Wieści z frontu - c.d. naszej walki z epi

Blanka wróciła w zeszłym tygodniu z oddziału (oczywiście podczas hospitalizacji nic, tylko pomniejsze napadusie, żadnych znaczących akcji) a piekło zaczęło się w poniedziałek w domu... Nie będę opisywać; nie dałoby się bez dramatyzowania bo dramat był. Rozbiliśmy się o ścianę procedur, braku empatii i bezmyślności personelu medycznego, co wszystko razem mogło wystawić rachunek na najwyższą kwotę. Na całe szczęście Bóg wysłuchał naszych modłów i B. po siedmiu bardzo ciężkich napadach w ok. osiem godzin wróciła jakoś do siebie. Jakoś, bo dopiero w środę zaczęła nam jeść z łyżki a nie strzykawki i odzyskała kontakt z rzeczywistością. Wczoraj wszystkie nasze doktorki zebrały się by uradzić, co jeszcze można dla Niej  zrobić. To nie była łatwa decyzja, skoro ciałko i głowa B. przerobiła już większość dostępnych opcji terapeutycznych.

Lista osobista, czyli co zabrać ze sobą na oddział

My ludzie z branży przerabiamy to nawet kilka razy w roku, więc powinniśmy być szczególnie wyszkoleni i maksymalnie przewidujący. Bo oddział to jest dżungla, przetrwają tylko szybsi, cwańsi i ci co mają ze sobą śpiwór albo czajnik. Zastanawiałam się czy wywlekać publicznie te nasze brudy, które właśnie wróciły do domu wraz z Tatą i Blanką (o tym co uradziły doktorki - niebawem), ale zdecydowałam, że warto! Bo Polska to taki bardzo dziwny kraj, gdzie jak jedziesz z Córką na trzy doby do szpitala to sąsiadka z pąsem na poliku zapytuje: "Na długo jedziecie na te wakacje?!".

... na ile nas sprawdzono.

Nigdy bym nie pomyślała, że B. będzie sama (tzn. z tatą) w szpitalu, w dodatku w obcym mieście i tak daleko ode mnie. Bez mojej kontroli, bez maminego trzymania ręki na pulsie i łez po kątach oddziału. A jednak. 
A. leży z B. na neurologii. Drugi raz, znowu, jak kiedyś. Tymczasem ja - tutaj, sama z Mniejszą, daleko od B. Za daleko by całować skute rączki, jojać nad bolącą główką i współczuć, że tak długo, tak nudno i tak strasznie. 

Matka MA ZAWSZE rację

To powinno być jak mantra: matka ma zawsze racje, amen. I koniec. Nikt, ani terapeuci, ani inne matki, lekarze, pani z mopsu, sąsiadki, rodzina, po prostu nikt, nie zna mojego dziecka tak jak ja (i ewentualnie jej ojciec). Niby takie proste a jednak całe tony bab (niestety trzeba to przyznać, że chłopstwo rzadko się wpiernicza) generują sobie prawo do głoszenia co dla czyiś dzieci jest dobre. 

Fioletowy październik, czyli o recie w kilku słowach

Pomimo 7 lat doktoratu z retta dalej są dni kiedy błądzę jak dziecko we mgle. Bywa, że cały proces "zaliczenia" żałoby po zdrowej Blance i nauka akceptacji Blanki chorej biorą nagle w łeb a mi naprawdę ciężko się pozbierać... Czasem wiem czym jest Jej choroba a potem wiem, że nie wiem nic, bo o złożoności retta można by pisać i pisać a i tak tematu się prawdopodobnie nie wyczerpie. Niech nasz rettowy miesiąc październik będzie powodem do napisania jeszcze raz kilku zdań o tym jaki jest ten nasz rett i jak on się ma do prawie 8-letniej Blanki.

Anioł nie dziecko

Zeszły tydzień był bardzo intensywny, zwłaszcza, że rozpoczęłyśmy sezon jesienny żołądkowo-jelitową zarazą i samo to spowodowało, że nie wiedziałam za co łapać. Dużo wizyt, zlecenia, faktury, gorset dla Blanki, godziny, terminy, zepsute auto, zbuntowana dwulatka, znów rozkręcające się napady... Z tegoż wszystkiego piątkowym późnym popołudniem byłam już wrakiem człowieka a w sobotę, w popłochu pt. "alert, matka nam siada" moi zgotowali mi wolne popołudnie.

Pomoc? To nie dla mnie

W żadnej sferze życia nie osiągnęłam takiej asertywności jak w odmawianiu przyjęcia pomocy. Nie, dziękuję, uśmieszek, dam sobie radę, miło, że Pan/Pani pyta. Tyle i kropka. W innych kwestiach wiję się jak nie wiadomo co, bo jak to tak powiedzieć "nie" i urazić kogoś, ale jak ktoś pyta czy mi nie pomóc to automatycznie, nawet bez wpuszczania tej opcji do mózgu mówię "dziękuję, nie trzeba".