Patent na stopy rodem z lodowca

Znów mam szpital w domu (i już chyba straciłam resztki nadziei na jeden pełny tydzień bez kaszlenia, smarkania, inhalowania i syropków) więc temat na czasie. Byliśmy w poniedziałek z B. na badaniach na endokrynologii, trwało to prawie trzy godziny, cztery pobrania krwi w wyznaczonych odstępach czasu i coś trzeba było robić, oprócz słuchania piosenek z komórki. Zaczęłam masować Jej te małe zimne jak lód stopy... Pół godziny i nic, ciepłe póki się masuje a potem w mig znów lodowate. One takie już są, pomimo mojej bezgranicznej miłości, uwielbienia, miziania i całowania. Ciepłe bywają tylko w dwóch przypadkach: albo jak jest upał tropikalny albo podczas gorączki.

Jak upaść Rettkę - epilog

Wizytę kontrolną u gastro-entero po pięciu miesiącach tuczu mamy za sobą. 21 kilo żywej wagi, prawie 4 na plusie i baj baaaaaaaaaaaj PEG-u, tralalalalaaaa! Who let the dogz out, who, who, who?!

Dr skłonił nas do pewnych podsumowań z okresu nabijania masy, czym i jak to zrobić itd., jedno w każdym razie jest pewne – upaść Rettkę nie jest łatwo (podejrzewam, że równie niełatwo jak inne powalone przez chorobę dziecko z niezbyt współpracującą paszczą) i samym nutridrinkiem się sprawy nie załatwi. Ale udało się i to najważniejsze, na razie o rurach do brzucha możemy zapomnieć.

Blizny

Każda matka zna to uczucie, gdy świętość nienaruszalności tkanek dziecka zostaje jednak naruszona. Podnosisz z podłogi – a tam strumienie krwi z paszczy/ czoła/ kolana etc. i ta świdrująca mózg myśl: „Znów nie upilnowałam”. Dziecko wyje, Ty wyjesz razem z nim. Ale to Wasza historia, bliznami szyta.

Wczoraj B. wysmynęła mi się na schodach, też dzięki uprzejmości ton tekstyliów, kurtek, szmat, dyndających toreb itd. Sekunda nieuwagi, nagłe zgięcie w pół i zęby na schodach. Mało, bo mało ale ukruszyła się dwójka, przecięła warga i wylało trochę krwi.

Kwestie techniczne

Wlewki do awaryjnego zatrzymywania napadu padaczkowego stosuje się w razie W, wiadomo, przy czym dla każdego owo „W” oznacza co innego. Komuś tam to leży w szafce z lekami dwa lata, albo aż się przeterminuje a tacy my zużywamy ich całkiem spore ilości. Taki los.

Tzw. tolerka też robi swoje, bo Blance wlewka z relanium pomaga coraz mniej więc coraz dłużej jej schodzi, żeby zatrzymać napad. Teraz już w grę wchodzą dwie po 5 ml (czyli 5 a jak napad leci dalej to drugie 5) albo i dziesiątka od razu. Też taki los, co zrobić.

Pozytywnie!!!

Widzimy się rano przelotem, znamy się tylko z widzenia, wiemy o sobie tyle co w sumie nic. I znów słyszę, że trzeba pozytywnie...

A przespałaś dzisiaj noc? Albo chociaż wczoraj? Zjadłaś śniadanie? Wypiłaś (ciepłą) kawę? Zrobiłaś pełny makijaż, włosy, stylizację odpowiednią do pogody? Zeszłaś (sama) na dół? Złapałaś świeżego powietrza w płuca, wiatru w skrzydła i możesz lecieć w ten dzień pozytywnie, tak? A to dobrze.

Dotyk do kontaktu

Zależność jest taka, że im więcej cukierków, tym mniej napadów ale też mniej B. Bardzo mniej. A czasem tak mniej, że aż boli. Kontakt jest mocno ograniczony, bo B. drzemie/ chrapie/ czuwa/ leży itd. nawiązując znacznie mniejszą interakcję z otaczającym światem niż to było wcale nie tak dawno temu.

Nie ma, nie ma Ciebie...

Leżeliśmy niedawno (tzn. A. i B. a ja tylko z doskoku) na tym cholernym oddziale neurologii dziecięcej, bankowo będziemy leżeć jeszcze nie raz i poznaliśmy tam pewną wyjątkową Mamę i jej Córkę. Ich historia dała nam mocno po głowie... Chyba mocniej niż sam nasz pobyt i doktorskie pomysły na przechytrzenie padaczki B.