Chcesz wiedzieć jak to jest?

Z chęcią Ci powiem. Opowiem. Omówię. I wyjaśnię. Choć te wszystkie emocje i uczucia nie zawsze dadzą się łatwo ubrać w słowa ale przecież zawsze mogę spróbować,  prawda? Aha, nie chcesz w sumie wiedzieć. Rozumiem... To pomidor.

Kiedyś zależało mi bardzo, by ten mój najbliższy świat choć spróbował nas zrozumieć. Czułam, że to podstawa budowania czegokolwiek między mną a innymi, że nie można odbierać mnie bez odniesienia do B. i tego co jej zrobił rett. To jak mnie zmasakrował miało i ma przecież bezpośredni wpływ na to jak funkcjonuję, jak widzę rzeczywistość, jak organizuję naszą wspólną  codzienność. Jakież było moje zdziwienie, gdy lista ludzi, którzy mieli jakiekolwiek chęci by się tego wszystkiego dowiedzieć malała z dnia na dzień lecąc do prawie zera. Dlatego też powstał ten blog, bo moja chęć dzielenia się ze światem tym czym jest rett i jaka niesamowita jest B. była zdecydowanie większa niż liczba zainteresowanych tematem w moim najbliższym otoczeniu. 

Był(a) sobie lekarz...

Choroba i niepełnosprawność w jakiś oczywisty i nieunikniony sposób wiążą się ze służbą zdrowia. Na każdym etapie życia dziecka ma się z lekarzami do czynienia, nawet jak dziecko jest pełnosprawne to pierwsze lata jego czy jej życia bywa się ciągle u pediatrów, alergologów, neurologów i wszelkich innych specjalizacji, z dzieckiem niepełnosprawnym natomiast to już jest nigdy niekończąca się przygoda w badania i leczenie... Najpierw szeroko zakrojona akcja pt. diagnostyka, próby klasyfikacji schorzeń, dziesiątki objawów, tony leków, badań, wniosków, zleceń i pomysłów. I lekarze.

O jasnej i ciemnej stronie mocy matki (i) natury.

To co chcę dziś napisać jest nie dość, że kontrowersyjne, bo taki mamy kraj i klimat, to jeszcze bolesne dla mnie osobiście.  Bolesne ale też oczyszczające, gdyż pomogło mi zrozumieć, że są pewne  niezależne ode mnie mechanizmy i uwolnić się choć trochę od poczucia winy. A to bardzo lubi grać pierwsze skrzypce we wszystkich macierzyńskich historiach.  Zaczynajmy, niech słowa niosą, może uda mi się przekazać to co sobie zamierzyłam. 

Był taki dzień, w którym wylądowaliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, "wydział" - choroby metaboliczne i lekarz, który zapisał się na kartach naszej historii jako naprawdę duże pierdolnięcie. On sam w sobie był jakiś taki nijaki, nie zapamiętałam nic oprócz tego co powiedział. "Nic z niej nie będzie, jeszcze będziecie mieli zdrowe dziecko". 

Co w tej małej łepetynie piszczy

Mój próg wyrozumiałości na gafy wszelkiej maści został chyba ostatnio przekroczony... Taki dziwny czas, że co chwila słyszę coś co jest mocno nie na miejscu, niestosowne, niegrzeczne, a nawet chamskie czy po prostu głupie. Zwykle dość dobrze to znoszę, bo mając dziecko z głęboką niepełnosprawnością ma się zwykle dużą praktykę i czas by nauczyć się dystansować. Robię więc tak jak mnie rodzice uczyli - staram się reagować uprzejmym uśmiechem, merytoryczną odpowiedzią czy ostatecznie grzebaniem sobie butem grobu, jednak są rzeczy, których się po prostu nie da słuchać i, które nie powinny być wypowiadane. I kropka. A jednak nadal są. Boże, mamy 21 wiek a wciąż zalatuje średniowieczem.

Siedź cicho, maleńka.

