Niewidzialni

Chciałam w pierwszym odruchu zatytułować ten wpis "niewidzialne dzieci niewidzialnych matek" ale szybko połapałam się, że są w tym określeniu ze dwa zonki. Taka B. już ledwo się łapie w ogólnie pojmowaną kategorię "dzieci", z drugiej strony, z powodu swojej choroby, będzie się w nią łapać zawsze. Mało która prawie 17-latka nosi różowe sandałki w rozmiarze 31 i jest niewinna i czysta jak łza. Po drugie - matki to już całkiem inna historia. We wciąż patriarchalnym kraju nad Wisłą, w którym główne skrzypce gra stereotyp Matki Polki żadnej matce z krwi i kości nie jest łatwo doskoczyć choćby do wyśrubowanych oczekiwań. Matce dziecka niepełnosprawnego już w ogóle. A matce dorosłego dziecka niepełnosprawnego to już prze-w ogóle. Lepiej takiej nie widzieć. To są różne odcienie i stopnie niewidzialności, ale dziś o niewidzialności człowieka, który jest wiecznym dzieckiem, już prawie dorosłym i nadal wciąż swoją przezroczystością mógłby zawstydzić wodę z górskich tatrzańskich potoków.

A w życiu B. - rewoluszyn

Przychodzi czasem taki moment, że po prostu trzeba coś zmienić. Tak stało się z Blanki szkołą, która była naszą szkołą prawie od zawsze; od kiedy miała 3 lata i zaczęła tam wczesne wspomaganie. Potem było przedszkole specjalne a kolejna - grupa rewalidacyjna. Mam duży szacunek do ludzi, którzy w niej pracują ale ideologicznie zaczęliśmy się po prostu rozmijać. Trzeba było odejść choć nie bez bólu i żalu, to nigdy nie są łatwe decyzje. I należało zacząć szkolne życie gdzie indziej. Z nadzieją i lekkim przerażeniem oraz po tłumaczeniu głównej zainteresowanej dlaczego tak a nie inaczej i czego może się spodziewać. Z ogromnym zaciekawieniem początkiem lipca zawieźliśmy pannę do ośrodka rewalidacyjnego w naszym niedużym mieście. Już te parę dni nasuwa mi kilka bardzo konkretnych wniosków, o których poniżej. 

Oj boli, boli

Dla mnie to jest taki temat-widmo, coś o czym siara mówić, lepiej nie przyznawać się i cierpieć bez objawiania tego światu. W mojej rodzinie zapewne to efekt i niekwestionowana zasługa babci od strony ojca, która jak bolało to wiedzieli wszyscy, z czasem trudno było się połapać co ją boli i jak bardzo, bo to był taki styl życia i bycia, po prostu, w sumie każdy się przyzwyczaił. W dodatku wiem, że musiało ją boleć naprawdę i nie każdy musi chcieć zakrywać to zasłoną milczenia, ot taka po prostu była. Osobiście poszłam chyba po linii babci od strony mamy, bo wścieka mnie jak coś mi tam niedomaga i z zasady nieczęsto jęczę i stękam publicznie na te tematy. W rett-świecie jednak panują brutalne reguły gry i każdy komu przyszło z nim żyć szybko połapie się, że ból i cierpienie rettki to jedno a ból i cierpienie opiekuna to drugie, i obie te kwestie to rachunek, który wystawia nam rett. A tanio nie jest. 

Ciężko być innym.

Tolerancja. Dyskryminacja. Inkluzja. Akceptacja. Odrzucenie. Empatia. Normalność. Uprzedzenia. Wielkie słowa... Wydające się tak dalekie od zwyczajnej codzienności, jednak te dobre większość chciałaby mieć w swoim życiowym CV a do tych złych z kolei mało kto się tak jawnie przyzna. Wszystkie natomiast funkcjonują w naszym życiu bardzo mocno i objawiają się na setki sposobów, od spektakularnych po bardzo subtelne. Bycie innym niż inni jest trudne. I wymagające. 

Popływamy?

Jak przeżyć niezapomnianą przygodę pełną dreszczy, zwrotów akcji, adrenaliny, deszczu i słońca, radości i łez, emocji rodem z kina Bollywood? Ano wystarczą przynajmniej dwie osoby (najlepiej takie o niezachwianej wierze, że dadzą radę), jedna rettka i basen. Dodajmy do tego fakt, że B. w roli rettki uwielbia wodę, bąbelki i woń chloru i mamy gotowy scenariusz na niedzielną rodzinną katastrofę. "Chodźmy na basen" powiedziała Mniejsza, "tylko tak wiecie - WSZYSCY". Tak zrobiliśmy. A jaka jest Wasza supermoc? 

Uodparnianie na życie

Byłam dzieckiem o bardzo delikatnej konstrukcji psycho-fizycznej, takim, które rodziców, dziadków i rodzinę doprowadzało do szału i rozpaczy  przez swoje wieczne "fisiowanie". Przeżywałam razy cztery, czułam razy dwa ale też umiałam zawsze widzieć więcej i dalej niż podstawowa ludzka percepcja. Życie jednak brutalnym jest i w nosie ma takie magiczne sztuczki jak wysoka wrażliwość, nieśmiałość i nadmierne rozkminy. W nim liczy się gruba skóra, nogi twardo stąpające po ziemi i głowa na karku. Los tak chciał, że wybrałam na życie chłopa, który zawsze powtarzał, że śmiałości, pewności siebie i szeroko pojętej odporności nauczył się w woju i, że to było o całe lata świetlne za późno. Co do jednego byliśmy jednomyślni - że jak z tego związku pojawią się dzieci to od pierwszych zębów mlecznych należy uczyć je tego, że życie przynosi nie tylko podzielone na ćwiartki mandarynki i mięciutki chleb bez skórki ale również brudne od ziemi buraki i wiele innych cudowności bez brokatowej posypki. 

Kronika wypadków domowych

Pamiętam ciekawą rozmowę sprzed lat, która odbyła się między moją Mamą (wieloletnią i bardzo dobrą nauczycielką) a naszą Doktorką rodzinną (wieloletnią i bardzo dobrą doktorką). Dr była na wizycie u małej B., odwiedziła nas wtedy też babcia i wyszło naturalnie, a że rocznik mają podobny to gadka o pracy. Mama mówi, że jak to w pracy, sukcesy ale czasem też porażki, a jak porażka to matury ktoś nie zdał itd. na co Doktorka podsumowuje krótko "moje porażki leżą na cmentarzu". Ja się uśmiałam po pachy, choć wiem, że nie tak do końca żartowała. Dziś zatem o naszych (moich i A.) porażkach, gdyż ostatnia z nich mogła się skończyć naprawdę w rytm pieśni "niech anielski orszak". Najwięcej wypadków zdarza się w domu, i jak to mawia jedna z moich psiółek - groźniejsi od retta jesteśmy my sami. Zapnijcie pasy, nie będzie o tym, że B. cudownych rodziców ma.