14 lat minęło, jak jeden dzień

Równe 14 lat temu świat dowiedział się kim jest moja mała B. Wtedy była naprawdę mała ale od samego początku można było podejrzewać, że nie wyrośnie z niej przeciętny Kowalski ani żadna inna ciepła klucha. I mimo, że każdy kolejny rok jej życia przynosi nam coraz to nowe wyzwania i atrakcje to jako jej mama czuję w serduchu ogromną radość i dumę. Wymiatasz, dziewczynko!

Zawsze dzień urodzin B. budził we mnie trochę sprzeczne uczucia. W tym dniu silniej niż zwykle odzywa się jakiś wciąż nieutulony żal, że wyszło jak wyszło więc i czas na maminą refleksję musi się znaleźć. Ale od kilku lat poświęcam już na to tylko chwilę, nie mam zamiaru  oddawać rettowi go więcej, zwłaszcza w dniu tak wyjątkowym jak Blanki urodziny. 

 

B. jest niesamowicie twardą kobietką! 14 lat inspiruje mnie i jest siłą napędową, żeby z każdej, nawet najpotworniejszej chwili wyłuskać coś dobrego. By chcieć mniej a doceniać więcej. By umieć cieszyć się ze wszystkiego i akceptować to co przynosi codzienność. Nie jest to proste, o nie. Z każdym rokiem życia Blanki, z każdym jej kilogramem więcej i kolejnymi etapami postępu choroby jest zdecydowanie trudniej. Ale mimo wszystko biorę z tej naszej codzienności tyle dobrego ile tylko zdołam. Wystarczy mi tort z Dzwoneczkiem (ukochaną postacią B.), uśmiech solenizantki, spokojna noc i, że odzwiedzili nas dziadkowie. To jest wbrew pozorom bardzo wiele. 

A teraz będą życzenia. 

Laluni, mojej małej bandytce, która nie pozwala mi zdziadzieć i się rozleniwić w tym życiu, życzę dużo, dużo zdrowia. Siły i spokoju. Uśmiechów i leniwych poranków, spacerów i wspólnego śpiewania "Ogórka". Mała, jesteś moim mistrzem świata!

 Sobie - siły i cierpliwości. Tylko tego bywa, że mi brakuje. 

A wszystkim, którzy podarowali Blance swój 1% podatku - mówimy ogromne "Dziękujemy!" Z Waszą pomocą nasza codzienność jest po prostu łatwiejsza.

                                                                                                A.

Prodżekt - matka specjalna

Na początku musi być pewne założenie, bo bez niego wyjdę na sfrustrowaną, roszczeniową i wiecznie niezadowoloną matką córki o szczególnych potrzebach. Otóż każda inicjatywa mająca na celu przybliżyć zdrowej części świata niepełnosprawność i każde działanie mające na celu inkluzję osób z niepełnosprawnością do społeczeństwa jest na wagę złota. Jestem, byłam i będę na tak, tak jak zapewne przeogromna większość ludzi zza tej niepełnosprawnej strony barykady. Im więcej mówi się, pisze, pokazuje i oswaja innych z szeroko pojętą niepełnosprawnością - tym lepiej, to bezdyskusyjne i kropka. Kampanie, spoty, ulotki, heppeningi, wiece, cokolwiek, niech się dzieje, to ważne dla obu ze stron. I teraz przejdźmy do sedna, bo prawda jest taka, że faktycznie jestem już trochę sfrustrowana, stara, zmęczona i zła i pewne rzeczy mnie mówiąc oględnie wkurwiają ;) Robi się u nas Ameryka, akcja goni akcję, rozwojowe warsztaty mnożą się jak muszki owocówki a dofinansowane z unii czy innych źródeł cyrki prześcigają się w celach, założeniach i metodach wykazywania się przez ich pomysłodawców i wykonawców. Największy zonk jest w tym, że mało co z tych wszystkich eventów myśli o targecie, który ma być: a) wspierany, b)wzmacniany, c) oświecony i generalnie d) wspomagany.

