Siedź cicho, maleńka.

Wyszłam ostatnio na słońce za domem, B. siedziała w wózku obok mnie i zapamiętale pluła sobie pod brodę w rytm piosenek dla przedszkolaków. Mniejsza zajęta była jeszcze swoimi sprawami w szkole, chłop - w pracy a mój najnowszy gwarant braku nudy, czyli 7-miesięczny jamnik, spał jak zabity. Dopadło mnie znowu to uczucie, z którym walczę od kiedy B. okazała się chora... Takie obezwładniające poczucie nudy, pustki, rutyny i bezsilności; coś czego szczerze nienawidzę i przed czym większość życia uciekam. Wtedy właśnie, tępo patrząc w pole rosnącego zboża,  przypomniałam sobie, co już parę razy słyszałam od ludzi a mianowicie "jak Ty się świetnie nadajesz na matkę dziecka niepełnosprawnego, taka zorganizowana, spokojna, cierpliwa i silna". To pomyłka.... Dotarł do mnie ten cały bezmiar presji, bezwzględności a nawet przemocy, którą nasza sytuacja na mnie od lat wywiera. Bo to nie są żadne wrodzone predyspozycje, to jest wymuszone życiem zrobienie z siebie osoby, którą poniekąd się nie jest. Ta ja, którą musiałam się stać, to niekoniecznie ja, którą chciałam być.  I nie ma tu nic do rzeczy ogrom miłości, którym darzę B., gdyby nie ona nie dałabym rady.

Proszę Cię, nie wychodź, moja panno!

Jedną z chyba najtrudniejszych rzeczy, do których trzeba się przyzwyczaić w związku z posiadanym rettem jest, nazwijmy to, zmienna (nie)gotowość komunikacyjna dziewczęcia. Mniej naukowo - różna obecność umysłowa, która wzbudza w rodzicach niegasnącą chęć odpowiedzi na pytanie, które u nas również od czasu do czasu wybrzmiewa, czyli "Dziecko, jesteś tam w środku?!" I bywa, że wybrzmiewa ono naprawdę rozpaczliwie a odpowiedzi nie ma. Cichosza. Panna wyszła. 

Stan obecności w rzeczywistym świecie Blanki bywał i nadal bywa  bardzo różny. Pierwsze objawy retta koncentrowały się właśnie na tym, że B. za młodu bardzo chętnie i często przepadała w swoje zaświaty. Logopedki mawiały wtedy "nie ma gotowości komunikacyjnej" i "nie reaguje adekwatnie do sytuacji" co było moim zdaniem grubaśnym eufemizmem, bo jak B. miała niecałe dwa lata to mogła wybuchnąć obok niej bomba jak ta w Hiroszimie a mojej małej B. nie drgnęłaby nawet powieka. Przerażało mnie to wtedy do szpiku kości.

Moja i twoja ... Niemoc.

Czasem pomarudzę, od tego też jest ten blog, żeby dać ujść trudnym emocjom. Ale jednak zawsze wszystko sprowadza się do Niej i jej retta, moje ego i większość potrzeb musi iść na bok. Gdyby tak nie było, to już dawno wysyłałaby mi pocztówki z jakiejś miłej posiadłości prowadzonej przez zakonnice i bywała w domu jako honorowy gość na święta. Mimo zajebistych kosztów życie naszej rodziny dopasowane jest do tej najsłabszej, do jej ograniczeń i możliwości, do jej lepszych i gorszych dni. Reszta z zasady musi się jakoś dopasować. Ostatnio jednak przyjaciółka mówi mi coś takiego - "One to, one tamto, bo one są takie bezbronne. A my? My też jesteśmy bezbronne i bezradne". Szczerze? Do tamtego momentu nie pomyślałabym o sobie w ten sposób... Ale jednak zaczęłam. Bezradność nasza - czyli ich matek (o ojcach nie będę pisać, bo nigdy ojcem nie byłam) bywa równie porażająca i absolutna jak naszych dzieci. Po 15 latach z B. i jej rettem doszłam do takiego wniosku. 

