A najśmieszniejsze jest EEG

Tak jak można rozśmieszyć Boga mówiąc mu o swoich planach, tak można zrobić to samo z Blanką oferując jej drzemkę podczas wykonywania EEG. No po prostu nie ma nic śmieszniejszego niż propozycja zaśnięcia w tym cyber kosmicznym kasku z elektrodami. I to, że zapaszek wódeczki zaciąga rozkosznie spod czepka nie pomoże, ani też to, że można osiągnąć lepsze efekty skręcania loków niż po trwałej ondulacji.
Jest misiu-pysiu, ukochana podusia, własny kocyk i hasło: "No, aaa, kotki dwa, śpimy, trzeba zbadać główkę". Gdyby Blanka mogła ubrać w słowa to co wtedy myśli... Oczy nagle robią się wielkie jak 5 złotych a na dziób wychodzi sarkastyczno-rozbawiona mina: "Ej, mama, Ciebie chyba pogięło" :p

Mamą być...

Wydawało mi się, że kobieta jest stworzona do bycia matką. Począwszy od bioder na luźnych zawiasach, przez serce powiększające się z każdym nowym członkiem rodziny, na temperamencie zmiękczonym instynktem macierzyńskim kończąc. W mojej idealistycznej młodości święcie wierzyłam, że bycie matką to coś najnaturalniejszego na świecie... Procent kobiety w kobiecie maleje gdy wprost proporcjonalnie rośnie procent dzielnej i kochającej matki polki. I mi tak rosło... Wraz z biustem i brzuchem zawierającym pewną wyjątkową dziewczynkę (oraz Retta), rozkwitało we mnie to nieopisanie piękne uczucie "bycia mamą"...  Wydawało mi się wtedy, że nie ma siły, która by zatrzymała ów genialny proces. Takie czary matki natury, która za pomocą hormonów i innych związków psychoaktywnych, robi z pokręconej dwudziestoparolatki odpowiedzialną i nad życie kochającą mamę swojego dziecka.

(Nie)padaczka

Drodzy! (jak to mówi jeden z moich ulubionych duszpasterzy. Jasne, że drodzy, plebania jak na razie bardziej okazała od kościoła :p Ale nie o tym). Dziś z rana, organizacja RettUK wrzuciła na facebooka link do artykułu o nieepileptycznych atakach, które są bardzo częste u naszego paskudo-Retta. Pomyślałam, że może warto najważniejsze fakty z tego arta przetłumaczyć. Moja Lady była bez leków przez około pół roku, a jako, że było tak samo źle jak zwykle, to mądre głowy zdecydowały, że trzeba tą "padaczkę-niepadaczkę" leczyć. I to lekami z grubej rury. Sama chętnie czegoś się dowiem na ten temat, bo nasza epi od zawsze była nietypowa, ciężko mi było określić jak wyglądają ataki, kiedy i jak często występują. A więc zaczynamy! Artykuł jest dłuuugaśny, więc zrobię z niego wyciąg tego co najważniejsze.

Tyranozaurus Rett

Przeczytałam na blogu pewnej rett-Mamy zdanie, które ja sama mogłabym wypisać sobie markerem na czole "Chodzę na jej smyczy". We wpisie mowa była o tym, co jest mi niesamowicie bliskie a mianowicie o zależności między humorem Anielicy a humorem reszty świata. A humor Anielicy, to humor Retta.
I u nas tak właśnie jest. Duet Blanka-Rett determinuje wszystko tak naprawdę. Jak się śmieje, to śmieją się wszyscy, dzień, choćby najbardziej pochmurny robi się słoneczny i piękny. Jej śmiech jest zaraźliwy i widząc go na tej małej buźce, moja dusza robi głośne "Ufff...". Wtedy dupo-rett jest pokonany, siedzi pod butem i zdycha. Uśmiech to jest zawsze i ewidentnie moment absolutnego zwycięstwa nad tym parszywcem. 

Wierzchołek góry lodowej

A w sumie kopca... Kopca kRetta. Na samym czubeczku wisienka, jak na torcie, czyli Recisko (akurat u nas). Zespół przydzielony, więc 1 level całej misji rozpoczęty. Trzeba poszarpać się trochę, rzucić cegłą w niebo, pobluźnić, paść na glebę i gryźć żwir z rozpaczy. Ale, że wyrok jest najwyższej stancji i nie ma możliwości odwołania - retto-żabę się łyka. Potem następuje szereg przedsięwzięć dostosowujących warunki tak, by jakoś razem funkcjonować, proszki od szaleństwa przepisane i wydaje się, że jest git. Ale nie jest, nananananaaaa :p

Bóg zapłać, koncertu nie będzie

Postaram się poniższy wpis potraktować jak najbardziej nie-emocjonalnie i opisać same fakty. Niestety ciśnie mi się na klawiaturę wszystko co niezbyt parlamentarne, ale uczynię co w mej mocy, bo było bez jakiś osobistych wycieczek. 
Otóż tak: dnia 2 czerwca 2013 roku miał się odbyć koncert charytatywny w kościele nieopodal mojego miasta na rzecz mojej Blanki. Dzieciaki z gimnazjum w tej wsi, a szczególnie kuzynka Blanki, zrobili wszystko, by móc zaśpiewać dla Małej i pozbierać dla niej pieniążki. Plakaty były gotowe, dzieciaki zmotywowane (bo to w ogóle jest fantastyczna młodzież) a my dumni, że mamy takich w rodzinie i otoczeniu, co naprawdę chcą dla nas zrobić coś niesamowitego.

Wyżej Retta nie podskoczysz...

... czyli "let's face the truth".
Zwykle staram się dołożyć wszelkich starań, żeby nie skomleć, nie narzekać i nie robić z siebie ofiary losu. Jednak dziś  się po prostu chyba nie da... Może to kwestia tego, że ostatnio za dużo mi się na łeb nałożyło i, że generalnie mocno trudny okres za nami. Ranek więc zaliczyłam z kubkiem zimnej kawy i  jedną parszywą myślą w sercu i głowie "Ja pier... mam Retta"...
Dzieciaki z klasy ukochanej kuzynki Blanki postanowiły zorganizować dla nas koncert. Zawsze na takie "imprezy" chodziłam jako statystka albo widz, a tu nagle widzę plakat, a na nim "Blanka, dziewczynka chorująca na poważną chorobę genetyczną - zespół Retta"... Czytam i nie mogę uwierzyć, że to jest o moim dziecku... O nas.