie leczenia, marzę, by dziewczynki przed regresem albo zaraz po nim były skutecznie leczone i mogły uniknąć niszczycielskiej mocy tej okrutnej choroby. Ale jestem realistką, niestety dla nas jest już za późno. Więc musimy się nażyć z tym naszym rettem ile tylko się da.

Z drugiej strony całkiem miło jest myśleć, że gnojek pewno teraz zaczyna w końcu srać po gaciach, więc sugeruję lampkę czy szklaneczkę czegoś za więcej niż 30 złotych w weekend. I toast! Za tych, którzy jeszcze zdążą  i coś ugrają na możliwości jakiegokolwiek leczenia. I za tych, którzy już nie zdążą, bo się w swoich rettach całkiem zasiedzieli - żeby nie oszaleli. Nie dajmy się zwariować, przynajmniej nie bardziej niż sytuacja tego wymaga :)

                                                                                            A.

Grafika: medonet.com

Coś jakby survival

Poprzedni mój kot mordercą był okrutnym. Chyba już w łonie kociej matki zadusił i zeżarł kilkoro rodzeństwa by po drugiej stronie brzucha rozkręcić się w zabijaniu maksymalnie. Co z nim przeszłam, ile śmierci, bólu, truchła i nieboszczyków widziałam, wiem tylko ja i są to rzeczy których się nigdy nie odzobaczy. Nasz obecny kot a ściślej - kotka, jest szczęśliwie w te klocki zdecydowanie słabszy, jednak mysi trup zaczął się ostatnio ścielić gęsto tu i ówdzie, gdyż wiosna tuż za rogiem a kocia panna poczuła zew krwi, natury czy innej pozbawiającej życie patologii.

Jak w mordę strzelił - o emocji wstydem zwanej.

Czy wstydzisz się swojego niepełnosprawnego dziecka?

Ooo... Na tak postawione pytanie możliwa jest tylko jedna odpowiedź. Jasne, że nie! Z wykrzyknikiem na końcu i wywróceniem oczu aż do białek dla podkreślenia niepodważalności naszej odpowiedzi. Ale idźmy w to dalej, raz się żyje .

Czy wstydzisz się niepełnosprawności swojego dziecka?

I co teraz? Odpowiedź nie wydaje się już tak oczywista jak wcześniej. Przynajmniej mnie. 

Młodość mojego retta to był paradoksalnie najfajniejszy czas, zwłaszcza jeśli chodzi o praktyczne kwestie wtapiania się w tłum szarych ludzi i zdarzeń. Byłyśmy na pierwszy rzut oka jak wszyscy i to powodowało duży komfort w sytuacjach publicznych. Owszem, kilka akcji nam się przyadrzyło; dwie z nich były związane z zakrztuszeniem (raz kawałkiem bułki od kebaba a drugi raz - pomidorówką), innym razem B. pierdnęła podczas mszy (tej cichej części na nieszczęście). Może dlatego nie chodzę już z nią do kościoła. W każdym razie poza wyjątkami potwierdzającymi regułę, do pewnego etapu postępu choroby, żyło nam się i funkcjonowało w przestrzeni publicznej całkiem komfortowo. I to zarówno dla nas jak i dla innych. 

Niestety nic nie trwa wiecznie, maleńkość rettki również. Im większa rettka tym większy rett, nie ma zmiłuj. A z dużym rettem już tak łatwo wśród tłumów nie jest... Odczuwam to coraz bardziej, mocniej i boleśniej, bo zdarzają mi się momenty kiedy czuję autentyczny wstyd. I choćbym sama siebie przekonywała - "nie Agata, luz, serio, ludzie rozumieją, wiedzą, że to choroba a nie ona sama, że ta dziewczynka w wózku jest mistrzynią świata  i najwspanialszą kobietą jaką widzieli" to sama czasem w to przestaję wierzyć. Bo możliwe, że ich oczami wygląda to zupełnie inaczej. Ociekająca litrami ślina nie jest wcale tak niewidzialna jak mi się wydaje,  każdy odgłos najpewniej jest mniej "ludzki" niż w gra w moich uszach i wszystkie kwestie fizjologiczne odarte przez głęboką niepełnosprawność z jakiejkolwiek zasłony powodować mogą powodować, że nie wszystkim jest z tym "wygodnie".

