Kto przed kim

Są treści, które wypija się z mlekiem matki albo absorbuje niejako przez skórę z otoczenia.  Nieważne jak ale one w nas kiełkują, rosną i zwykle latami mają się doskonale a my z kulturą nigdy nie ośmielamy się poddać ich w wątpliwość. "Dzieci muszą jeść warzywa od małego", "Zadbaj najpierw o siebie, potem o innych", "Nikt nie lubi listopada", "Ciąża to nie choroba"  i wiele, wiele innych. Dogmaty, prawdy wiary, oczywiste oczywistości, no kto by się zastanawiał czy akurat dla nas mają jakikolwiek sens. Ja. Cała "skomplikowaność" mojej natury (co, nie powiem, przysparza problemów) opiera się głównie na tym, że generalnie mam wątpliwość (wątpliwości w liczbie bardzo mnogiej). Mój światopogląd poddaję ciągłemu up-datowi i weryfikacji w odniesieniu do zmieniających się warunków zewnętrznych i wewnętrznych, stale rewiduję swoje przekonania. Jak to się mówi - "panta rhei". Ma to również zastosowanie do nieokiełznanego potoku myśli w mojej głowie. 

Jeszcze tylko...

 Normalni ludzie mają tak: jeszcze tylko 2 kilogramy i będę królową życia, seksu i miss universe. Jeszcze tylko nowy samochód i będę mógł jechać na wakacje nad Balaton. Jeszcze tylko pięciu znajomych na fejsie i będę znana na cały świat. I tak dalej. Coś się stanie to dopełni się coś innego. Jeszcze tylko to, o to malutkie i mission completed. Zaliczone. Ja mam podobnie tylko trochę inaczej. Jeszcze tylko 5 kilogramów, będziemy ważyć prawie tyle samo i nie dam rady jej podnieść, przenieść ani przeprowadzić. Jeszcze dwa lata niespania i szpital bez klamek, jak wakacje na Zanzibarze. Jeszcze tylko trochę większy i cięższy wózek, nie spakuje go do auta i ugrzęźniemy w domu na wieki. Generalnie zasada jest bardzo prosta. Jeszcze tylko X i nie dam rady. A dlaczego tak? Dlatego, że od przynajmniej 5 lat mam poczucie, że ciągnę już na absolutnej rezerwie fizyczno-psychicznej i że milimetr dalej i będzie kompletna katastrofa. I tu dzieje się magia; Blanka tyje tak jak tyć ma, rośnie jak Bóg przykazał, wózki robią się coraz większe, szersze i cięższe, sił mniej, mniej i mniej a wyspania jak nie było tak nie ma, od lat trzynastu i nadal jestem z mniejszym czy większym sukcesem jej służącą. Perspektywa widać przesuwa się dalej i dalej, za horyzont i tam gdzie wzrok i moje ludzkie pojęcie w danym momencie nie sięga.

Samotność

To nie jest jakieś szczególnie odkrywcze, że w najważniejszych momentach w życiu jesteśmy sami. Urodzić się i umrzeć musimy sami, chciał nie chciał trzeba wziąć to na własną osobistą klatę. Cierpi się też tak naprawdę w samotności, w bólu nie ma przy nas nikogo choćby fizycznie był obok cały tłum. Wciąż i nadal tak mało mówi się o samotności w chorobie a o samotności w macierzyństwie w chorobie dziecka to już nie mówi się wcale. Tematu nie ma, dzielna jesteś, silna jesteś, jak nie Ty to kto i tym podobne ceregiele i kropka. 

Ludzie niezastąpione i szkoła

W momencie, w którym sprawy z  rettem się rypnęły szybko stało się jasne, że pewnych rzeczy robić nie będę mogła już nigdy. Nie chodzi tu o jeżdżenie na rowerze wieczorami i wyglądanie jak każda inna matka świata z pomalowanymi paznokciami, to by było za proste, zwłaszcza, że w każdym chyba człowieku jest chęć udowodnienia sobie i światu, że jednak można. Ja również w sobie to mam, na rowerze jeździć mogę, maluję oko i pazury nawet jak mam iść ze śmieciami i wydawać by się mogło, że żyję sobie w tym nienormalnym recie całkiem normalnie i przyzwoicie, prawie jak reszta świata, bez retta. Pewnie po części tak jest, bo w każdym bagnie można się fajnie umościć i zaklimatyzować ale dziś mój poziom frustracji z powodu, tego, czego nie mogę osiągnął jakieś swoje kolejne wyżyny.

Akcja - osuszanie

W zeszłym tygodniu byliśmy na wyczekanej wizycie u neuro, która przyniosła trochę odpowiedzi ale też całą masę pytań. Tydzień to zdecydowanie za mało, żeby odważyć się wróżyć, czy zaproponowany przez neuro ruch okaże się dla B. zbawienny i nasz padaczkowy los się odwróci. Na razie panna lekko zawiana, śpi jakby więcej, napada jakby mniej i wszystko jest jeszcze nadal w zawieszeniu. Ale od początku.

Dawki obu leków B. są wysoko, ale jak się okazało - na obecną wagę, która trochę wzrosła przez ostatni rok, wcale nie są takie aż maksymalne. Jednym słowem nie wyglądają na za wysokie (co też powodować może pogorszenie w napadach). 

No i po co to?

U nas cały czas napadowo i w zawieszeniu, do wizyty u neuro tydzień i mam totalnie dość tematów napadowych, elektrycznych i drgawkowych. Jak tylko doktorka coś wymyśli to uprzejmie doniosę, ale dziś o pewnej równie uprzejmej Pani, która jakiś czas temu walnęła ot tak "Ty się tak nie musisz z tą niepełnosprawnością [córki starszej] obnosić". Trochę zatkało. I są tylko dwa wyjścia. Albo zupełnie świadomie i z premedytacją epatuje tym rettem na prawo i lewo albo - co gorsza, nawet nie wiem, że to robię, próbując żyć normalnie mimo wszystko. Musiałam uruchomić jakiś proces myślowy, bo takich słów się łatwo nie od-słyszy.

Burza przed ciszą

Wiadomo, najgorszy jest rett. To ten, który zabrał nam zdrowie pierworodnej, to jego wini się za krzywe stopy i kolana, w niego rzuca bluzgami jak traci się siły i wiarę. Jednak nasza codzienność to oprócz walki ze swoimi słabościami, walka z padaczką. To ona powoduje, że jest gorzej albo lepiej, od niej w gruncie rzeczy - mamy objawy, ją leczymy skutecznie bądź nie. Bogu ducha winny rett jest tylko taką kukłą do bicia, w którą wali się wszystkimi swoimi trudnymi emocjami ale kwintesencją walki z chorobą jest nie co inne jak n.a.p.a.d.