Idź, idź

A co jak będzie miała napad? 
Gdzie masz wlewki? 
Mam dzwonić po karetkę bo wlewki nie podam... 
A jak zacznie źle oddychać? 
A jak się zachłyśnie? 
A jak siądzie i się uderzy? 
Mogę przy niej iść do ubikacji? 
A jak zacznie kaszleć? 
A jak zacznie buczeć? 
A jak zacznie płakać? 
Po czym poznam, że jest zła?
Po czym poznam, że jest zmęczona?
.
.
.
I tak dalej... Dalej, dalej i dalej.

Bez lukru

Mam dni zwątpienia. Mam takie kiedy perspektywa niewstania z łóżka i taplania się w beznadziei sytuacji jest bardzo kusząca. Mam swoje Westerplatte, na którym czasami chcę się poddać. Radzenie sobie z tym (w sensie życiem z nieuleczalnie i co gorsza - postępująco chorym dzieckiem) to pewna spirala upadania i wstawania. Kilka sukcesów i tony porażek. Afirmacja "tu i teraz" przeplatana poczuciem totalnej beznadziei. Krok do przodu, dwa do tyłu, trzy do przodu, jeden do tyłu i tak w koło. Pewne rzeczy po latach uznaję za przepracowane w mojej własnej głowie i sercu, aż tu nagle jeb! - wszystko sypie się w drobny mak i muszę w tym gruzowisku na nowo odkopywać siebie. 

Proste sprawy - cz. 2

No, mamy równy miesiąc od operacji więc liczę, że już pewien dystans złapałam i można napisać ten tekst bez zbędnych emocji. Ale z emocjami koniecznymi, bo będzie on o kwestiach mniej technicznych a bardziej metafizycznych, tudzież duchowych, ew. emocjonalnych własnie. W podpunktach, bo tak mi łatwiej ogarnąć ten mój myślotok.

Komfort opiekuna

Jak wpiszesz taką lub pokrewną frazę (generalnie coś co dotyczy poprawy jakości życia służącej/ służącego) to google sypnie Ci całą listą ulepszaczy życia w niewoli; od chustek nawilżanych aloesem, przez ścierki samo-ścierające jedzenie z brody, po pieluchy o chłonności większej niż można objąć umysłem i różne inne pomysły na poprawę jakości życia Pana. Lub Pani. Ale zawsze ich. A Tobie, służalcze, pozostają cuda techniki higienicznej i wszystko to ma sprawić, że będziesz czuł się komfortowiej. O.

Ból - studium przypadku

Jego obawiałam się najbardziej. Tego, jak Ona zniesie ból o bezsprzecznie największym jak dotąd natężeniu ale też tego jak dźwigniemy to my. Wiadomo, że nie ma większego bólu dla rodzica niż ból jego ukochanego dziecka. A jako, że nasz rett obchodził się z nami dość łagodnie przez ostatnie dwa, trzy lata to totalnie nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. A ja, jak to ja, spodziewałam się najgorszego, czyli, że B. będzie pierwsze trzy tygodnie po operacji gryźć ściany z bólu a my będziemy jej wtórować, a przez kolejne trzy miesiące będzie już tylko lekko podgryzać barierki łóżka łkając cierpiąco. Jak możecie przypuszczać tak się nie stało, za to stało się wiele innych odkrywczych rzeczy jeśli chodzi o moje doświadczenie z opieką nad człowiekiem w cierpieniu.

Proste sprawy - cz. 1

Zadziwiona B. siedząc po raz pierwszy :)

Na wstępie przyznać muszę, że zdecydowałam się podzielić ten wpis na dwie części. Dziś kwestie techniczno-praktyczne całego przedsięwzięcia, czyli naprawy Blanki bardzo krzywych pleców. 
Jak to wyszło, że wyszło tak krzywo? Ano naturalnie... Dla retta bardzo naturalnie. Mimo rehabilitacji od 14 miesiąca życia, masaży, rozciągań, gorsetów, lekarzy, pelot i podkładek, mimo wszystko Blanki plecy zachowały się tak jak się mogły zachować przy skoliozie pochodzącej z głowy (plus padaczce, niechodzeniu, asymetrii itd). Jedne mięśnie mają stały sygnał i ciągną za bardzo, drugie są za słabe i obrazowo - ten cały kręgosłupowy kościec gnie się jak drzewo pod obciążeniem z jednej strony. Nie ma cudów, próbowaliśmy wszystkiego, staraliśmy się uciec od rozwiązań ostatecznych ale nie mieliśmy szans. B. gięła się coraz bardziej, miała coraz większe trudności w przyjmowaniu pokarmu, oddychaniu a kolejne infekcje z powodu utrudnionego odpływu wydzielin kończyły się zapaleniem oskrzeli jak nie płuc. Od około roku wiedzieliśmy, że jest jedno jedyne wyjście by Jej pomóc (ale też sobie, kto próbuje ustawić krzywe dziecko do karmienia, spaceru, czegokolwiek, wie jakie to frustrujące i energo-chłonne).

Nocne czuwanie

Podstawowa i najprawdziwsza prawda jest taka, że wyspany nieśpiącego nie zrozumie. Całe lata chłop mi powtarzał "Ty nie myśl, tylko śpij" po czym dopadł go stres i kumulacja spraw i sam przestał spać na jakiś czas. Czy myślał w tym czasie to nie wiem, ale spać - nie spał a ja się śmiałam pod nosem przewracając się na drugi bok. Moim zdaniem bycie na straży nocami kilka lat albo i całe życie to największe wyzwanie nie tylko dla organizmu ale i psychiki. Bo można nie jeść, nie pić nawet można (jak moja B., je, nie pije a nie chodzi i żyje ;)  ale spać, jasna cholera, to trzeba. Bo jak się nie śpi to się ma jazdy i widzi różne potwory.