Co w tej małej łepetynie piszczy

Mój próg wyrozumiałości na gafy wszelkiej maści został chyba ostatnio przekroczony... Taki dziwny czas, że co chwila słyszę coś co jest mocno nie na miejscu, niestosowne, niegrzeczne, a nawet chamskie czy po prostu głupie. Zwykle dość dobrze to znoszę, bo mając dziecko z głęboką niepełnosprawnością ma się zwykle dużą praktykę i czas by nauczyć się dystansować. Robię więc tak jak mnie rodzice uczyli - staram się reagować uprzejmym uśmiechem, merytoryczną odpowiedzią czy ostatecznie grzebaniem sobie butem grobu, jednak są rzeczy, których się po prostu nie da słuchać i, które nie powinny być wypowiadane. I kropka. A jednak nadal są. Boże, mamy 21 wiek a wciąż zalatuje średniowieczem.

Siedź cicho, maleńka.

Wyszłam ostatnio na słońce za domem, B. siedziała w wózku obok mnie i zapamiętale pluła sobie pod brodę w rytm piosenek dla przedszkolaków. Mniejsza zajęta była jeszcze swoimi sprawami w szkole, chłop - w pracy a mój najnowszy gwarant braku nudy, czyli 7-miesięczny jamnik, spał jak zabity. Dopadło mnie znowu to uczucie, z którym walczę od kiedy B. okazała się chora... Takie obezwładniające poczucie nudy, pustki, rutyny i bezsilności; coś czego szczerze nienawidzę i przed czym większość życia uciekam. Wtedy właśnie, tępo patrząc w pole rosnącego zboża,  przypomniałam sobie, co już parę razy słyszałam od ludzi a mianowicie "jak Ty się świetnie nadajesz na matkę dziecka niepełnosprawnego, taka zorganizowana, spokojna, cierpliwa i silna". To pomyłka.... Dotarł do mnie ten cały bezmiar presji, bezwzględności a nawet przemocy, którą nasza sytuacja na mnie od lat wywiera. Bo to nie są żadne wrodzone predyspozycje, to jest wymuszone życiem zrobienie z siebie osoby, którą poniekąd się nie jest. Ta ja, którą musiałam się stać, to niekoniecznie ja, którą chciałam być.  I nie ma tu nic do rzeczy ogrom miłości, którym darzę B., gdyby nie ona nie dałabym rady.

Proszę Cię, nie wychodź, moja panno!

Jedną z chyba najtrudniejszych rzeczy, do których trzeba się przyzwyczaić w związku z posiadanym rettem jest, nazwijmy to, zmienna (nie)gotowość komunikacyjna dziewczęcia. Mniej naukowo - różna obecność umysłowa, która wzbudza w rodzicach niegasnącą chęć odpowiedzi na pytanie, które u nas również od czasu do czasu wybrzmiewa, czyli "Dziecko, jesteś tam w środku?!" I bywa, że wybrzmiewa ono naprawdę rozpaczliwie a odpowiedzi nie ma. Cichosza. Panna wyszła. 

Stan obecności w rzeczywistym świecie Blanki bywał i nadal bywa  bardzo różny. Pierwsze objawy retta koncentrowały się właśnie na tym, że B. za młodu bardzo chętnie i często przepadała w swoje zaświaty. Logopedki mawiały wtedy "nie ma gotowości komunikacyjnej" i "nie reaguje adekwatnie do sytuacji" co było moim zdaniem grubaśnym eufemizmem, bo jak B. miała niecałe dwa lata to mogła wybuchnąć obok niej bomba jak ta w Hiroszimie a mojej małej B. nie drgnęłaby nawet powieka. Przerażało mnie to wtedy do szpiku kości.

Moja i twoja ... Niemoc.

