Pełna niesprawność

Temat wywołany do tablicy przez te wszystkie okołoświąteczne reklamy fundacji, procentów, niepełnosprawnych dzieci i płaczących matek. Ja wszystko rozumiem, sama dla swojej nutrii zrobię co będzie trzeba ale ryczeć w tiwi bym się chyba nie odważyła. Ale nie oceniam, broń Boże. Kiedyś musiałam wyć na zawołanie w urzędzie żeby załatwić B. kopertę pod kamienicą, i dopiero gdy to się stało zrozumiałam, że tyle o sobie wiemy na ile nas sprawdzono, bo oczywistym było że rett-matki nie płaczą, przynajmniej nie publicznie i nie żeby wzbudzić litość. Wracając do tematu, widząc te wszystkie "odmiany" niepełnosprawności w telewizorze doszłam do wniosku, że nazwanie takiej mojej B. niepełnosprawną to naprawdę grubaśny eufemizm...

Życzenia z epi-centrum

U nas oczekiwanie na święta oprócz kwestii oczywistych na które czekać trzeba (czyt. prezenty) sprowadza się w tym roku do lekko nerwowego wyczekiwania końca Blanki sterydoterapii. Czekamy z radością bo po połowie całej akcji zaczęło się robić gęsto (w sensie skutków ubocznych, których się nagle zaczęło mnożyć i mnożyć) i widać, że pomimo błogosławionych efektów Blanka ma już dość. Woda się Jej zatrzymuje, włoski zaczęły lekko wypadać, popłakuje z bólu brzucha jak mniemam, albo z innych znanych sobie powodów. Koniec tych wszystkich eksperymentów medycznych wiąże się też z pewnym niepokojem i wiszącym jak kosa pytaniem "Co będzie dalej?". Bo po takim epi-piekle, które zafundował nam 2016 rok zawsze ma się w głowie, że to wróci. Po prostu musimy jakoś przetrwać, co ma być to będzie, a tegoroczna Wigilia będzie naszym pierwszym dniem bez sterydów.

Życie to jest teatr

Przeczytałam w internetach zdanie streszczające książkę "Mamy z innej planety" Krystyny Strączek o tym, że w sumie cały (no prawie) świat wymaga od nas radosnego heroizmu i aż mnie trzepnęło. Najpierw po kieszeni, bo mój paczkomat inpost już oczekuje, a potem po głowie. Bo czy to nie jest prawda?! Jest... do jasnej cholery jest.
Macierzyństwo samo w sobie uświęca i błogosławi, takie cuda potrafi, że z każdym dzieckiem masz dodatkowe pieczywo albo i pińset złotych. No i przede wszystkim w Tobie zachodzi zmiana, wraz z odcięciem dziecięcia od przewodu pępowiny stajesz się matką i wyrzekasz wszelkich negatywnych emocji.

Wróciła!!!

Yes, yes, yesss!!!

Zwlekałam i zwlekałam, chociaż to kompletnie bez sensu. Nikt nie oczekuje przecież, że B. podejdzie w tym roku do matury, więc obwieszczam - wróciła! Niech zapeszę, w dupie tam. Prawdę mówiąc to mogą być tylko chwile, które są w życiu piękne i jak będę czekać z tym cieszeniem się z nich na nie wiem co to w końcu nie zdążę pocieszyć się wcale. 
Zacznę od złego, bo różowo w dalszym ciągu nie jest, uzdrowienia też nie zanotowałam. Sterydy dają się Jej we znaki, zaczęła puchnąć... 

Po co, na co, dlaczego?

Przestałam się już katować książkami o zbyt ambitnej treści i angażującymi emocjonalnie na rzecz tych co ładnie, lekko i z happy endem. Robię jednak zawsze wyjątek dla mojego ulubionego autora E.E. Schmitta (którego książki bywają pewnym emocjonalnym wyzwaniem), bo mam do niego odwieczną słabość i pewnym jest, że jak coś znów napisze to będę to uwielbiała. Bez względu na fakt czy to coś podoba mi się na zabój (np. "Trucicielka") czy mniej na zabój (np. "Małe zbrodnie małżeńskie"). Teraz zaliczyłam jakąś black wednesday w Matrasie i wróciłam do domu z jego najnowszym dziełem - "Nocą ognia". 

8 lat, 100 lat!!!

Pewnie to jest trochę nudne - co roku to samo, bo co nowego mogę wymyślić z okazji Jej urodzin. Jednak to jest taki wyjątkowy dzień w roku, że dopóki cokolwiek będę pisać dopóty okolicznościowy urodzinowy wpis być musi. Bo jak zawsze kotłują się dziś we mnie wszystkie możliwe uczucia świata - od dumy po smutek, od ogromnej radości po dość ciężkie przemyślenia. Im dalej w czas natomiast tym bardziej jestem wdzięczna losowi, że kolejny rok jest z nami, rośnie, rozkwita, a ja mogę na to wszystko patrzeć i dzień po dniu stawać się coraz bardziej dojrzałą mamą coraz bardziej dojrzałej Córy.

Tylko spokój może nas uratować

Minęło ponad dwa miesiące odkąd Blanka zmieniła lokalizację w szkole z przedszkola specjalnego na zajęcia rewalidacyjne. Wbrew pozorom zmieniło się bardzo dużo, obie odetchnęłyśmy i nabrałyśmy nowych wiatrów w żagle a ja jestem znacznie spokojniejsza. Padaczkowo jest co prawda odrobinę bardziej przewidywalnie niż było przez ostatnie dwa lata w poprawczaku, ale jednak do stabilizacji jeszcze nam bardzo daleko. Odbieram Ją o tej samej porze, też muszę się naszarpać, bo schody, bariery, ryczące córy, coś tam. A jednak dostaję coś więcej niż dobrze zaopiekowaną B.
Terapeuta, opiekun, wychowawca, ktoś komu powierzamy dziecko może nam dać to co oczywiste (no tak przynajmniej być powinno) - profesjonalną opiekę, zajęcia na najwyższym poziomie, swoje doświadczenie, wiedzę i wszystko co w sobie ma i chce się tym podzielić. Może dać również coś co waży na funkcjonowaniu całej rodziny - spokój. A wiadomo, że spokojna albo choć spokojniejsza matka to spokojne dzieci.