Żeby czasem nam się tak chciało jak nam się nie chce...

Nie ma cudów, czas generalnie nie gra nam na korzyść. B. jest coraz większa, rett coraz silniejszy a my jakoś nie młodniejemy jak ci wszyscy na Pudelku. I do tego z  roku na rok dochodzi coraz wyższy poziom zmęczenia materiału, frustracji i zwykłego codziennego wkurwa. I to jest dla wszystkich ciężkie; i dla tych obsługujących i dla tej obsługiwanej.
Teraz czynności, które kiedyś się wykonywało ot tak robią się naprawdę wyzwaniem. Najgorzej jak jest się w domu samemu (czyli ja przez większość dnia) bo wtedy nikt nie podłoży, nie podtrzyma i nie otworzy. Musisz to zrobić mimo wiszącej 31-kilowej panny na rękach. Bo B. zazwyczaj nie postoi jak trzeba lub jak poprosisz, Ona się kładzie, uwala, nagle sztywnieje albo kompletnie traci napięcie mięśni. 

Demony (i) matki budzą się w nocy

W naszym recie jest tak, że albo jest dobrze (czyli stabilnie, bez szału ale bez dramatu) albo jest źle. A jak jest źle to potrafi zrobić się w przeciągu kilku minut krytycznie. Mi jest teraz tak fajnie, że sobie zapominam z jakim brutalem musimy się mierzyć i co on potrafi jak się wścieknie. Ale bywało i bywa, że zagrożenie życia jest na wyciągnięcie ręki; u nas to lata napadów o takim nasileniu, że mówiąc krótko traciliśmy już B. wiele razy. Do tego dochodzą zachłyśnięcia, zakrztuszenia czy na przykład infekcje, które nagle okazują się wielonarządowe i prawie nie do opanowania.

Siła bezwładności, szarpanki i cichy sabotaż

Pani pielęgniarka jest u nas codziennie, podaje lek, podłącza kroplówkę i jakiś czas czeka aż się wszystko rozkręci. Potem idzie, a ja trzymam rękę, żeby to wszystko tam leciało jak trzeba a po półtorej, dwóch godzinach odłączam. A jako, że musi u nas trochę posiedzieć to i obserwuje. Ostatnio szykuję B. do podłączenia, więc rozbieram rękę, sadzam pod gwoździem, który wisi z zasłony i pełni rolę trzymaka do kroplówki, no takie tam zwykłe czynności. Usapana jestem jak zwykle gdy coś robię przy B. I ona nagle mi przerywa, włazi między nas i mówi Jej prosto w oczy: "Blanka, Ty musisz współpracować! Musisz dać sobie pomóc, bo mama nie da tak rady!" 

Zrobię dla Ciebie WSZYSTKO

Nie tak to było? Patrzysz w te pierwszy raz otwarte na Ciebie i na świat ślepia i obiecujesz. Wiesz, że w tym WSZYSTKO jest wszystko. Chodzenie razem każdej jesieni na kasztany, nauka kolorów i wspólne wypady do maka. Ono jest Twoją wiarą, nadzieją i miłością życia, więc należy mu się od Ciebie jako rodzica WSZYSTKO. Trochę zgodnie z zasadą "nikt nie da Ci tyle ile obiecam Ci ja". Obiecywałam tak samo, i to dwa razy, i ani w milimetrze nie miałam wątpliwości, że gwiazdka z nieba to będzie pikuś, bo obie moje córeczki są tego jak najbardziej warte. Jednak te 9 lat temu nie byłam kompletnie gotowa, że w tym pojęciu "WSZYSTKO" może kryć się parę naprawdę ambitnych wyzwań które przy gwiazdce z nieba wydają się jakimś kilimandżaro...

Już nic nie będzie takie samo

Do końca wakacji dobrnęłam z lekką niepoczytalnością i gigantycznym zmęczeniem. Te ponad dwa miesiące dały my tak w kość bo były pierwsze i ostatnie w swoim rodzaju. Pierwsze, bo Blanka jest już uczennicą, więc Jej zajęcia rewalidacyjne funkcjonują jak szkoła (z przerwą od dwudziestego któregoś czerwca do 1  września a nie tak jak przedszkole, które miało tylko miesiąc na odremontowanie zdemolowanych sal i wracało normalnie do pracy). A ostatnie, bo moje młodsze dziecko zakończyło 3-letni ustawowy okres przyklejenia do matki i wyruszyło z workiem na kapcie i bólem na twarzy do piekola. I wiem, że od teraz wszystko się zmieni; od organizacji i logistyki ich przywożenia, odwożenia, przez czas wolny ich, mój, nasz, po fakt, że w przyszła chwila by odkryć z niemałym zdziwieniem, że jestem jednym wielkim emocjonalnym chaosem...

Kilka racjonalnych przyczyn nieracjonalnego zachowania matki dziecka npspr

Zastanawiasz się często "Co z nią jest?" i znikąd odpowiedzi? Myślisz "jest walnięta" i wracasz szybko do swojego poukładanego życia. Oceniasz w myślach takie czy inne zachowanie, które nijak nie wpasowuje się w kanon matki-heroiny, która oddaje życie za swoje krzywe i nie do końca idealne dzieciątko. Tak? To posłuchaj dlaczego bywam kompletnie nieracjonalna.

Samotność w Zespole Retta

Temat wywołany do tablicy przez moje rett-mamy, które zawsze pomyślą o tym co zadręcza mnie. Pytam dziś zatem przy popołudniowej kawie męża "Ej, myślisz, że Blanka jest  samotna?" na co ten mi odpowiada bez sekundy namysłu: "nie jest, bo jestem ja a ja jestem dla Niej najważniejszy". Tadam! :D Z nas dwóch na szczęście jeden włosa nie dzieli nawet na pół ;) Ma w tym całkiem sporo racji, bo mimo, że ja się opiekuję B. przez większość czasu to jednak jest Ona niezaprzeczalnie córeczką tatusia. Jak źle, to do niego ewentualnie się uśmiechnie a resztę świata obdarowuje spojrzeniami pogardy, jak ogarniają Ją jakieś jazdy i potwory to tylko A. jest w stanie Ją uspokoić. Tak było, jest i będzie. Ale przecież A. nie jest jej całym światem (mimo, że sam tak twierdzi) i może się czuć w jakiś sposób osamotniona...