Akcja - osuszanie

W zeszłym tygodniu byliśmy na wyczekanej wizycie u neuro, która przyniosła trochę odpowiedzi ale też całą masę pytań. Tydzień to zdecydowanie za mało, żeby odważyć się wróżyć, czy zaproponowany przez neuro ruch okaże się dla B. zbawienny i nasz padaczkowy los się odwróci. Na razie panna lekko zawiana, śpi jakby więcej, napada jakby mniej i wszystko jest jeszcze nadal w zawieszeniu. Ale od początku.

Dawki obu leków B. są wysoko, ale jak się okazało - na obecną wagę, która trochę wzrosła przez ostatni rok, wcale nie są takie aż maksymalne. Jednym słowem nie wyglądają na za wysokie (co też powodować może pogorszenie w napadach). 

No i po co to?

U nas cały czas napadowo i w zawieszeniu, do wizyty u neuro tydzień i mam totalnie dość tematów napadowych, elektrycznych i drgawkowych. Jak tylko doktorka coś wymyśli to uprzejmie doniosę, ale dziś o pewnej równie uprzejmej Pani, która jakiś czas temu walnęła ot tak "Ty się tak nie musisz z tą niepełnosprawnością [córki starszej] obnosić". Trochę zatkało. I są tylko dwa wyjścia. Albo zupełnie świadomie i z premedytacją epatuje tym rettem na prawo i lewo albo - co gorsza, nawet nie wiem, że to robię, próbując żyć normalnie mimo wszystko. Musiałam uruchomić jakiś proces myślowy, bo takich słów się łatwo nie od-słyszy.

Burza przed ciszą

Wiadomo, najgorszy jest rett. To ten, który zabrał nam zdrowie pierworodnej, to jego wini się za krzywe stopy i kolana, w niego rzuca bluzgami jak traci się siły i wiarę. Jednak nasza codzienność to oprócz walki ze swoimi słabościami, walka z padaczką. To ona powoduje, że jest gorzej albo lepiej, od niej w gruncie rzeczy - mamy objawy, ją leczymy skutecznie bądź nie. Bogu ducha winny rett jest tylko taką kukłą do bicia, w którą wali się wszystkimi swoimi trudnymi emocjami ale kwintesencją walki z chorobą jest nie co inne jak n.a.p.a.d.

Co u Lali

Moja ukochana Babcia, zawsze  na początku każdej naszej rozmowy, pytała "A co tam u mojej Laluni??" (znaczy się Blanki). Ej, a ja, wnusia? To później bo właśnie prawnusia zgarniała główne  zainteresowanie prababci. Musiałam referować ile ciapy z marchewki zjadła, czy była kupa, jak spała i kiedy przyjedziemy wózkiem na wspólny spacer. Szkoda, że tylko 4 pierwsze lata życia B. miały by się sobą nacieszyć... W dodatku to nie były łatwe lata, bo Babcia była zbyt cwana na to, żeby udało się Ją oszukać, że klepie łapami bo lubi i jest z nią totalnie wszystko w porządku. Może kierowana już lękiem, że powiem jej coś niepokojącego, może po prostu zakochana w pierwszej prawnuczce - zawsze zaczynała od "Co u mojej Blanuni??". Wiem, że po drugiej stronie klawiatury są tacy Wy, co też chcecie wiedzieć więc dziś całkowicie o Niej. 

Wszyscy mają mambę...

Dwa, trzy tygodnie wcześniej czułam już dość wyraźnie, że pętla na gardle zaciska się coraz bardziej. W końcu którejś marcowej środy, na pytanie Mamy czy wychodząc zabrałam: 1) maskę ffp ileś, 2) rękawiczki jednorazowe, 3) odkażator, 4) stalowe nerwy, odpowiedziałam, że dooość!, rok minął i mam już naprawdę dość tego czekania. Następnego dnia wstałyśmy razem z B. z gorączką. 

Skąd przyszła nasza korona - nie wiem. Nie polizałam ani jednej klamki, nie łaziłam po ludziach, zachowałam wszelkie sanepidowskie standardy a i tak przyszło. Przez te niecałe trzy tygodnie covidowania wydarzyło się tak dużo... I trzeba przyznać, że zdecydowanie więcej w mojej głowie niż realnie. Bo gdyby można było gonitwę myśli przerabiać na energię elektryczną, to zaopatrzyłabym całą wioskę w prąd na co najmniej trzy miesiące. 

Gwiżdż na pryszcz

To nie jest tak jakby się można było spodziewać, że nie mam większych problemów, bo niestety stale mam - rett z czasem i wiekiem wcale nie robi się uprzejmiejszy tylko dodaje wyzwań i zagwozdek. Lekko ponad dwa lata temu dodał mi też to, zakropkowaną wersję mojej ślicznej i gładkiej B. Nie było i nie jest to łatwe zwłaszcza jeżeli pochodzi się z rodziny gdzie i matka i ojciec mieli jednego pryszcza raz na rok i już wtedy nie chcieli iść przez to do szkoły. 

Pułapka dobrej rady

Początki zawsze są trudne a nawet bardzo trudne i jedno wiem na pewno - w tak rzadkiej chorobie jak nasza nie ma opcji, że od początku będzie wszystko "ja siama, ja siama". Tak nie będzie. Pewnych rzeczy z Wikipedii ani tym bardziej z Wiadomości się nie dowiesz, pierwszą i podstawową wiedzę o chorobie swojego dziecka musisz wyssać z mlekiem innych rodziców z tym samym zespołem. Nie ma rady, bo to wiedza najwyższej jakości, najpraktyczniejsza z możliwych i okraszona tym, co na początku najcenniejsze. Wsparciem.