Prognozy są optymistyczne - za dwa lata wyzdrowieje!

Dlaczego? Bo orzeczenie o niepełnosprawności dostaje na
 rok/dwa/max. trzy. Dlaczego? Bo ma zespół Retta/Downa/inny i można z tego wywnioskować, że za dwie lub trzy wiosny chyba wyzdrowieje... Niepełnosprawność orzeka się dzieciom często na taki właśnie okres czasu...
Biznes się musi kręcić. Miło, że skład orzekający wierzy iż niebawem panna się z Retta ogarnie, albo jej koleżance z trisomią jeden chromosom, też w cudownych okolicznościach, zaniknie... Żeby była komisja trzeba się nalatać. Doktory piszą papiery (potwierdzenia, orzeczenia, opinie itd), matki, ojce chodzą, wypisują kwestionariusze, uzupełniają tabelki, kompletują kolejne komplety dokumentów dokumentujących chorobę, zbierają, pilnują. 

Lekiem na astmę w retta!

Patrzcie, obudziły się doktorki... Na szczęście, bo już mnie martwił ten jesienny spadek wieści co tam w naszej sprawie się robi. Przemknął mi na fb jakiś tekst wrzucony przez którąś z rettowych organizacji o transplantacji zdrowego szpiku do mózgu rett myszy. Nie warto chyba się o tym rozpisywać, bo efekty doświadczenia mało spektakularne, w dodatku miały wpływ tylko na młodziutkie myszki, u których rett się jeszcze nie objawił w pełnym rozkwicie. Nasze Myszki są już rettem ukwiecone, więc nie zajmujmy sobie tym głowy.
Jednak Rett Syndrome Research Trust poprawi nam dzisiejszego przedpołudnia humor, gwarantuję! :) 

IGF-2!

Niepokojąca cisza u naukowców zza oceanu ostatnio... Nie wiadomo co  u bohaterskich rett-myszek słychać, cicho sza... Ale dziś Rett Syndrome Research Trust wrzuciło na facebooka linka do badań na myszach z autyzmem. Hm... Jedna mysia rodzina to w sumie z naszymi rett-myszami z Marsa, więc słuchajcie co tam mądre głowy wybadały :)
Wzięto na "tapetę" mysz BTBR (czyli nieludzko zwany autystyczny model mysi, tfu!) oraz IGF-2 (insulinopodobny czynnik wzrostu 2 - związek odpowiedzialny między innymi za wzrost zarodka). 

Dieta CUD?

Mam swoją Biblię... To książka, do której wracam w czasie gdy przegrywamy z padaczką ale i wtedy gdy muszę dostać natychmiastowego zastrzyku wiary... W naturę. Książka ta to dzieło Patricii A. Murphy a nosi nazwę "Treating Epilepsy Naturally" i o ile wiem nie doczekała się jeszcze polskiego odpowiednika. Pamiętam jak Empik mój umiłowany ściągał mi ją zza oceanu i przyznam, że to najlepsza pozycja z tych niewielu co mam dotyczących leczenia, niepełnosprawności i takich tam.

Między jawą a snem...

Rzadziej  niż kiedyś, ale wciąż miewam te dni... Kiedy wstaję rano, widzę Blankę, uśmiechniętą i spokojną, a dopiero po chwili dociera do mnie, że rett to nie był tylko zły sen, który rozpłynie się w świetle dnia... Że to absolutna i niemożliwa do zmienienia - rzeczywistość. A nierealnymi snami są te obrazy utworzone przez moją głowę, w których Blanka biega, mówi i woła "Mamo!" 

Jesień Pani Blanko, jesień...

Dziś calutki wpis poświęcony tylko i wyłącznie Blanutce. Dość wynurzeń psycho-matki, ileż można. Przecież jesień, moja ukochana...
Z kolei dla Blanki to dosyć trudny czas. Zwykle dwa razy w roku obserwuję u niej zezłośliwienie retta; na wiosnę i na jesień właśnie. W tym roku nie jest inaczej. Ataków padaczki zdecydowanie więcej, trwają dłużej i są jakieś inne... Padaczka lekooporna ma niestety swoje prawa, a pewnych rzeczy się nie przeskoczy i z tym trzeba żyć. W sumie wolę to niż dziecko zupełnie otumanione kilkoma lekami na epilepsję na raz. Już to przerabialiśmy dwa razy, więc dziękuję. Fizycznie zatem jest tak sobie, coraz częściej nogi odmawiają całkowicie posłuszeństwa... Ale dzielnie walczy. Ćwiczy z rehabilitantem, logopedkami, panią pedagog, paniami Przedszkolankami. Jest co robić, żeby rozruszać to małe słabe ciałko, zwłaszcza nóżki, którym średnio się wiedzie.

Risotto Goni

Oto kolejny odcinek z serii moich nieudolnych zmagań z bezglutenowymi kulinariami. Na szczęście gotowałam z moją Gonią (tzn ona gotowała a ja starałam się czegoś nauczyć i robiłam foto-relację), a wiadomo, że czas spędzony razem na pichceniu jest nawet lepszy niż samo pożeranie. A więc przedstawiamy risotto z kurczakiem, marchewką i brokułem! Bezglutenowe, bez chemii, sztucznizny i wszelkich paskudztw. Idealne na jesień, dla dzieciaków oraz głodnych rett-mam :)