Który to już raz przerabiamy?? Nie mam pojęcia. Ale nie lubię. B. cierpi, bo ma małego albo nawet dużego głoda. Wyboru jednak nie ma, nasza żelazna neuro postawiła nas pod ścianą mówiąc w ekstazie "Ni ma napadów, rzucamy jeden lek!" Także ten. Trzeba było. Ale na początek kilka suchych faktów i uściślenie.
"Nie ma napadów"
Że nie ma napadów (a tfu tfu tfu, na psa urok, na kota urok, tfu!!!) to mocno na wyrost, fakt jednak, że napadów ze śmiercią duszącą za szyję n.i.e...m.a. (ja tego nie napisałam, nie powiedziałam ani nie pomyślałam nawet, niech mnie Matka Boska Elektryczna uchowa ;)
Dawno, dawno temu byłam z malutką B. na oddziale. Na łóżku obok leżała taka już prawie nastoletnia dziewczynka (miała może ze 12 lat, wtedy mi się wydawała prawie dorosłą babą przy tym moim małym, klepiącym reciątku), którą opiekowali się na zmianę rodzice (bo mieli drugie małe dziecko w domu, więc zmieniali się rotacyjnie). A jak się "leży" to jest czas więc trochę ich obserwowałam, trochę rozmawialiśmy a oni szokowali mnie na każdym kroku. To był znak, że jeszcze wtedy siedziałam po jasnej stronie mocy, byłam jednym z normalsów a oni byli rasowymi świrami. Czesali swojej pryszczatej pannie kitki na środku czoła i śmiali się, że wygląda jak Brit a jak pierdnęła to śpiewali razem "Ups I did it again" a ja z zażenowania gryzłam pazury i odliczałam minuty kiedy będę mogła przestać płakać i biec za ordynatorką błagać o choćby okruchy dobrych wiadomości...
Był sobie taki wierszyk: "Czasem pogadałby człowiek sam ze sobą. Ale gdzie tam! Ja mu pytanie a on mi dwa." (J. Borszewicz, "Mroki, fragm.) I co? Żeby to były tylko dwa...
Jestem z jedynaczej natury samotnikiem, który, mimo tego lubi się czasem z kimś spotkać. Pogadać, złapać dystans, przejrzeć się w czyiś myślach albo usłyszeć własne słowa. Człowieki tak mają - lubią w innych człowiekach przeglądnąć się czasem jak w lustrze.
Nieee. Choć trochę tak. I tak i nie. No to przeanalizujmy.
Po pierwsze primo zakładamy, że mała Rettka to taka poniżej 20 kilo albo 5 lat (no generalnie taka, która jeszcze może udawać zdrową i większość da się nabrać), duża natomiast to dziewczę z dwoma kucykami i śliniakiem ale noszące rozmiar XS albo S i sięgające matce do ramienia (taka jak moja B. ale jeszcze nie dorosła, bo o takiej to się jeszcze nie wypowiadam, to przed nami).
No więc - co jest na plus gdy Rettka jest mała:
+ rozmiar Rettki, który powoduje, że można Ją podnosić bez wypadania macicy i popuszczania moczu. Naprawdę cudowny stan kiedy mówisz do Niej - heja, mała, lecimy, ahoj przygodo!, bierzesz na ręce, siup do wózka i już Was nie ma. Z dużą się tak nie da i tęskno mi za tym stanem.
Żeby napisać ten tekst muszę na początku wyjaśnić pewne kwestie. Wielokrotnie pisałam, że każdy nawet najbardziej kulawy kontakt z B. i Jej rettem jest lepszy niż jego brak. Każda próba empatii, każda próba zbliżenia mimo tej cholernej choroby, która ma w tle autentyczną troskę są dla mnie i zawsze będą na tak. Nie jestem świętą krową, której nie można nic powiedzieć i która obraża się bo ma retta. Nie. Nie jestem też przewrażliwiona na jego punkcie, kto mnie zna ten wie, że moim ulubionym typem humoru jest czarny z rettem w tle, doskonale mi wychodzi nabijanie się z siebie i całej tej naszej sytuacji. Są jednak słowa, które bolą bardzo; rzeczy, których nie mówimy rodzicom zdrowych dzieci a które zaskakująco łatwo przychodzą nam ze śliną na język w odniesieniu do dzieci chorych. I te słowa, w połączeniu z brakiem empatii (który, jak Bóg mi świadkiem, wyczuwa się w ułamku sekund) powoduje, że obrywamy czyjąś głupotą jak z piąchy w pysk.
Brak tzw mowy czynnej nie oznacza braku kontaktu. Brak opanowanej komunikacji alternatywnej też, dzięki Bogu, nie oznacza braku kontaktu. Tak jest z moją B. Są momenty, że owszem odpływa w swoje niedostępne nikomu rewiry ale są też takie, kiedy gadka klei się doskonale mimo braku słów i gestów.
Lata spędziłam i spędzam nadal na studiowaniu Jej języka. Rozkładam każdy znak na części pierwsze. Wyłapuję powtarzalność i zależność od kontekstu. Ćwierć mrugnięcia okiem i o milimetr uniesioną brew przypisuję do znaczenia. Bo to znaczenie jest. Niby dla świata minimalne a dla nas gigantyczne.
Nic. Nie daje go wcale. Moje nie daje wcale... W reklamie tvn-u, fundacji, czy czegoś może i daje. Bo to bidne krzywe dziecko nagle po 10 latach robi samo 5 kroków, albo coś tam innego zaprezentuje czy nawet się uśmiechnie na zawołanie a nie jak robi kupę. Radość niczem niezmącona bo to przecież wspólny sukces. Ale to jest reklama. Życie jest o wiele bardziej brutalne.
Który to już raz przerabiamy?? Nie mam pojęcia. Ale nie lubię. B. cierpi, bo ma małego albo nawet dużego głoda. Wyboru jednak nie ma, nasza żelazna neuro postawiła nas pod ścianą mówiąc w ekstazie "Ni ma napadów, rzucamy jeden lek!" Także ten. Trzeba było. Ale na początek kilka suchych faktów i uściślenie.
