"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 12 - raz, dwa, trzy, napad masz ty.

Najmocniejszym akcentem naszego retta od prawie samego początku była padaczka i w gruncie rzeczy właśnie ona, a nie rett sam w sobie, nie daje nam spokojnie pożyć. Wiele przeszliśmy w związku z nią, wiele jeszcze przed nami, bo wciąż nie mogę powiedzieć, że epi B. jest opanowana. Ona jest opanoWYwana od czasu do czasu i owszem - okresy z względnym spokojem padaczkowym nam się zdarzają jednak zawsze przeplatane są  okresami pogorszenia a w powietrzu unosi się zapach lęku, że może znowu epi-piekło tak gorliwie nas do siebie zaprasza.

A ja zapraszam Was na część o naszej walce z padaką, będzie dość długi ale tak prawdę mówiąc, można by o tym napisać cały poradnik jak również anty-poradnik. Bo oprócz trafnych decyzji i dobrych leków, porad i lekarzy rozbiliśmy się o całą masę decyzji dramatycznych w skutkach, neurologów z innej planety i leków, które w skutkach ubocznych mogłyby pobić pół apteki.

Kilka porad jak przetrwać burze i sztormy

Za mocne? :D

Niezbyt lubię ekspertów od wszystkiego, którzy nie ominą żadnej okazji, żeby się podzielić ze światem swoją szeroką wiedzą i praktyką. Sama zatem nie zabieram głosu na tematy, o których wiem tyle co napiszą internety. Nie wypowiadam się więc o ewidentnej wyższości barszczu ukraińskiego nad ruskimi pierogami ani o tym czy czwarta dawka jest konieczna. Powiedzmy sobie - od tego są specjaliści. Jest jednak sfera, w której zapewne nie mam sobie równych; teoria plus wieloletnia praktyka, mnogość metod, próby i błędy, o tak! Dzisiejszy wpis sponsoruje literka "D" jak dupa i jako samozwańczy ekspert od wstawania po upadku, zdradzę Wam kilka sztuczek, dzięki którym wciąż gram główną rolę w swoim wspaniałym rett-życiu.

Plusy dodatnie, plusy ujemne

Dopóki nie masz niepełnosprawności u siebie w życiu to tak  naprawdę niewielkie masz o niej pojęcie. Najczęściej wiesz tyle ile pokazują media; niepełnosprawne dzieci, którym potrzebny jest % na rehabilitację albo starszych niepełnosprawnych, którym rodzice pomagają przejść z pokoju do pokoju albo przesiąść się na wózek. Jak się nie musi to tematu się nie zgłębia. Owszem - fajnie jest pomóc, wpłacić, współczuć i tyle. Ja też tak miałam, bądźmy szczerzy. Mimo ogromu wrodzonej i wpojonej przez rodziców empatii wiedziałam tyle co nic i tak mi było dobrze. 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 11 - rodzicielstwo, vol. 2.

Superwoman in da making

Dobra, miejmy to już za sobą ;)

Wiedza jaką daje pierwsza ciąża i pierwsze dziecko jest kluczowa - jednym pozwala zdecydować się na rodzicielstwo ponownie, w nadziei, że z każdym kolejnym młodym zdobywa się coraz więcej wiedzy tajemnej a innych utwierdza w poczuciu, że na jednym należy skończyć. Czasem bywa i tak, że los decyduje za nas. 

W momencie kiedy pierwsze dziecko jest głęboko niepełnosprawne (tylko tą sytuację znam i mogę opisywać) to decyzja o drugim jest trochę jak skok z klifu. Pełne złudzeń i różowych wizji macierzyństwo ma się już bezwzględnie za sobą, za to nowych  lęków, obaw i niepewności - całą masę. Głównym i najważniejszym pytaniem jest - czy będzie zdrowe? I czy w ogóle będzie? A jeżeli tak to pojawia się cała lawina kolejnych znaków zapytania, które przez długi czas muszą pozostać bez odpowiedzi. Jak  poradzić sobie będąc w ciąży i dźwigając kilkulatkę, jak jeździć na reha, jak prowadzić tą drugą (obciążoną już) ciążę, na jakie badania się decydować i jak w tym wszystkim nie zwariować. Dziś o mojej Mniejszej. Czyli o nadziei.

Do tanga trzeba dwojga

Nazwij to jak chcesz. Symbioza, obustronna zależność, poświęcenie z miłości (o, romantycznie nawet), opieka po wsze czasy. Można też bardziej technicznie - jest usługodawca więc musi być usługobiorca. Jeden pomaga a drugi tę pomoc musi przyjąć. Niby proste ale problem robi się wtedy, gdy ten obdarowany nie bardzo już chce wszystko co dawane przyjmować, bo na przykład ma już tego całego "biorstwa" po same dziurki w nosie. I bardzo fajnie, tylko co wtedy jak nie ma się wyboru? W tym właśnie punkcie jesteśmy z Lalą teraz. 

Temat - rzeka

Kto z Was jest w miarę na bieżąco, pewnie zauważył (-a), że od jakiegoś czasu nie ma kolejnej części tego co nazwałam książką. Po prostu ugrzęzłam. I chyba to jest dobry moment, żeby wywalić z siebie trochę z zakopanego bólu, z którym nauczyłam się żyć ale który wciąż we mnie jest i to bardziej żywy niż się spodziewałam. Jedenasta część "Wyżej Retta nie podskoczysz" dotyczy bowiem narodzin mojej drugiej córki i o tym dzisiaj. Fragment wymagający tylko drobnego przeredagowania budzi we mnie taką masę wspomnień i trudnych emocji, uznałam więc, że należy mu się pewne dopełnienie... Będę pisać o sobie, więc treści nie są uniwersalne, pewnie część z kobiet radzi sobie w podobnej sytuacji lepiej, ale spodziewam się, że są i takie, którym w ogóle myśl o kolejnym dziecku po rettce wydaje się abstrakcyjna jak podróż z ekipą pociągiem do Rosji. Idę po chusteczki i jedziemy oczyszczanie oczu, nosa i duszy.

Panny się nie lubią

 Jestem jedynaczką, więc zawiłości siostrzanych i braterskich więzi, choćbym chciała, nie jestem w stanie zrozumieć. Jednak od zawsze byłam dobrym obserwatorem i też na szczęście miałam kogo obserwować, bo wychowywałam się w dość dużej grupie kuzynostwa. A oni potrafili dać czadu jak mało kto. Akcje z przelatywaniem z szybą przez drzwi, wojny, walki, krwawe jatki i podchody to była na pewnym etapie życia codzienność. Szczerze, to trochę im zazdrościłam, że mają komu legalnie przywalić gdy życie przerasta.  A co najlepsze, wyrośli na ludzi wspierających się na wzajem a bratersko-siostrzane walki z młodości poszły jakimś magicznym sposobem w niepamięć.