Zawsze jak myślę czy piszę o tych sprawach; o akceptacji, tolerancji, inkluzji, obecności, inności, (współ)zależności itd. ciśnie mi się na usta i klawiaturę słowo klucz. Godność. A w tej materii z kolei nie było w moim życiu większego mistrza niż mój dawny przyjaciel Tomek. T. już jest szczęśliwie po tamtej stronie tęczy, ma zdrowe ręce, nogi i całe tabuny lasek, z którymi siedzi w jacuzzi i popija drinki z palemką; tak to widzę i tego z całego serca mu życzę. Jednak codzienność jaką zgotowało mu życie wcześniej na ziemi jest nawet ciężka do opisania a żadna próba nie odda skali uwięzienia w jakim musiał żyć kilkadziesiąt lat. Przy całkowicie zdrowym duchu i intelekcie (wierzę, ba!, wiem na pewno, że B. też tak ma), aparacie mowy (tu już niestety B. tak nie ma wcale) ciało T. uwięziło go i unieruchomiło zabierając jakąkolwiek możliwość samodzielności. No, trzymał widelec na długim kiju, którym jadł i obsługiwał mysz komputerową, możliwe, że coś jeszcze o czym nie wiem, ale generalnie w każdej innej czynności wymagał pomocy osoby trzeciej (mamo T., jesteś nieustająco moją inspiracją). Postępująca choroba z każdym rokiem w jakiś sposób odzierała go z... ochrony (?) Ale na pewno nie z godności. Nie wiem jak ten facet to robił ale pomimo, że fizjologiczny aspekt jego choroby był już tak bardzo na widoku, że prawie "na talerzu", to przebywając z nim, nie powiem, że się tego nie zauważało, ale było to coś jakoś magicznie usunięte w cień przez jego błyskotliwą inteligencję, nietuzinkową osobowość i gigantyczną radość z życia. Taki po prostu był T., umiał zaczarować rzeczywistość tak, że to nie niepełnosprawność, choć głęboka, grała pierwsze skrzypce.

Wracając do mojej małej (dużej) B. Mówiąc oględnie - zawsze lubiłam robić swoje, bez względu na to kto, co, gdzie itp. Jak B. była mała, szłam z nią na spacer, bo lubię spacery. Szłam z nią do sklepu bo ludzie czasem robią zakupy. Brałam tu czy tam bo tak i kropka. I przez te kilkanaście lat razem wiele się nie zmieniło, może poza tym, że usapię się więcej, nawkurwiam, że nie ma jak przejechać dużym już wózkiem albo jakaś inna bezsilność ciała stoi nam na przeszkodzie. B. natomiast zmieniła się bardzo. Jest ewidentnie niepełnosprawną nastolatką, w ewidentnie niepełnosprawnym wózku a jej niepełnosprawność nie pozostawia już żadnych złudzeń. Mimo, że ciągle jest Stanisławą Ryster z nogą na nogę w wielkiej grze swojego życia, to jednak czasem niemożliwym staje się ukryć najbardziej podstawowy, fizjologiczny i pierwotny aspekt jej choroby. Coś co widać na oko, słychać na ucho albo czuć na nos. Widząc reakcję ludzi, czasami czuję jakbyśmy były nagie... Jakbyśmy pchały ten nasz wielki wóz gołe i bezbronne. 

Godność, wraca jak bumerang. Może to, tak trudne do zaakceptowania uczucie wstydu, przelatujące przez moje synapsy mówi nie koniecznie to - "B., błagam zmiłuj się, ludzie się patrzą, ale siara" tylko "Chronić Królową, szybko!". I zamiast unikać tych oczu, żeby nie psuć im równo wymalowanego obrazka, trzeba jakoś użyć własnego wstydu, żeby zareagować, odwrócić jak najszybciej wózek tylko po to, żeby godność B. pozostała nietknięta. Żeby przykryć, zasłonić i schować. To czynić będę dopóki starczy mi sił. 

                                                                                            A. 

Grafika: https://www.jordanharbinger.com/how-to-use-embarrassment-to-your-advantage/

Historia pewnego kornika

Od końca zacznę - kornik ma się doskonale. Nic, totalnie nic nie jest w stanie na niego wpłynąć... Żadne środki, po prostu żadne nie są w stanie wygrać z tym jego rezonującym na cały dom chrobotem. Rzęzi, chrzęści, skrzypi, trzeszczy i zgrzyta bez względu na wszystko. 1:0 dla kornika, biała flaga na maszt, destynacja: psychiatryk. 

