"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 13 - tonący w napadzie brzytwy się chwyta.

Pomysł, żeby leczyć się alternatywnie chyba rzadko wpada ludziom do głowy jako pierwszy. Zwykle szuka się dopiero wtedy kiedy to, co proponuje medycyna tradycyjna, nie przynosi efektu i czasami działa się już w desperacji. Tak było z nami. Kolejne leki, kombinacje leków; najpierw dwóch, potem trzech, a nawet czterech i fakt, że Blanką nadal tłukło i to naprawdę mocno spowodowało, że zaczęliśmy szukać ratunku gdziekolwiek się dało. Dziś, z perspektywy czasu widzę, że niektóre próby były bez sensu ale nie spróbujesz, nie dowiesz się. Na szali był spokój B. a wtedy zrobiłabym wszystko za choćby kilka godzin bez napadu.

Co pani tako umęczono

Gdy porzucę dziecko młodsze na basenie to, jeżeli też nie idę  pływać - wyruszam na spacer. Mijam zawsze taki mocno dofinansowany plac zabaw, obok którego jest siłownia na świeżym powietrzu. Takie tam cztery sprzęty do robienia formy i siary dziecku jak się bawi albo do zaimponowania ziomom z osiedla. Zwykle widuje tam matkę z niepełnosprawną córką, matka lat na pewno ponad 60, córka pewnie prawie 40, Zespół Downa. I zawsze ten sam schemat - matka na ławce, córka na sprzęcie z siłki, na którym siada i z radością skacze na pupie. Zawsze posyłam im pełne zrozumienia spojrzenie, dodaje uśmiech i idę dalej. Ostatnio mówiąc delikatnie wryło mnie w ziemię, bo o ile córa jak zawsze skakała na tyłku na urządzeniu do ćwiczeń, o tyle to jak wyglądała jej matka mną wstrząsnęło. Powiedzieć "była cholernie zmęczona" to jak nie powiedzieć nic.

Funkcja opiekuńcza, level hard

Spróbujmy to porównać. Z jednej strony mamy normalną rodzinę 2+2, mama, tato, dziewczynka i chłopiec. Mama od 7 rano w niedzielę warzy rosół z wiejskiej kury a tato uczy dzieci jeździć na rowerze. Chłopiec gra w piłkę, dziewczynka bawi się lalkami. I o tą właśnie dziewczynkę mi chodzi. W jakiś naturalny sposób naśladuje swoją mamę i przygotowuje się do roli życia w przyszłości. Myje lalę, tuli, kładzie do łóżeczka, wozi w wózku i kocha ją nad życie. Klasyka. I mamy rodzinę 2+2, w której coś poszło nie do końca tak jak powinno.

Trudne sprawy

W jakiejś książce przeczytałam kiedyś "śmierć nie jest przeciwieństwem życia, jest przeciwieństwem narodzin" i tak to jedno zdanie mną trochę wstrząsnęło. Bardzo proste a jednak jak skomplikowane. Nie będę udawać, że czasami nie myślę o ostatecznym rozdaniu retta, nie jest to chyba jakieś całkowicie od czapy skoro dziecko już jest nastolatką i w skali retta - na ostatnim levelu postępu choroby. Ślepa nie jestem ani nie taka do końca głupia, pewnym prawdom trzeba spojrzeć w oczy. Dziś kilka przemyśleń o śmierci i nie ma co histeryzować, nic bardziej pewnego - nawet podatki można ominąć, ale kostuchy się nie przechytrzy.

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 12 - padaczko, okrutna, zła.

Setny raz się powtórzę ale najgorszym co dał nam rett była i ciągle jest Blanki padaczka. To napady dyktują nam warunki, raz jest lepiej, raz gorzej ale od ponad 11 lat trwa walka o choć względny spokój i jak najwięcej godzin czy dni bez napadów. Przeszliśmy daleką drogę i wciąż mam wrażenie, że jeszcze niejedno starcie przed nami, bo to nadal nie jest sytuacja w pełni opanowana. Dziś o początkach padaczkowego piekła.

No i skąd te nerwy, moja panno?

 

Przecież nie stąd, że ma retta, kilkanaście lat - był czas się przyzwyczaić.
 

Ani nie stąd, że wciąż niepełnosprawna na full, zrobi się wszystko za nią. Nie ma co się stroszyć.

 

Też nie stąd, że życie bezczelnie płynie mimo tej cholernej choroby i 99,99% świata ma ją totalnie w nosie. 

 

No więc skąd???

And the Oscar goes to...

Dobrze jest jak jest dobrze. Świat jawi się w pastelowych barwach, a na oczach różowe okulary. Wszystko się układa, uśmiech nie schodzi z ust i jest się najlepszą wersją siebie, która od samego ranka mówi: "Świecie, przybywam! Co dziś dla mnie przygotowałeś???" Są takie dni, też takie miewam i bardzo je lubię, bo można podładować nadwątlone siły. Jednak zdecydowaną większość stanowi dzień powszedni, taki zwykły chleb pszenno-żytni, w porównaniu do tamtych odświętnych kajzerek  z sezamem, mniam. Najgorzej jednak jest wtedy, gdy wstajemy i mamy poczucie, że nasze życie to jedna wielka porażka a na śniadanie dwudniowa bułka z biedronki, po zjedzeniu której od razu szuka się protetyka. Na którego nie ma się kasy przecież! Bo w taki dzień nie widzi się plusów dodatnich tylko te ujemne, twarda bułka spada z talerza masłem (bądź margaryną, jakie czasy takie rarytasy) do dołu i szklanka jest w ćwierci pusta (ani o pełności ani nawet o połowach nie może być mowy). I co wtedy?? A to zależy...