Na siłę

Mniejsza na feriach, chłop w pracy, a nasz stały skład na froncie - ja, B., ząbkujące szczenię i panna kotka. Te dwa ostatnie zapewniają mi masę rozrywki, nie powiem. Ale dziś o B. i o takim jednym obrazie, który od lat mam w głowie i który w połączeniu z tym co pokazuje tzw. "codzień" jest kompletną bzdurą. Nie mówię, że dla wszystkich, ale dla nas tak. Lata temu, jak B. była małym puszystym pączusiem, który już zaczął zdradzać układy z rettem a ja byłam w depresji głębokiej jak świat leciała w tvn-ie taka reklama, zapewne jakiejś fundacji albo społeczna akcja, coś w ten deseń. Krzywy dzieciak idzie, mama go prowadzi za rękę i mówi "hop, nóżka do góry" i ten młody stawia tą nogę w ortezie na stopień, powoli przenoszą ciężar ich ciał wyżej i wchodzą, mama (czy inny "wspieracz") go podtrzymuje i po chwili razem, wspólnym sukcesem znajdują się na samej górze. Puenta jak zwykle - dajcie kasę, będziem za nią ćwiczyć i wespół-zespół pokonamy wszystkie schody. Tak też mi się wydawało, że będzie. 

Pies wie...

Może to nie będzie tylko opowieść o jamniku, po którym zrobiła się pusta i paląca jak ogień dziura... A może będzie, zobaczymy, na ile uda mi się rozciąganie psiej prawdy na prawdy ogólnoludzkie. Mela umarła i znów okazało się, że to co mówię w emocjach nie ma zastosowania, gdy te emocje mijają, zmieniają się okoliczności i realia. Wszystkim mówiłam "żadnego więcej psa w tym domu!" ale mówiłam tak jak jeszcze była, zwłaszcza jak była młoda i psuła mi nerw za nerwem swoim jamnikowatym uporem i melowatą bezkompromisowością. Ale potem jak jej już nie było, wyszło jak zwykle. Make some noise for Oli. 

Ja, ja, ja kokodżambo

Niech wstępem pierwszych w tym roku rozkmin będzie mój dzisiejszy obrazek z Biedronki. Stoję w kolejce, bo niestety muszę wziąć fakturę na kilka rzeczy dla B. (inaczej bym śmignęła przez samoobsługę, ale zakupy były dość duże i wszystkie w związku z córką starszą). Upewniwszy się, że na podstawie paragonu z kasy samoobsługowej nie mogę dostać faktury imiennej, stanęłam w długim na pół Biedry ogonku i czekałam jak pokorne cielę. A że ludzi przede mną było naprawdę sporo to było co z nudów poobserwować. Z dala już zauważyłam, że pani na kasie jest dziś ewidentnie aktorką pierwszego planu swojego własnego show pt.  "patrzcie jaka jestem zła, że tu jestem i jaki mam ZŁY dzień!" Była naprawdę przekonująca i nie przebierała w środkach gry aktorskiej; głośno kaszląc odkreślała, że powinna być na L-4!, stękając rozmasowywała bolący kręgosłup i wywracając oczami przy każdym krzywym kodzie kreskowym utwierdzała każdego kolejnego kupującego, że jest winny jej stanu i ch.owego dnia.

Never give up

Że same sobie pewne rzeczy robimy to pisałam już nieraz i jak bardzo bym była temu przeciwna, tak wciąż bywa, że wpadam w niektóre zasadzki i pułapki. Daję się nabrać a potem czuję się gorsza. Albo nawet gorzej - słaba. A poczuć się słabą tonąc w oczekiwaniach bycia mega silną (również tych swoich) to już jest praktycznie koniec świata. Nikt nie lubi się czuć słaby i bylejaki ale być słabą i bylejaką matką niepełnosprawnego dziecka to już jest poziom nicości i porażki trudny do opisania.