No i skąd te nerwy, moja panno?

 

Przecież nie stąd, że ma retta, kilkanaście lat - był czas się przyzwyczaić.
 

Ani nie stąd, że wciąż niepełnosprawna na full, zrobi się wszystko za nią. Nie ma co się stroszyć.

 

Też nie stąd, że życie bezczelnie płynie mimo tej cholernej choroby i 99,99% świata ma ją totalnie w nosie. 

 

No więc skąd???

And the Oscar goes to...

Dobrze jest jak jest dobrze. Świat jawi się w pastelowych barwach, a na oczach różowe okulary. Wszystko się układa, uśmiech nie schodzi z ust i jest się najlepszą wersją siebie, która od samego ranka mówi: "Świecie, przybywam! Co dziś dla mnie przygotowałeś???" Są takie dni, też takie miewam i bardzo je lubię, bo można podładować nadwątlone siły. Jednak zdecydowaną większość stanowi dzień powszedni, taki zwykły chleb pszenno-żytni, w porównaniu do tamtych odświętnych kajzerek  z sezamem, mniam. Najgorzej jednak jest wtedy, gdy wstajemy i mamy poczucie, że nasze życie to jedna wielka porażka a na śniadanie dwudniowa bułka z biedronki, po zjedzeniu której od razu szuka się protetyka. Na którego nie ma się kasy przecież! Bo w taki dzień nie widzi się plusów dodatnich tylko te ujemne, twarda bułka spada z talerza masłem (bądź margaryną, jakie czasy takie rarytasy) do dołu i szklanka jest w ćwierci pusta (ani o pełności ani nawet o połowach nie może być mowy). I co wtedy?? A to zależy...

Po co są szkoły specjalne?

Szkoły specjalne czy oddziały specjalne przy szkołach ogólnodostępnych, a w nich:  grupy rewalidacyjne, klasy specjalne, klasy dla autystów i jeszcze warsztaty terapii zajęciowej czy ośrodki dziennego pobytu. Do wyboru, do koloru; a wybór zależy od stopnia niepełnosprawności i czy dotyczy ona kwestii fizycznych czy/i umysłowych. Każdy natomiast mniej więcej wie, że tego typu instytucje funkcjonują, żeby osoby z  niepełnosprawnością (takimi czy innymi deficytami, zaburzeniami, zespołami i chorobami) mogły uczyć się i przygotowywać do jak najbardziej samodzielnego życia w przyszłości a do tego stosuje się indywidualne metody kształcenia i terapii. Taka jest teoria. Praktyka natomiast sugeruje, że szkoła w wydaniu specjalnym czy ośrodek rewalidacyjny może, poza oczywistymi funkcjami, spełniać rolę wytchnieniową i być dla rodziców czy opiekunów jedyną możliwością złapania oddechu.

Inna, taka sama (?)

Idziemy wczoraj spacerem przez wiosenne pola, łąki i lasy a moje ucho notuje taką oto rozmowę córki młodszej z przyjaciółkami (mają między 7 a 9 lat, żeby było jasne):

Panienka 1: Nie użyłam dziś podkładu, bo jest lany poniedziałek i by mi się rozmazał. Już mi się kończy, nowy przyjdzie paczkomatem we wtorek.

Panienka 2: Tak, ja też właśnie, ani tuszem nie pomalowałam rzęs. Zawsze używam podkładu i tuszu. A, i pudru. Różu też używam. 

Panienka 1: A tak, ja też, od mamy czasem pożyczam. A Ty? Masz podkład i puder? (Tu pytanie do mojej Mniejszej, która dumnie maszeruje jakoś obok tej poważnej dyskusji z pluszową głową konia na kiju pod pachą). 

"Wyżej Retta nie podskoczysz", cz. 12 - raz, dwa, trzy, napad masz ty.

Najmocniejszym akcentem naszego retta od prawie samego początku była padaczka i w gruncie rzeczy właśnie ona, a nie rett sam w sobie, nie daje nam spokojnie pożyć. Wiele przeszliśmy w związku z nią, wiele jeszcze przed nami, bo wciąż nie mogę powiedzieć, że epi B. jest opanowana. Ona jest opanoWYwana od czasu do czasu i owszem - okresy z względnym spokojem padaczkowym nam się zdarzają jednak zawsze przeplatane są  okresami pogorszenia a w powietrzu unosi się zapach lęku, że może znowu epi-piekło tak gorliwie nas do siebie zaprasza.

A ja zapraszam Was na część o naszej walce z padaką, będzie dość długi ale tak prawdę mówiąc, można by o tym napisać cały poradnik jak również anty-poradnik. Bo oprócz trafnych decyzji i dobrych leków, porad i lekarzy rozbiliśmy się o całą masę decyzji dramatycznych w skutkach, neurologów z innej planety i leków, które w skutkach ubocznych mogłyby pobić pół apteki.

Kilka porad jak przetrwać burze i sztormy

Za mocne? :D

Niezbyt lubię ekspertów od wszystkiego, którzy nie ominą żadnej okazji, żeby się podzielić ze światem swoją szeroką wiedzą i praktyką. Sama zatem nie zabieram głosu na tematy, o których wiem tyle co napiszą internety. Nie wypowiadam się więc o ewidentnej wyższości barszczu ukraińskiego nad ruskimi pierogami ani o tym czy czwarta dawka jest konieczna. Powiedzmy sobie - od tego są specjaliści. Jest jednak sfera, w której zapewne nie mam sobie równych; teoria plus wieloletnia praktyka, mnogość metod, próby i błędy, o tak! Dzisiejszy wpis sponsoruje literka "D" jak dupa i jako samozwańczy ekspert od wstawania po upadku, zdradzę Wam kilka sztuczek, dzięki którym wciąż gram główną rolę w swoim wspaniałym rett-życiu.

Plusy dodatnie, plusy ujemne

Dopóki nie masz niepełnosprawności u siebie w życiu to tak  naprawdę niewielkie masz o niej pojęcie. Najczęściej wiesz tyle ile pokazują media; niepełnosprawne dzieci, którym potrzebny jest % na rehabilitację albo starszych niepełnosprawnych, którym rodzice pomagają przejść z pokoju do pokoju albo przesiąść się na wózek. Jak się nie musi to tematu się nie zgłębia. Owszem - fajnie jest pomóc, wpłacić, współczuć i tyle. Ja też tak miałam, bądźmy szczerzy. Mimo ogromu wrodzonej i wpojonej przez rodziców empatii wiedziałam tyle co nic i tak mi było dobrze.