Do końca

Bo jak jest dobrze to jest dobrze. Wtedy muszę wymyślić mojemu wewnętrznemu masochiście jakiś problem do pastwienia się, i życie sobie spokojnie płynie. A jak jest źle? No to jest źle. I to tak naprawdę źle.
Niedawno zawirowało mi w głowie w nieodpowiednim momencie i o dwa milimetry za daleko oraz pół sekundy za wolno postawiłam stopę na schodzie i poleciałam jak długa całym kręgosłupem przez kilkanaście stopni. Łokieć i łeb też oberwały. Generalnie myślałam, że właśnie zmieniam stan skupienia a tam za chmurką macha mi na przywitanie Święty Piotr i zapraszającym gestem rzecze "choć córeńko, rozliczymy się". Ból był niepojęty ale w sumie nie to było najgorsze. Z relacji świadków wynika, że na pytanie "czujesz nogi?", ew. "żyjesz??" odpowiadałam w koło "Co z Blanka?", "Gdzie Blanka?", "Co będzie z Blanką??" (jak, w domyśle, jej matka siądzie na wózku czy jeszcze lepiej - nagle jej zabraknie). I wtedy eureka! Zrozumiałam. Co to mogło znaczyć niepojęte dla mojej głowy wcześniej "byleby umarło przede mną".

Kocham i rozumiem.

Wolność. Dopiero gdy ograniczona zaczyna nabierać prawdziwego znaczenia. Ostatnio nie da się nie poczuć, że każdemu z nas coś zabrano, zakazano i ograniczono. I my - kompletnie do tego nie jesteśmy nawyknięci, żeby ktokolwiek, i to jeszcze powołując się na nasze dobro, ograniczał nam coś tak nienaruszalnego i fundamentalnego jak wolność osobista. 

Choroba dziecka niesie ze sobą wiele różnych "cudowności", jednak jeżeli jest jednostką ograniczającą samodzielność dziecka przynosi prędzej czy później niewolę. Ograniczeniami i barierami potrafi spowodować, że zamknięci we własnych domach opiekunowie i dzieci czują się jak na regularnej odsiadce. I to jest nieuniknione. Zgadzasz się dla swojej miłości na wszystko a jedną z pierwszych rzeczy, którą musisz położyć na ołtarzu jest wolność. I to boli. 

A Ty czego się boisz?

Świat stanął na głowie, z tym trudno się nie zgodzić. Widzi, czuje i przeżywa to każdy. Wstajesz rano i zamiast kawy czytasz albo słyszysz słowo na "k", ew. na "c" i ciśnienie leci Ci do 200 na 300 i tak codziennie od kilku już w sumie tygodni. Ale czy moje życie zmieniło się teraz jakoś diametralnie? Nie. W sumie stara bida.

Komu? nikacja

Świat się zmienia. Rett się zmienia. Coś co kiedyś było zupełnie poza zasięgiem, pewnego dnia objawia się jako jedna z opcji. Niesamowite, prawda? Że nawet rett może zaskoczyć, i to pozytywnie.
Nie wiem czy to jest kwestia przedstawiania retta w mediach w taki a nie inny sposób, czy ludzie naturalnie gonią za upraszczaniem spraw, żeby móc je ogarnąć rozumem ale od zawsze na hasło "rett = nie mówi" słyszałam "A komunikacja alternatywna?? A mówienie komputerem? A obrazkami? A gestami? A ruchami gałek ocznych?". Tak... Generalnie tak ale niestety nie jest to takie proste. 

Być jak inni

Integracja. Inkluzja. Wsparcie. Tolerancja. Akceptacja i wiele innych sztandarowych haseł, które warto mieć w swoim cv, bo otwartym na niepełnosprawność, inność, wyjątkowość fajnie być i basta. I przychodzi nam to łatwo jeżeli jesteśmy nowocześni, oświeceni i świadomi, przynajmniej w teorii. A co jeżeli mamy na przykład 5 lat i mamy wszystkie te hasła wdrożyć ot tak, na już i to w całkiem brutalnej praktyce, bo nie mamy wyboru? To musi boleć.  

Widuję "te drugie" dzieci tułające się po korytarzach przychodni, ślęczące pod gabinetami terapeutów i czekające na npspr brata czy siostrę.

Żegnaj Przyjacielu

Takiego Cię zapamiętam, w kolorze, nigdy czarno-biało

     Tak dużo nas łączyło. Zamiłowanie do mielonych i długich spacerów - na początek. Czarne poczucie humoru i daleko posunięty dystans. Oboje byliśmy z branży, ja matka dziecka npspr, Ty - osoba doświadczona wyjątkowo rzadkim i wrednym świństwem ( o FOP tutaj 
https://pl.wikipedia.org/wiki/Post%C4%99puj%C4%85ce_kostniej%C4%85ce_zapalenie_mi%C4%99%C5%9Bni). Ciebie nazywaliśmy Kościstym a retta duporettem. Nigdy nie pozwoliłeś, żeby choroba definiowała Ciebie, w zasadzie rzadko o niej rozmawialiśmy albo pisaliśmy, bo mieliśmy wiele ciekawszych tematów. 
     Zawsze jak leciała w telewizji "Burleska", nasz ulubiony film z Christiną Aguilerą, dostawałam od Ciebie sms typu "Burleska, o 20.00 na Pulsie 2". Wiedziałam, że będziemy oglądać. I będziemy razem ryczeć na końcu, każdy przed swoim kompem, ze swoim winem i popcornem, a jednak razem. 

Było w Niej COŚ nieuchwytnego

"Coś z nią jest nie tak...", Na pewno jest zdrowa?", "Chyba Pani przesadza, choć minimalnie może i tak" a potem "A to na pewno jest rett?", "Naprawdę nigdy nie mówiła??", "Serio chodziła? Sama?!". I tak od zawsze. Nasz rett od początku był jakiś taki... nieuchwytny. Trudny do określenia, sklasyfikowania, zdefiniowania i opisania. Na początku wszyscy w koło czuli, że coś może być nie tak ale w żaden sposób nie dało się tego nazwać, przynajmniej przez pierwsze 14 miesięcy Jej życia. Mąż, mama, babcia, lekarze, rodzina słyszeli ode mnie wciąż "COŚ jest nie halo" i albo w to uwierzyli i załamywali ręce bo co to jest to COŚ albo mnie zbywali pół-uśmieszkiem typu "no weź nie fisiuj, teraz te matki to szukają sobie problemów".