Czasem pomarudzę, od tego też jest ten blog, żeby dać ujść trudnym emocjom. Ale jednak zawsze wszystko sprowadza się do Niej i jej retta, moje ego i większość potrzeb musi iść na bok. Gdyby tak nie było, to już dawno wysyłałaby mi pocztówki z jakiejś miłej posiadłości prowadzonej przez zakonnice i bywała w domu jako honorowy gość na święta. Mimo zajebistych kosztów życie naszej rodziny dopasowane jest do tej najsłabszej, do jej ograniczeń i możliwości, do jej lepszych i gorszych dni. Reszta z zasady musi się jakoś dopasować. Ostatnio jednak przyjaciółka mówi mi coś takiego - "One to, one tamto, bo one są takie bezbronne. A my? My też jesteśmy bezbronne i bezradne". Szczerze? Do tamtego momentu nie pomyślałabym o sobie w ten sposób... Ale jednak zaczęłam. Bezradność nasza - czyli ich matek (o ojcach nie będę pisać, bo nigdy ojcem nie byłam) bywa równie porażająca i absolutna jak naszych dzieci. Po 15 latach z B. i jej rettem doszłam do takiego wniosku. 

Na siłę

Mniejsza na feriach, chłop w pracy, a nasz stały skład na froncie - ja, B., ząbkujące szczenię i panna kotka. Te dwa ostatnie zapewniają mi masę rozrywki, nie powiem. Ale dziś o B. i o takim jednym obrazie, który od lat mam w głowie i który w połączeniu z tym co pokazuje tzw. "codzień" jest kompletną bzdurą. Nie mówię, że dla wszystkich, ale dla nas tak. Lata temu, jak B. była małym puszystym pączusiem, który już zaczął zdradzać układy z rettem a ja byłam w depresji głębokiej jak świat leciała w tvn-ie taka reklama, zapewne jakiejś fundacji albo społeczna akcja, coś w ten deseń. Krzywy dzieciak idzie, mama go prowadzi za rękę i mówi "hop, nóżka do góry" i ten młody stawia tą nogę w ortezie na stopień, powoli przenoszą ciężar ich ciał wyżej i wchodzą, mama (czy inny "wspieracz") go podtrzymuje i po chwili razem, wspólnym sukcesem znajdują się na samej górze. Puenta jak zwykle - dajcie kasę, będziem za nią ćwiczyć i wespół-zespół pokonamy wszystkie schody. Tak też mi się wydawało, że będzie. 

Pies wie...

Może to nie będzie tylko opowieść o jamniku, po którym zrobiła się pusta i paląca jak ogień dziura... A może będzie, zobaczymy, na ile uda mi się rozciąganie psiej prawdy na prawdy ogólnoludzkie. Mela umarła i znów okazało się, że to co mówię w emocjach nie ma zastosowania, gdy te emocje mijają, zmieniają się okoliczności i realia. Wszystkim mówiłam "żadnego więcej psa w tym domu!" ale mówiłam tak jak jeszcze była, zwłaszcza jak była młoda i psuła mi nerw za nerwem swoim jamnikowatym uporem i melowatą bezkompromisowością. Ale potem jak jej już nie było, wyszło jak zwykle. Make some noise for Oli. 

Ja, ja, ja kokodżambo

Niech wstępem pierwszych w tym roku rozkmin będzie mój dzisiejszy obrazek z Biedronki. Stoję w kolejce, bo niestety muszę wziąć fakturę na kilka rzeczy dla B. (inaczej bym śmignęła przez samoobsługę, ale zakupy były dość duże i wszystkie w związku z córką starszą). Upewniwszy się, że na podstawie paragonu z kasy samoobsługowej nie mogę dostać faktury imiennej, stanęłam w długim na pół Biedry ogonku i czekałam jak pokorne cielę. A że ludzi przede mną było naprawdę sporo to było co z nudów poobserwować. Z dala już zauważyłam, że pani na kasie jest dziś ewidentnie aktorką pierwszego planu swojego własnego show pt.  "patrzcie jaka jestem zła, że tu jestem i jaki mam ZŁY dzień!" Była naprawdę przekonująca i nie przebierała w środkach gry aktorskiej; głośno kaszląc odkreślała, że powinna być na L-4!, stękając rozmasowywała bolący kręgosłup i wywracając oczami przy każdym krzywym kodzie kreskowym utwierdzała każdego kolejnego kupującego, że jest winny jej stanu i ch.owego dnia.