Kobiece historie z piekła rodem

Ile powstało żartów i anegdot o pmsie, tylu mężczyznom, którzy je wymyślili należy się wpierdol. Tak już się utarło, że każdy nastrój kobiety wrzucamy do wora "jazdy TYCH DNI" i wciąż nie umiemy o normalnych rzeczach (czyli o tematach około-menstruacyjnych) mówić normalnie. Podśmiechujki, poł-uśmieszki, głupie komentarze i niestosowne docinki nadal są w ogólnym użyciu. Ale nie o uprzedzeniach, seksistowskich żartach i braku zrozumienia kobiecości chciałam dziś napisać, a raczej o tym ile TE dni przynoszą nam wyzwań w odniesieniu do mojej córki z głęboką niepełnosprawnością. A z kolei, żeby napisać o Niej, muszę zacząć od siebie.

Anatomia potrzebności

Nie żyjemy sami dla siebie. Podejrzewam, że przeważająca większość świata buduje obraz własnego "ja" na podstawie tego ile i co może dać innym. I to jest urocze. Potrzeba bycia bezwzględnie potrzebnym jest u mnie zaspokajana od 14 lat dzięki pannie B. Do momentu, w którym oddanie się jej i naszej wspólnej walce z rettem przynosiło mi spełnienie i satysfakcję, wszystko było ok. Ale jedyną stałą jest zmienna; zmienia się B., rett, ja także, w efekcie czego na pewnym etapie życia poczułam, że oddanie się tylko i wyłącznie tej misji już mi nie wystarcza. I to na kilku poziomach, od nudnej rett-codzienności po zaniedbywaną od kilkunastu lat samorealizację. Uznałam, że chcę dać światu coś więcej niż tylko swoją zakurzoną obecność na półce z tabliczką "matki dzieci npspr". Nie zrozumcie mnie źle, bez dwóch zdań ta właśnie funkcja jest moją najważniejszą ale już nie chcę by była jedyną.

Gdy słów nie ma...

Czekałam aż te słowa przypłyną. Najpierw liczyłam na takie, które  oddadzą choć częściowo to co chcę napisać a potem chociaż na jakiekolwiek... Ale nie, nie ma ani dobrych ani trafnych słów. Nie ma słów gdy umiera dziecko, nie ma ich także gdy umiera dziecko ciężko chore, dziecko to dziecko. Napiszę więc tyle ile umiem i mogę, bo tak bardzo tego potrzebuję.

Kilka dni temu zmarł Blanki kolega. W jej wieku, z jej szkoły, z jednej z naszych grup rewalidacyjnych. Nasz, nie da się pomyśleć i poczuć inaczej. 

Przygoda, przygoda, każdej chwili szkoda

1.

Długi weekend, uznaliśmy więc, że wyskoczymy za czeską granicę, zobaczyć co tam u sąsiadów od Krecika słychać. Mamy rzut beretem to tym bardziej miło zrobić sobie kilkugodzinną wycieczkę. Kupiliśmy trochę koron i ahoj przygodo!

Blanka zawsze lubiła jeździć i mimo, że kiedyś było organizacyjnie dużo łatwiej to ta radość gdzieś w nas została. Mogło być gorzej, ludzie z niepełnosprawnymi dziećmi też podróżują i dają sobie radę ze wszystkimi aparaturami. Pogoda letnia więc o tyle mniej ciuchów do pakowania, tylko pieluchy, śliniaki, obiad i łyżka i można było ruszać. Przygraniczne czeskie miasteczka są cudne, kojarzą mi się z dzieciństwem, bo często za dziecka w nich bywałam. Nic dziwnego, że chce pokazać choć część też swoim dziewczynom.

Z czym jeszcze musimy sobie poradzić?

Będąc rodzicem dziecka niepełnosprawnego ma się przede wszystkim do ogarnięcia chorobę podstawową a więc jej objawy, specjalistów i cały, skomplikowany proces diagnostyczny. Do tego dochodzą sprawy techniczne; orzeczenia, zlecenia i skierowania, a także wieloletnia i kompleksowa rehabilitacja. Na tym głównie polega życie i praca rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Ale są jeszcze inne aspekty całego przedsięwzięcia, o których mówi się rzadko albo nie mówi się wcale. O tym dzisiaj.

Wieczny przymus czegoś poprawiania

U podstaw tej pułapki leżą same dobre intencje, nie inaczej. Dziecku
 o specjalnych potrzebach naturalnie się nadskakuje. Wiadomo, że niczego nie zrobi samo, więc się mu chce uchylić nieba, żeby ta pieprzona choroba bolała mniej a codzienne niedogodności nie drażniły jak latający koło ucha komar. Wszystko fajnie to momentu, w którym nie stanie się pod ścianą zauważywszy, że jest się regularnym zakładnikiem poprawiania, ulepszania i wygładzania ostrych krawędzi niepełnosprawnego życia swojego podopiecznego. A poprawiać i ulepszać można na miliony sposobów. 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 14 - "Żegnaj" - ktokolwiek wymyślił to słowo powinien smarzyć się w piekle. /Van Dyken/

To nie będzie długi fragment ale na pewno jeden z ważniejszych.
Lata mijają, panna rośnie, rett powszednieje a jednak są sprawy, które nadal potrafią zaboleć. Można by tego gnoja retta rozkładać na części pierwsze, opisywać go w nieskończoność i próbować uchwycić całą jego istotę (co też czynię od ponad 10 lat na tym blogu) a i tak, mam wrażenie, by się tematu nie wyczerpało. Poza tym - ile dziewcząt (albo i chłopców) tyle rettów. Jednym co zawsze będzie łączyło nas wszystkich, których dotknął Zespół Retta, będzie dojmujące i wykurwiście (sic!) bolesne poczucie straty. Każdy, choćby miał retta łagodnego jak puszysta owieczka, będzie musiał coś oddać, zdecydowana większość utraci naprawdę wiele. Dziś właśnie o tym.