Oddawaj noge dziadu

Prawie trzy tygodnie. To jeszcze pewnie za mało, żeby obtrąbić oficjalnie i ostatecznie sukces oraz powrót B. na nogi ale wystarczająco dużo, żeby zaliczyć ten czas do największych wyzwań jakie rzucił nam rett. Szybko okazało się, że nie będzie tak jak z plecami, na zasadzie algorytmu: operacyjne wyrównanie 👉 wygojenie 👉 używanie. Totalnie nie. Nie wiem co tu się wydarzyło i ile dodatkowych czynników weszło w grę, ale ponowne doprowadzenie stopy Blanki do użytku (i tak bardzo ograniczonego, bo przecież B. nie chodzi sama, ona nawet nie chodzi z pomocą, natomiast to co robi z nogami to jest utrzymanie części ciężaru swojego ciała tak, żeby chodzący za nią mógł przesunąć siebie i ją do przodu) zajmie nam jeszcze kupę miesięcy i pochłonie masę energii a także dołoży siwych włosów na skroniach. Jednak przełom już jest i tego się będę trzymać.

Powód do szczęścia

W tym kraju zdecydowanie łatwiej jest być smutnym niż wesołym, abstrahując już od ostatnich wydarzeń ogólnopaństwowych dzięki którym najłatwiej przychodzi być wkurwionym, ewentualnie zawiedzionym. A jak się jest rodzicem npspr to bycie wesołkiem traktuje się jako "no, jest naprawdę źle, kompletnie się rozsypał/ -a", z kolei bycie nienarzucająco się smutnym trzyma się spójnej kupy i roli rodzica dziecka specjalnego. Tak to po prostu jest. I nawet jeśli znajdzie się ktoś z ogółu kto wspiera w nas każdy uśmiech  to zawsze znajdzie się też powód, żeby było nam jednak mniej wesoło. 

BezZENność

To a propos poprzedniego wpisu i jazdy, którą zafundowała B. w noc przed operacją i, o której wspominałam. Jak o tym piszę to jestem niewzruszoną taflą jeziora i mistrzem zen w jednym. Mogę miliony razy ścierać jedzenie wyplute na ściany i miliardy razy intonować "Kundel bury". Nie mam sobie równych w wytrzymywaniu wrzasków i krzyków, kolekcjonuję jej gorsze dni jak znaczki w klaserze a wszystkie negatywne emocje wchłaniam w siebie jak gąbka na dnie oceanu spokoju. Jestem w tym mistrzem, bo konkurencji jakoś nie ma. Aż przychodzi taki dzień albo czarna godzina, kiedy cały mój spokój wali się jak domek z kart. Tak było tamtej nocy. I mówiąc delikatnie, to nie była sytuacja jednostkowa, bo B. potrafi dać czadu jak mało kto.

Mała stopa w akcji

Mało komu chyba się uda żyć z rettem i nie mieć nic do poprawki.

Jesteśmy rok po operacji kręgosłupa, która naprawdę wniosła wiele jeśli chodzi o nasz komfort życia i właśnie wróciłyśmy z chirurgii z zupełnie nową stopą. To znaczy do wielkiego coming outu jeszcze 5 tygodni (minus 3 dni) bo mamy gips od palców po samo kolano i wydłużonego achillesa wewnątrz. Achilles ów ciągnął Blanki stopę bezwzględnie i do deformacji. Ani na takiej stopie nie dało się stanąć ani ubrać na nią buta. Więc trzeba było podjąć to wyzwanie i znowu iść pod nóż.

Pobyt w szpitalu w czasie korony nie jest łatwy, ale termin ustalony był już dużo wcześniej. Ze stopą było coraz gorzej, w upały puchła, paluszki siniały, but tak jak wspominałam już totalnie nie pasował. 

Tak po prostu

"Chcę chodzić na basen!" powiedziała Mniejsza i wiedziałam już, że mamy problem... Bo to nie słomiany zapał, tylko Plan przez duże "P" i coś takiego bardzo bardzo, na pewno i naprawdę.

Cała podekscytowana i z bordowymi polikami ogląda w sportowym kolejne czepki pływackie i tracąc oddech opowiada całymi godzinami o Oli i Julii, które razem z nią będą skakać do wody. Snuje historie o tym jak na jednym wdechu będzie przepływać ocean i nurkować z delfinami. O tym, że Pani od pływania jest ósmym cudem świata i, że ona też kiedyś taka będzie. Bo tym wszystkim żyje. Ma 6 lat, czepek koloru fuksji, karnet na basen i zerowy strach przed wodą, wyzwaniami czy czymkolwiek innym. Od tego jestem ja.

Grubość skóry w centymetrach

Kiedyś było inaczej. Ja - dziecko o ewidentnie

 wyższej wrażliwości niż przeciętna byłam raczej wychowywana jak delikates, który funkcjonuje dobrze (wraz z resztą rodziny) gdy jego wrażliwość (lub powiedzmy sobie szczerze - NADwrażliwość) jest głaskana, nie wystawiana na próby i wszelką mocą wyciszana. Nie mówię, że to źle, broń Boże, lata 80' i 90' to były całkiem inne czasy, tak jak sposób wychowywania dzieci. Od małego jednak czułam, że to nie tak. Że każda próba ochrony mojego systemu nerwowo-emocjonalnego przynosi odwrotny efekt, bo jest on nadreaktywny jeszcze bardziej. A życie to nie ukochana mama czy babcia, ono nie obejdzie się z Tobą tak delikatnie. Ba, nieraz przywali Ci w ryj jak tylko opuścisz progi domu. I to wcale nie musi być nie wiem jaki hardcore. Może bardzo stanowczo pokazać Ci, że ludzie są wredni, że śmierć istnieje naprawdę, nosi kosę i nazywa się Śmierć a nie "zaśnięcie" czy jakikolwiek inny okrężny epitet. Życie jest życie, ma smak i zapach ostatnich dni wakacji i deszczu na betonie, ale też potrafi strzelić między oczy tak, że umrzesz zanim wstaniesz. Takie po prostu jest.

Czym rehabilitacja jest tak naprawdę

"Znów nie pojedziemy na reha". Ile razy to wybrzmiało w mojej głowie i to nie tak sobie po prostu jako chłodne stwierdzenie faktu, o nie. Zwykle taka myśl generuje we mnie całą lawinę uczuć, od delikatnego niezadowolenia, że znów dupa z planów, przez rozczarowanie, aż po mega wkurw. A to wszystko dlatego, że rehabilitacja to nie tylko godzina machania krzywą nogą za pieniądze nfz-tu, darowizny z 1% lub za pieniądze własne. Dla nas to coś o wiele wiele więcej. 
Bycie opiekunem dziecka npspr zwykle, w ten czy inny sposób, z takim lub innym natężeniem, oznacza kibel. Udupienie, zakotwiczenie, zamknięcie. Im dziecko większe tym trudniej o spontan typu wyprawa do parku, na lody czy gdziekolwiek, zwłaszcza jak dziecko nie chodzi i wiąże się to z kolejnym tego dnia wysiłkiem, pt. transport dziecka/wózka/dupereli. Można się zniechęcić. Bynajmniej ja już jestem na tym etapie - nie chce mi się i już. Albo raczej nie mam siły i świadomie minimalizuję ilość przeniesień, zapakowań i przejazdów do koniecznego minimum.