Przygoda, przygoda, każdej chwili szkoda

1.

Długi weekend, uznaliśmy więc, że wyskoczymy za czeską granicę, zobaczyć co tam u sąsiadów od Krecika słychać. Mamy rzut beretem to tym bardziej miło zrobić sobie kilkugodzinną wycieczkę. Kupiliśmy trochę koron i ahoj przygodo!

Blanka zawsze lubiła jeździć i mimo, że kiedyś było organizacyjnie dużo łatwiej to ta radość gdzieś w nas została. Mogło być gorzej, ludzie z niepełnosprawnymi dziećmi też podróżują i dają sobie radę ze wszystkimi aparaturami. Pogoda letnia więc o tyle mniej ciuchów do pakowania, tylko pieluchy, śliniaki, obiad i łyżka i można było ruszać. Przygraniczne czeskie miasteczka są cudne, kojarzą mi się z dzieciństwem, bo często za dziecka w nich bywałam. Nic dziwnego, że chce pokazać choć część też swoim dziewczynom.

Z czym jeszcze musimy sobie poradzić?

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego ma się przede wszystkim do ogarnięcia chorobę podstawową a więc jej objawy, specjalistów i cały, skomplikowany proces diagnostyczny. Do tego dochodzą sprawy techniczne; orzeczenia, zlecenia i skierowania, a także wieloletnia i kompleksowa rehabilitacja. Na tym głównie polega życie i praca rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Ale są jeszcze inne aspekty całego przedsięwzięcia, o których mówi się rzadko albo nie mówi się wcale. O tym dzisiaj.

Wieczny przymus czegoś poprawiania

U podstaw tej pułapki leżą same dobre intencje, nie inaczej. Dziecku
 o specjalnych potrzebach naturalnie się nadskakuje. Wiadomo, że niczego nie zrobi samo, więc się mu chce uchylić nieba, żeby ta pieprzona choroba bolała mniej a codzienne niedogodności nie drażniły jak latający koło ucha komar. Wszystko fajnie to momentu, w którym nie stanie się pod ścianą zauważywszy, że jest się regularnym zakładnikiem poprawiania, ulepszania i wygładzania ostrych krawędzi niepełnosprawnego życia swojego podopiecznego. A poprawiać i ulepszać można na miliony sposobów. 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 14 - "Żegnaj" - ktokolwiek wymyślił to słowo powinien smarzyć się w piekle. /Van Dyken/

To nie będzie długi fragment ale na pewno jeden z ważniejszych.
Lata mijają, panna rośnie, rett powszednieje a jednak są sprawy, które nadal potrafią zaboleć. Można by tego gnoja retta rozkładać na części pierwsze, opisywać go w nieskończoność i próbować uchwycić całą jego istotę (co też czynię od ponad 10 lat na tym blogu) a i tak, mam wrażenie, by się tematu nie wyczerpało. Poza tym - ile dziewcząt (albo i chłopców) tyle rettów. Jednym co zawsze będzie łączyło nas wszystkich, których dotknął Zespół Retta, będzie dojmujące i wykurwiście (sic!) bolesne poczucie straty. Każdy, choćby miał retta łagodnego jak puszysta owieczka, będzie musiał coś oddać, zdecydowana większość utraci naprawdę wiele. Dziś właśnie o tym.

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 13 - tonący w napadzie brzytwy się chwyta.

Pomysł, żeby leczyć się alternatywnie chyba rzadko wpada ludziom do głowy jako pierwszy. Zwykle szuka się dopiero wtedy kiedy to, co proponuje medycyna tradycyjna, nie przynosi efektu i czasami działa się już w desperacji. Tak było z nami. Kolejne leki, kombinacje leków; najpierw dwóch, potem trzech, a nawet czterech i fakt, że Blanką nadal tłukło i to naprawdę mocno spowodowało, że zaczęliśmy szukać ratunku gdziekolwiek się dało. Dziś, z perspektywy czasu widzę, że niektóre próby były bez sensu ale nie spróbujesz, nie dowiesz się. Na szali był spokój B. a wtedy zrobiłabym wszystko za choćby kilka godzin bez napadu.

Co pani tako umęczono

Gdy porzucę dziecko młodsze na basenie to, jeżeli też nie idę  pływać - wyruszam na spacer. Mijam zawsze taki mocno dofinansowany plac zabaw, obok którego jest siłownia na świeżym powietrzu. Takie tam cztery sprzęty do robienia formy i siary dziecku jak się bawi albo do zaimponowania ziomom z osiedla. Zwykle widuje tam matkę z niepełnosprawną córką, matka lat na pewno ponad 60, córka pewnie prawie 40, Zespół Downa. I zawsze ten sam schemat - matka na ławce, córka na sprzęcie z siłki, na którym siada i z radością skacze na pupie. Zawsze posyłam im pełne zrozumienia spojrzenie, dodaje uśmiech i idę dalej. Ostatnio mówiąc delikatnie wryło mnie w ziemię, bo o ile córa jak zawsze skakała na tyłku na urządzeniu do ćwiczeń, o tyle to jak wyglądała jej matka mną wstrząsnęło. Powiedzieć "była cholernie zmęczona" to jak nie powiedzieć nic.

Funkcja opiekuńcza, level hard

Spróbujmy to porównać. Z jednej strony mamy normalną rodzinę 2+2, mama, tato, dziewczynka i chłopiec. Mama od 7 rano w niedzielę warzy rosół z wiejskiej kury a tato uczy dzieci jeździć na rowerze. Chłopiec gra w piłkę, dziewczynka bawi się lalkami. I o tą właśnie dziewczynkę mi chodzi. W jakiś naturalny sposób naśladuje swoją mamę i przygotowuje się do roli życia w przyszłości. Myje lalę, tuli, kładzie do łóżeczka, wozi w wózku i kocha ją nad życie. Klasyka. I mamy rodzinę 2+2, w której coś poszło nie do końca tak jak powinno.