Nic co ludzkie nie jest mi obce, jak to się mówi.

To nie jest do końca tak, że piszę tylko emocjonalnie i z biegu, choć tu na blogu rzeczywiście najczęściej tak jest. To w końcu jakaś forma autoterapii i uwolnienia trudnych emocji oraz poplątanych myśli. Jednak czasami są takie wpisy, do których chcę się "przygotować", więc zwykle muszę coś najpierw przeczytać, żeby przemyśleć, poznać uczucia innych, zweryfikować wiedzę i poglądy. Pomyślcie jaką musiałam mieć głupią minę niedawno gdy wpisywałam w googla frazę, o której zaraz będzie mowa, i moim oczom ukazywało się: 0 wyników. A wpisywałam różnorako myśląc o tym samym aż w końcu wyskakiwały tematy krążące obok (i to bardzo obok) i jak na lekarstwo tych choć trochę bliżej. Bywa, że nie wiem jak się do tematu zabrać (już abstrahując od braku źródeł) a zabrać bym się chciała bo problem pali jak zgaga. I mimo, że tak codzienny, podstawowy i kompletnie powszechny to trudny do ugryzienia. Nie jest nawet łatwy do pomyślenia, a co dopiero do napisania, i ufając googlom - nawet oficjalnie nie istnieje. Widać jestem jedynym opiekunem osoby niepełnosprawnej na świecie, której to dotyczy... Albo inaczej - która miewa z tym problem. No trudno, będę pionierką, mianuję się samozwańczo Jerzym Kukuczką tematów nie-pachnących fiołkami, raz się żyje.

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 9 - pierwsze kroki w branży.

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem w ogromnej mierze sprowadza do wszelkiego typu "załatwiania" a samo wejście w ten proces może naprawdę przyprawić o ból głowy.  Procedury, urzędy, kontakty, zlecenia, dofinansowania, orzeczenia, sprawy techniczne - tego jest na starcie taka mnogość, że można oszaleć. A dzieciak musi jak najszybciej zaistnieć w systemie i zacząć funkcjonować w niepełnosprawnym świecie, żeby mógł korzystać z rehabilitacji, sprzętu, refundowanych leków czy pieluch. Różnie to wychodzi, czasem pomaga szczęście początkującego a innym razem bycie zielonym bardzo komplikuje sprawy, bo zwyczajnie jeszcze nie zna się pewnych chwytów, myków i sposobów. W każdym razie, tak po 10 latach prób i błędów ma się kwestie techniczne mniej więcej obcykane. 

Smutek & żal

 Napad, akcja, sinienie, wlewka, tlen, przywracanie oddechu, odsypianie. Kiedyś to przecież była codzienność. Teraz zdarza się czasem. Ale tak wtedy jak i teraz zostawia mnie z całym workiem emocji, z którymi cholera wie co zrobić. I wtedy jak teraz radzę sobie z nimi zupełnie inaczej. 
Jak może czuć się matka, która widzi dziecko w zagrożeniu życia (duże zasinienie tym właśnie jest), w cierpieniu (też tym jest napad padaczki o dużej mocy i długości), potem w ogromnym zmęczeniu i bólu (zawsze po napadzie trzeba odespać a jak się wstaje to się ponoć czuje jak kupa z ogromnym bólem głowy czyli jak po imprezie jakiej nie przeżył nikt). No jak się może czuć? Do dupy. Zawsze okropnie mi jej żal a od kiedy mam drugie dziecko - żal mi ich obu. Pierwsza przeżywa męki a druga się zwyczajnie o nią boi. Dziś usłyszałam od 7-latki "mamo, ona wyglądała jakby nie żyła, bardzo się bałam". Wiem, dziecko, ja i tato baliśmy się tak samo. I w sumie jedyne, czego boimy się na co dzień to takie właśnie zagrania retta.

Świadomość

Nie będziemy mydlić sobie oczu, że jestem na ostatnim levelu mistrzostwa zen i wiem już w całokształcie i oślepiającej jasności jak grać w życie. No nie, nie wiem. Co więcej - całe pojęcie rozwoju osobistego było mi przez większość mojego życia tak obce jak techniki robienia sushi albo połowu ryb. I dodatkowo - co świadczy tylko o tym, że to był mój słaby punkt, śmiałam się ze wszystkich, którzy z zapałem szukali siebie w sobie albo sensu tego całego kotła na zewnątrz. Aż doszłam do ściany tak bolesnej, że to czy zacznę pracę ze (i nad) sobą nie było już kwestią życiowej finezji i ekscentrycznych zainteresowań tylko oznaczało "być albo nie być". Nie boję się  nazwać tego jeszcze mocniej - to była sprawa życia lub śmierci. Nie samobójstwa, tylko wegetacji; takiego życia za karę.  Rett temu bardzo sprzyja, nie ma co. A ja tak nie chcę.

