Jak? Jak wygląda śniadanie bez podania leków zanim nalejesz sobie ciepłej kawy? Jak wygląda noc bez kilkukrotnego nakrywania zimnych stóp? Jak może wyglądać dzień bez tych błękitnych oczu i jak brzmi dom bez Jej gadania? Jak może smakować obiad bez miksowania zawartości jednego z czterech talerzy i czym jest poniedziałek rano bez pakowania plecaka z drugim śniadaniem i wózka do auta? Jak się żyje bez dźwigania i niekończącego się opisywania faktur za leki, pieluchy i rehabilitacje? Jak czarny może być świat bez tego jedynego uśmiechu.... Taki świat musi być piekłem. Samo wyobrażenie doprowadza mnie do spazmatycznego płaczu i poczucia nieopisanego żalu. Nie pierwszy raz przecież umiera w naszym otoczeniu niepełnosprawne dziecko, koleżanka naszej B., córka znajomych, syn koleżanki, nie ma znaczenia... Zawsze część mnie jest wtedy tą matką. Tym ojcem. Tą babcią. Tamtą rodziną. Która nagle, w sekundę traci sens. Traci wszystko.
To będzie wpis urodzinowy sponsorowany przez literkę B i cyfrę 17. Robiłam co w mojej mocy by był taki jak zwykle, niestety nie udało się. Piszę go od ponad tygodnia i żadna wersja nie jest taka jak chciałam, czyli maksymalnie prawdziwa jednak bez zalewającego mnie w listopadzie smutku i z nadmierną ilością bełkotu emocjonalnego. Z jednej strony chciałam by był jak najbardziej optymistyczny, bo jednak 17 lat z rettem to nie byle co, z całego serca jestem wdzięczna za to jaka jest ta moja mała-duża córeczka. Z drugiej zaś strony nieuchronnie kończy się pewien etap a ten co ma się zacząć wymaga nie dość, że bardzo konkretnych działań formalnych to jeszcze pewnej emocjonalnej ekwilibrystyki. A więc najpierw klasycznie, a potem - gorzkie żale ku pokrzepieniu serc wszystkich rodziców wciskających w dorosłość swoje niepełnosprawne dzieci. Znaczy - "dzieci". Dzieci na zawsze...
Zmieniliśmy środowisko, znaczy się szkołę B. i siłą tego życiowego wyskoku z półobrotu pewne rzeczy niewidziane od dawna zaczęłam widzieć jakby ostrzej. Bo wyścig jest, był i będzie. W zdrowych dzieciach są wyścigi na oceny, puchary i zdolności, z sąsiadami na ogródki, w pracy - na wyniki czy co tam jeszcze, więc dlaczego w niepełnosprawnym świecie miałoby być inaczej. Człowiek z natury lubi się ścigać, lubi też wygrywać. Niestety bądź stety my z B. już jesteśmy hen hen daleko od peletonu pęczącego po te wszystkie terapie, rehabilitacje, nowe metody leczenia i fantastycznych lekarzy na drugim końcu Polski. Nie dość, że nie mamy już siły to nawet nam się nie chce. A dlaczego? Bo już wiemy co jest najważniejsze i warte wszelkiego wysiłku. Jest to uśmiech i zadowolenie tej małej rozbójnicy, a nie na przykład równe stopy czy budzący zachwyt ludzi i zawstydzenie retta - chód. Jej uśmiech to drogowskaz, który wyprowadził nas z tego wyścigu przez ostatnie lata bardzo skutecznie.
Chciałam w pierwszym odruchu zatytułować ten wpis "niewidzialne dzieci niewidzialnych matek" ale szybko połapałam się, że są w tym określeniu ze dwa zonki. Taka B. już ledwo się łapie w ogólnie pojmowaną kategorię "dzieci", z drugiej strony, z powodu swojej choroby, będzie się w nią łapać zawsze. Mało która prawie 17-latka nosi różowe sandałki w rozmiarze 31 i jest niewinna i czysta jak łza. Po drugie - matki to już całkiem inna historia. We wciąż patriarchalnym kraju nad Wisłą, w którym główne skrzypce gra stereotyp Matki Polki żadnej matce z krwi i kości nie jest łatwo doskoczyć choćby do wyśrubowanych oczekiwań. Matce dziecka niepełnosprawnego już w ogóle. A matce dorosłego dziecka niepełnosprawnego to już prze-w ogóle. Lepiej takiej nie widzieć. To są różne odcienie i stopnie niewidzialności, ale dziś o niewidzialności człowieka, który jest wiecznym dzieckiem, już prawie dorosłym i nadal wciąż swoją przezroczystością mógłby zawstydzić wodę z górskich tatrzańskich potoków.
Przychodzi czasem taki moment, że po prostu trzeba coś zmienić. Tak stało się z Blanki szkołą, która była naszą szkołą prawie od zawsze; od kiedy miała 3 lata i zaczęła tam wczesne wspomaganie. Potem było przedszkole specjalne a kolejna - grupa rewalidacyjna. Mam duży szacunek do ludzi, którzy w niej pracują ale ideologicznie zaczęliśmy się po prostu rozmijać. Trzeba było odejść choć nie bez bólu i żalu, to nigdy nie są łatwe decyzje. I należało zacząć szkolne życie gdzie indziej. Z nadzieją i lekkim przerażeniem oraz po tłumaczeniu głównej zainteresowanej dlaczego tak a nie inaczej i czego może się spodziewać. Z ogromnym zaciekawieniem początkiem lipca zawieźliśmy pannę do ośrodka rewalidacyjnego w naszym niedużym mieście. Już te parę dni nasuwa mi kilka bardzo konkretnych wniosków, o których poniżej.
Dla mnie to jest taki temat-widmo, coś o czym siara mówić, lepiej nie przyznawać się i cierpieć bez objawiania tego światu. W mojej rodzinie zapewne to efekt i niekwestionowana zasługa babci od strony ojca, która jak bolało to wiedzieli wszyscy, z czasem trudno było się połapać co ją boli i jak bardzo, bo to był taki styl życia i bycia, po prostu, w sumie każdy się przyzwyczaił. W dodatku wiem, że musiało ją boleć naprawdę i nie każdy musi chcieć zakrywać to zasłoną milczenia, ot taka po prostu była. Osobiście poszłam chyba po linii babci od strony mamy, bo wścieka mnie jak coś mi tam niedomaga i z zasady nieczęsto jęczę i stękam publicznie na te tematy. W rett-świecie jednak panują brutalne reguły gry i każdy komu przyszło z nim żyć szybko połapie się, że ból i cierpienie rettki to jedno a ból i cierpienie opiekuna to drugie, i obie te kwestie to rachunek, który wystawia nam rett. A tanio nie jest.