Wiele mądrych rett-głów próbowało go chociaż  nazwać i opisać:

"Nie dałabym rady, to jak skrzypienie styropianem albo jeżdżenie widelcem po pustym talerzu"

"Dupa cierpnie..."

"Nikt nie zniósłby tego dźwięku dłużej niż kwadrans"

"To jest T.O.R.T.U.R.A!"

i w końcu:

"Jak jakiś @!&@# kornik!"

Lepiej bym tego nie ujęła...

O dawaniu, braniu i niechcianych pomarańczach

Czytałam kiedyś o kobiecie będącej w trakcie walki z nowotworem. Nie pamiętam już nawet czy to były zapiski z procesu zdrowienia czy opowiadanie o jakimś szerszym kontekście. Natomiast tym co najmocniej utkwiło mi w pamięci była scena, w której owa kobieta, odtrącając reklamówkę pełną pomarańczy przy szpitalnym łóżku, mówi swojej przyjaciółce coś w stylu - "Nie przychodź przez jakiś czas, nie dzwoń, bo nie mam teraz siły żebyś mi pomagała". I to mną wtedy totalnie wstrząsnęło, bo nagle i zupełnie znienacka zdałam sobie sprawę, że w relacji "pomagacz-pomagany" wcale nie jest takie oczywiste kto tu komu, za przeproszeniem, robi dobrze. 

W samej istocie pomaganie jest, rzecz jasna, dobre i broni się zawsze, gdy ten który coś ma odda to temu, który tego nie ma. Jednak są pewne niuanse, na które w ferworze pomagania nie zwracamy uwagi, i które wydają nam się nic nie znaczące. A znaczą. Może początek roku to dobry czas, żeby wniknąć w temat głębiej. 

14 lat minęło, jak jeden dzień

Równe 14 lat temu świat dowiedział się kim jest moja mała B. Wtedy była naprawdę mała ale od samego początku można było podejrzewać, że nie wyrośnie z niej przeciętny Kowalski ani żadna inna ciepła klucha. I mimo, że każdy kolejny rok jej życia przynosi nam coraz to nowe wyzwania i atrakcje to jako jej mama czuję w serduchu ogromną radość i dumę. Wymiatasz, dziewczynko!

Zawsze dzień urodzin B. budził we mnie trochę sprzeczne uczucia. W tym dniu silniej niż zwykle odzywa się jakiś wciąż nieutulony żal, że wyszło jak wyszło więc i czas na maminą refleksję musi się znaleźć. Ale od kilku lat poświęcam już na to tylko chwilę, nie mam zamiaru  oddawać rettowi go więcej, zwłaszcza w dniu tak wyjątkowym jak Blanki urodziny. 

 

B. jest niesamowicie twardą kobietką! 14 lat inspiruje mnie i jest siłą napędową, żeby z każdej, nawet najpotworniejszej chwili wyłuskać coś dobrego. By chcieć mniej a doceniać więcej. By umieć cieszyć się ze wszystkiego i akceptować to co przynosi codzienność. Nie jest to proste, o nie. Z każdym rokiem życia Blanki, z każdym jej kilogramem więcej i kolejnymi etapami postępu choroby jest zdecydowanie trudniej. Ale mimo wszystko biorę z tej naszej codzienności tyle dobrego ile tylko zdołam. Wystarczy mi tort z Dzwoneczkiem (ukochaną postacią B.), uśmiech solenizantki, spokojna noc i, że odzwiedzili nas dziadkowie. To jest wbrew pozorom bardzo wiele. 

A teraz będą życzenia. 

Laluni, mojej małej bandytce, która nie pozwala mi zdziadzieć i się rozleniwić w tym życiu, życzę dużo, dużo zdrowia. Siły i spokoju. Uśmiechów i leniwych poranków, spacerów i wspólnego śpiewania "Ogórka". Mała, jesteś moim mistrzem świata!

 Sobie - siły i cierpliwości. Tylko tego bywa, że mi brakuje. 

A wszystkim, którzy podarowali Blance swój 1% podatku - mówimy ogromne "Dziękujemy!" Z Waszą pomocą nasza codzienność jest po prostu łatwiejsza.

                                                                                                A.