Wyszłam ostatnio na słońce za domem, B. siedziała w wózku obok mnie i zapamiętale pluła sobie pod brodę w rytm piosenek dla przedszkolaków. Mniejsza zajęta była jeszcze swoimi sprawami w szkole, chłop - w pracy a mój najnowszy gwarant braku nudy, czyli 7-miesięczny jamnik, spał jak zabity. Dopadło mnie znowu to uczucie, z którym walczę od kiedy B. okazała się chora... Takie obezwładniające poczucie nudy, pustki, rutyny i bezsilności; coś czego szczerze nienawidzę i przed czym większość życia uciekam. Wtedy właśnie, tępo patrząc w pole rosnącego zboża,  przypomniałam sobie, co już parę razy słyszałam od ludzi a mianowicie "jak Ty się świetnie nadajesz na matkę dziecka niepełnosprawnego, taka zorganizowana, spokojna, cierpliwa i silna". To pomyłka.... Dotarł do mnie ten cały bezmiar presji, bezwzględności a nawet przemocy, którą nasza sytuacja na mnie od lat wywiera. Bo to nie są żadne wrodzone predyspozycje, to jest wymuszone życiem zrobienie z siebie osoby, którą poniekąd się nie jest. Ta ja, którą musiałam się stać, to niekoniecznie ja, którą chciałam być.  I nie ma tu nic do rzeczy ogrom miłości, którym darzę B., gdyby nie ona nie dałabym rady.

Proszę Cię, nie wychodź, moja panno!

Jedną z chyba najtrudniejszych rzeczy, do których trzeba się przyzwyczaić w związku z posiadanym rettem jest, nazwijmy to, zmienna (nie)gotowość komunikacyjna dziewczęcia. Mniej naukowo - różna obecność umysłowa, która wzbudza w rodzicach niegasnącą chęć odpowiedzi na pytanie, które u nas również od czasu do czasu wybrzmiewa, czyli "Dziecko, jesteś tam w środku?!" I bywa, że wybrzmiewa ono naprawdę rozpaczliwie a odpowiedzi nie ma. Cichosza. Panna wyszła. 

Stan obecności w rzeczywistym świecie Blanki bywał i nadal bywa  bardzo różny. Pierwsze objawy retta koncentrowały się właśnie na tym, że B. za młodu bardzo chętnie i często przepadała w swoje zaświaty. Logopedki mawiały wtedy "nie ma gotowości komunikacyjnej" i "nie reaguje adekwatnie do sytuacji" co było moim zdaniem grubaśnym eufemizmem, bo jak B. miała niecałe dwa lata to mogła wybuchnąć obok niej bomba jak ta w Hiroszimie a mojej małej B. nie drgnęłaby nawet powieka. Przerażało mnie to wtedy do szpiku kości.

Moja i twoja ... Niemoc.

Czasem pomarudzę, od tego też jest ten blog, żeby dać ujść trudnym emocjom. Ale jednak zawsze wszystko sprowadza się do Niej i jej retta, moje ego i większość potrzeb musi iść na bok. Gdyby tak nie było, to już dawno wysyłałaby mi pocztówki z jakiejś miłej posiadłości prowadzonej przez zakonnice i bywała w domu jako honorowy gość na święta. Mimo zajebistych kosztów życie naszej rodziny dopasowane jest do tej najsłabszej, do jej ograniczeń i możliwości, do jej lepszych i gorszych dni. Reszta z zasady musi się jakoś dopasować. Ostatnio jednak przyjaciółka mówi mi coś takiego - "One to, one tamto, bo one są takie bezbronne. A my? My też jesteśmy bezbronne i bezradne". Szczerze? Do tamtego momentu nie pomyślałabym o sobie w ten sposób... Ale jednak zaczęłam. Bezradność nasza - czyli ich matek (o ojcach nie będę pisać, bo nigdy ojcem nie byłam) bywa równie porażająca i absolutna jak naszych dzieci. Po 15 latach z B. i jej rettem doszłam do takiego wniosku.