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.8 - to JEST rett.

 "Niepewność często nieznośniejsza od złego" - A. Fredro.

"Niepewność rodzi gniew, niepewność rodzi ból" - E. Bartosiewicz.

"Mało jest rzeczy, które tak paraliżują nasze zdolności postrzegania jak niepewność" - G. Eliot.

Tak to mniej więcej było... Dużo za długo, męcząco i boleśnie jednak  potwierdzenie retta u B. przyniosło tak paradoksalną co autentyczną ulgę. Wróg został nazwany, w końcu wiadomo było z czym przyszło nam się zmierzyć. 

Część 8 jest pierwszą z tych, które nazwałam w książce "Środkiem", poprzednie siedem było "Początkiem". 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz.7 - o tym jak doszliśmy najpierw do chodzenia a potem do ostatecznej diagnozy.

Jeżeli istnieje coś czym dla odmiany rett oberwał od nas to było to nauczenie Blanki chodzenia. Fakt, szczęście na dwóch nogach nie trwało wiecznie, bo około 3 lat ale jednak, chociaż raz porządne 1:0 dla nas. 
Nauka chodzenia... Teraz wiem jak to wygląda u zdrowych dzieci, pędu rozwoju nie da się zatrzymać, kolejne etapy dzieją się tak naprawdę same.  Wiem, widziałam na własne oczy u młodszej córki. Z B. od początku to była żmudna i ciężka nauka, a najgorsze, że ona kompletnie jej nie chciała. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że to rett więc nie było opcji - dzieciak ma dwie zgrabne i zdrowe nogi, więc musi w końcu chodzić. To był ogromny wysiłek nas trzech, B. walczyła ze zniechęceniem i przyciąganiem podłogi a my z bezsilnością i brakiem nadziei, że w końcu się uda. Jednak dzięki uporowi postawiliśmy na swoim a kiedy to piszę wciąż mam na plecach ciarki. Jak umrę to chcę zobaczyć jak rett się wtedy wkurwił ;)

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 6 - trochę teorii.

Tym co wypełnia mi każdy kolejny dzień jest jednak rett w praktyce, ale jakby ktoś taką książkę miał czytać, to warto żeby poznał też suche rettowe fakty. Przyznam, że ich nie lubię (ani pisać, ani czytać), bo przypominają mi te najgorsze czasy, kiedy do przed chwilą zdrowego dziecka musiałam przyłożyć szablon retta... Wciąż bardzo żywe są we mnie  uczucia rozpaczy i bólu z tamtych lat. No ale jak to mówią - czas leczy rany, dystansuję się jak mogę do wszystkiego więc i do teorii rettowej się zdystansuję ;) Kto nie chce, niech nie czyta, nie ma przymusu bo to trochę nuda. I obiecuję, że kolejne podrozdziały będą dotyczyły już tylko retta  w praktyce i życiu, bez wstawek z wikipedii. To jedziemy :)

Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 5 - pierwsze kroki w diagnostyce.

Nasza droga od regresu do potwierdzenia retta była drogą wyboistą, męczącą i długą, bo trwającą prawie 4 lata. Teraz Rettki diagnozuje się zapewne szybciej, a u nas sprawę dodatkowo komplikował fakt, że u B. nigdy nie udało się wykryć uszkodzenia genu MECP2 (czyli genu, który u większości cierpiących na retta ma takie czy  inne uszkodzenie). Pechowo należymy do 20-30% dziewczynek, u których uszkodzenia nie udaje się potwierdzić dostępnymi metodami diagnostycznymi. Niewiele wszak to zmienia, bo retta mamy pełnoobjawowego i typowego od początku i dopiero tuż przed 5 urodzinami B. dostała wpis do książeczki o treści: "F84.2 Zespół Retta" z dopiskiem: "na podstawie typowego obrazu klinicznego i postępu choroby". Ale od czegoś trzeba było zacząć.