Kobiece historie z piekła rodem

Ile powstało żartów i anegdot o pmsie, tylu mężczyznom, którzy je wymyślili należy się wpierdol. Tak już się utarło, że każdy nastrój kobiety wrzucamy do wora "jazdy TYCH DNI" i wciąż nie umiemy o normalnych rzeczach (czyli o tematach około-menstruacyjnych) mówić normalnie. Podśmiechujki, poł-uśmieszki, głupie komentarze i niestosowne docinki nadal są w ogólnym użyciu. Ale nie o uprzedzeniach, seksistowskich żartach i braku zrozumienia kobiecości chciałam dziś napisać, a raczej o tym ile TE dni przynoszą nam wyzwań w odniesieniu do mojej córki z głęboką niepełnosprawnością. A z kolei, żeby napisać o Niej, muszę zacząć od siebie.

Anatomia potrzebności

Nie żyjemy sami dla siebie. Podejrzewam, że przeważająca większość świata buduje obraz własnego "ja" na podstawie tego ile i co może dać innym. I to jest urocze. Potrzeba bycia bezwzględnie potrzebnym jest u mnie zaspokajana od 14 lat dzięki pannie B. Do momentu, w którym oddanie się jej i naszej wspólnej walce z rettem przynosiło mi spełnienie i satysfakcję, wszystko było ok. Ale jedyną stałą jest zmienna; zmienia się B., rett, ja także, w efekcie czego na pewnym etapie życia poczułam, że oddanie się tylko i wyłącznie tej misji już mi nie wystarcza. I to na kilku poziomach, od nudnej rett-codzienności po zaniedbywaną od kilkunastu lat samorealizację. Uznałam, że chcę dać światu coś więcej niż tylko swoją zakurzoną obecność na półce z tabliczką "matki dzieci npspr". Nie zrozumcie mnie źle, bez dwóch zdań ta właśnie funkcja jest moją najważniejszą ale już nie chcę by była jedyną.

Gdy słów nie ma...

Czekałam aż te słowa przypłyną. Najpierw liczyłam na takie, które  oddadzą choć częściowo to co chcę napisać a potem chociaż na jakiekolwiek... Ale nie, nie ma ani dobrych ani trafnych słów. Nie ma słów gdy umiera dziecko, nie ma ich także gdy umiera dziecko ciężko chore, dziecko to dziecko. Napiszę więc tyle ile umiem i mogę, bo tak bardzo tego potrzebuję.

Kilka dni temu zmarł Blanki kolega. W jej wieku, z jej szkoły, z jednej z naszych grup rewalidacyjnych. Nasz, nie da się pomyśleć i poczuć inaczej. 

Przygoda, przygoda, każdej chwili szkoda

1.

Długi weekend, uznaliśmy więc, że wyskoczymy za czeską granicę, zobaczyć co tam u sąsiadów od Krecika słychać. Mamy rzut beretem to tym bardziej miło zrobić sobie kilkugodzinną wycieczkę. Kupiliśmy trochę koron i ahoj przygodo!

Blanka zawsze lubiła jeździć i mimo, że kiedyś było organizacyjnie dużo łatwiej to ta radość gdzieś w nas została. Mogło być gorzej, ludzie z niepełnosprawnymi dziećmi też podróżują i dają sobie radę ze wszystkimi aparaturami. Pogoda letnia więc o tyle mniej ciuchów do pakowania, tylko pieluchy, śliniaki, obiad i łyżka i można było ruszać. Przygraniczne czeskie miasteczka są cudne, kojarzą mi się z dzieciństwem, bo często za dziecka w nich bywałam. Nic dziwnego, że chce pokazać choć część też swoim dziewczynom.

Z czym jeszcze musimy sobie poradzić?

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego ma się przede wszystkim do ogarnięcia chorobę podstawową a więc jej objawy, specjalistów i cały, skomplikowany proces diagnostyczny. Do tego dochodzą sprawy techniczne; orzeczenia, zlecenia i skierowania, a także wieloletnia i kompleksowa rehabilitacja. Na tym głównie polega życie i praca rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Ale są jeszcze inne aspekty całego przedsięwzięcia, o których mówi się rzadko albo nie mówi się wcale. O tym dzisiaj.