Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
Nie ma większego gówna niż epi, jak jest chwila spokoju - można wszystko, jak pierze Nią bez opamiętania - nie ma życia, nie ma nic. W wydaniu głowy naszej B. nie ma na chwilę obecną opcji by raz na czas Nią nie tłukło. To się nie da. Mówi to ja, matka. Doktory Ci powiedzą, że damy tego więcej, tamtego tyle, że zaćpamy Ją na maksa i będzie super. Ale my już tak nie chcemy.
Są ludzie, przy których wszystkie teorie psychologiczne biorą w łeb. I choćby się człowiek nie wiem jak starał, powtarzał sobie milion razy, że słońce jest żółte, trawa zielona a Blanka ma retta to i tak go w końcu piorun strzeli.
Biegnę ostatnio z miasta z wywalonym jęzorem, siną B. wykrzywioną w napadzie w wózku i Mniejszą uczepioną nogi szybko do domu, a pani sąsiadka zatrzymuje mnie słowami o pięknie przedwiosennej aury. Mówię szybko "Pani kochana, napad, muszę do domu" a ta się budzi i skrzeczy: "Jezus maria, kto Was napadł?!" Pokazuję uprzejmie sine i sztywne dziecko w wózku i powtarzam, że muszę do domu a ta dalej swoje nawijki, że jaka ona śliczna i grzeczna (mimo, że sztywna i sina, co widać było naprawdę nawet jakby miał -70 dioptrii plus zaćmę na obu oczach).
Musicie dbać o siebie. Szczęśliwi rodzice - szczęśliwe dzieci. Powinniście czasem pobyć tylko we dwoje. Dbajcie o swoje wspólne pasje. I jeszcze parę tym podobnych...
Jesteśmy parą 15 lat, małżeństwem - 10. Od 8 zajmujemy się Blanką na zmiany albo razem, 24/7, 365 dni w roku. Śpimy z Nią, karmimy, podajemy leki, przewijamy, kąpiemy. Wozimy do lekarzy i na reha. Całą dobę jesteśmy do dyspozycji i w ciągłym pogotowiu. I mamy przecież jeszcze drugie dziecko. Oraz psa.
Od początku stycznia toniemy z Blanką w A) napadach, B) wymiotach i C) kaszlu. Co jedno to gorsze a jak wszystko leci razem to można naprawdę ocipieć. Najgorsze jest jednak to, że jak jedno to drugie a zaraz potem trzecie. Wpadłyśmy w ten kocioł i nijak z niego wyleźć.
Blanka ma ciągle napady, krótsze ale jednak, z sinieniem, sztywnieniem, no ogólnie - nieciekawe. Jak ma napady to ma wymioty. Albo ew. ma wymioty zwiastujące napady, już sama nie wiem i mi to w sumie wsio ryba czy sprzątam przed czy po napadzie bo sprzątnąć i tak trzeba.
"Błagam, niech tylko będzie zdrowa", myśli ja przez dziewięć miesięcy ciąży a zaraz po porodzie, policzywszy nogi, ręce i upewniwszy się, że wrzeszczy - oddycha z ulgą głośno na całą porodówkę "Uuuufff!". Durna ta ja niesłychanie.
TYLKO zdrowa... Teraz bym powiedziała, że to kosmicznie bardzo AŻ i kompletnie surrealistyczna wizja zabita strzałem w serce przez rzeczywistość, ale wtedy wydawało mi się, że nie proszę o wiele. Ukończenie Harvardu, cztery języki, piękne długie nogi baletnicy oddałam w zamian za zdrowie tego oto mojego wymarzonego dziecka. Nie wyszło. Ale trzymać się trzeba było i szukać kolejnych pozytywów. No i oczywiście licytować dalej.
"Była takim słodkim maleństwem", "To było najspokojniejsze dziecko w rodzinie", "Tak jak Ona nie uśmiechał się nikt", dużo tego było, naprawdę. Dodałabym jeszcze, że jak była maleńka to uwielbiała jak się śpiewa, można było z Nią wynegocjować wszystko i rzeczywiście ten uśmiech rozpromienił każdą czarną chwilę. Była ciekawska jak ja i spokojna jak jej tato. Cieszyła się życiem jak my obaj. A potem przyszedł regres i jasne granice gdzie kończy się B. a zaczyna coś innego ekspresowo się zatarły...
Regres
To nie "tylko" nagła utrata nabytych umiejętności ale brutalny zwrot w zachowaniu. Uśmiech przeplatany nieutulonym płaczem, skoki nastrojów, zachowania agresywne. Świadome wszystkiego dziecko (naprawdę wierzę, a nawet wiem, że dziewczynki z rettem od samego początku choroby wiedzą, że coś złego się z nimi dzieje) nagle stają się jak tykające bomby - płaczliwe, nadwrażliwe, wściekłe a niedługo potem wycofane, niechętne do podejmowania jakiejkolwiek interakcji a nawet autystyczne.
Ja siebie mocno nie doceniałam, bo większej huraoptymistki na świecie to chyba
nie ma. W sumie - większej idiotki... Byłam prawie pewna, że to tak beznapadowo już zostanie i będziemy żyli długo i szczęśliwie. A wyszło jak zwykle.
Sytuacja ostatnio była następująca: w Wigilię B. skończyła brać sterydy, woda z niej spłynęła, opuchlizny szybko poschodziły i równie szybko wróciły jazdy. Od nowego roku praktycznie non-stop wrzask a w pierwszym tygodniu stycznia zanotowaliśmy 6 napadów już z sinieniem i niedotlenieniem, z których jeszcze wychodziła sama. W drugim tygodniu stycznia już Ją kładło do zera, wywalone oczy, ślina z buzi, saturacji do 50-40... Poszły wlewki, koncentrator z tlenem i wszystko wróciło do punktu niemalże wyjścia. Wraz z przykazaniem zwiększenia dawki clonazepamu B. miała coraz częstsze napady, coraz silniejsze, znów nie mogła siedzieć, jeść, spać, chodzić do szkoły, i co bolało najbardziej - straciła kontakt. Pod taką ścianą matka myśli tylko jedno, dokładnie to samo co radzą jej wszyscy wokół - "Dzwoń do swojej neuro!"
Z jednej strony - jak to łatwo powiedzieć, a z drugiej - jakie masz wyjście? W końcu frustracja z braku spektakularnego sukcesu Cię w to miejsce zagoni. I tak też się stało z nami; po milionie prób, różnych kombinacjach leków, cbd, homeo, sterydach, suplementach, czarach, wróżkach i modłach doszliśmy do ściany, w którą trzeba walnąć głową i wtedy już może być tylko lepiej. Zaakceptowaliśmy z bólem fakt, że B. bez napadów nie istnieje i paradoksalnie poczuliśmy ulgę. Może dobrze, że tak się stało bo jesteśmy jacyś wewnętrznie spokojniejsi i gotowi na to co będzie.
