Bywa lekko.

Bywa ciężko. To wie każdy, i ten bezpośrednio dotknięty i ten, któremu wypada powiedzieć, że współczuje. Wie to B., wiem też ja oraz pani ze sklepu, w którym robimy zakupy. Że ten nasz rett to nie są żadne popierdółki tylko życiowy szach mat a sztuka przetrwania to sztuka brania rettowych fal tak, żeby po każdej wystawić choć jedną dziurkę od nosa na powierzchnię i nie dać się tak łatwo zatopić. Całokształt tego współdzielonego z B. "nieszczęścia" powoduje, że staje się ono w jakiś sposób nietykalne, bardzo na poważnie, bo przecież nie ma się z czego śmiać. A jest! Bardzo jest. Tylko nie bardzo jest z kim. O tym zdań kilka dziś mi się zachciało napisać.

Tu cię mam, o tu

Jak dla mnie stanowczo za dużo się dzieje. Najgorsze jednak jest to, że to co dzieje się realnie stanowi tylko drobną część tego co dzieje się pod kopułą mojej czaszki, w sercu i duszy. A tam to, moi drodzy, chaos jak w centrum Bangkoku połączony z paraliżem jak w samym środku pandemii. Na zewnątrz oczywiście spoko i całkiem elegancko, dzieci czyste, śniadanie do szkoły codziennie jest, obiady również, pranie wywieszone, grafik nowego roku szkolnego  też wygląda na szczęśliwie ogarnięty. Problem jest jedynie w tym, że środek mój nie nadąża. Wysoka wrażliwość i empatia, nadwrażliwość sensoryczna, emocjonalność i inne takie niech będą punktem wyjścia do tej opowieści, choć sama obawiam się czy ta szczerość przekazu nie odbierze mi poważania, które sobie wypracowałam w plebiscycie pod tytułem "jak ona sobie wspaniale radzi". Ale trudno, miło czasem okazać miękkie, bezwłose podbrzusze, może akurat ktoś zechce pogłaskać słowem albo poczuje, że ma podobnie. Czasem nie mam już sił udawać silniejszej niż jestem naprawdę. 

Kilka słów, których mnie było wczoraj brak

Dobra, miałam to napisać jakoś mądrzej, z błyskotliwym wstępem, ciekawym rozwinięciem i spinającą wszystko puentą, ale są, kuźwa, wakacje i się nie da. Non stop mam na plecach dwie panny, a każda z nich ma miliony swoich spraw i potrzeb, którym trzeba wyjść na przeciw, więc już mi nie starcza procesu myślowego na jakąkolwiek błyskotliwość. Niech te słowa ze mnie wyjdą zatem po prostacku, teraz mogą, bo wtedy kiedy powinny płynąć z ust mych złotych, jak zwykle zemdlały zanim zostały wypowiedziane na głos a to wszystko w imię kultury osobistej i zbyt szeroko pojętej grzeczności. Story of my life.

Chcesz wiedzieć jak to jest?

Z chęcią Ci powiem. Opowiem. Omówię. I wyjaśnię. Choć te wszystkie emocje i uczucia nie zawsze dadzą się łatwo ubrać w słowa ale przecież zawsze mogę spróbować,  prawda? Aha, nie chcesz w sumie wiedzieć. Rozumiem... To pomidor.

Kiedyś zależało mi bardzo, by ten mój najbliższy świat choć spróbował nas zrozumieć. Czułam, że to podstawa budowania czegokolwiek między mną a innymi, że nie można odbierać mnie bez odniesienia do B. i tego co jej zrobił rett. To jak mnie zmasakrował miało i ma przecież bezpośredni wpływ na to jak funkcjonuję, jak widzę rzeczywistość, jak organizuję naszą wspólną  codzienność. Jakież było moje zdziwienie, gdy lista ludzi, którzy mieli jakiekolwiek chęci by się tego wszystkiego dowiedzieć malała z dnia na dzień lecąc do prawie zera. Dlatego też powstał ten blog, bo moja chęć dzielenia się ze światem tym czym jest rett i jaka niesamowita jest B. była zdecydowanie większa niż liczba zainteresowanych tematem w moim najbliższym otoczeniu. 

Był(a) sobie lekarz...

Choroba i niepełnosprawność w jakiś oczywisty i nieunikniony sposób wiążą się ze służbą zdrowia. Na każdym etapie życia dziecka ma się z lekarzami do czynienia, nawet jak dziecko jest pełnosprawne to pierwsze lata jego czy jej życia bywa się ciągle u pediatrów, alergologów, neurologów i wszelkich innych specjalizacji, z dzieckiem niepełnosprawnym natomiast to już jest nigdy niekończąca się przygoda w badania i leczenie... Najpierw szeroko zakrojona akcja pt. diagnostyka, próby klasyfikacji schorzeń, dziesiątki objawów, tony leków, badań, wniosków, zleceń i pomysłów. I lekarze.

O jasnej i ciemnej stronie mocy matki (i) natury.

To co chcę dziś napisać jest nie dość, że kontrowersyjne, bo taki mamy kraj i klimat, to jeszcze bolesne dla mnie osobiście.  Bolesne ale też oczyszczające, gdyż pomogło mi zrozumieć, że są pewne  niezależne ode mnie mechanizmy i uwolnić się choć trochę od poczucia winy. A to bardzo lubi grać pierwsze skrzypce we wszystkich macierzyńskich historiach.  Zaczynajmy, niech słowa niosą, może uda mi się przekazać to co sobie zamierzyłam. 

Był taki dzień, w którym wylądowaliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka, "wydział" - choroby metaboliczne i lekarz, który zapisał się na kartach naszej historii jako naprawdę duże pierdolnięcie. On sam w sobie był jakiś taki nijaki, nie zapamiętałam nic oprócz tego co powiedział. "Nic z niej nie będzie, jeszcze będziecie mieli zdrowe dziecko". 

Co w tej małej łepetynie piszczy

Mój próg wyrozumiałości na gafy wszelkiej maści został chyba ostatnio przekroczony... Taki dziwny czas, że co chwila słyszę coś co jest mocno nie na miejscu, niestosowne, niegrzeczne, a nawet chamskie czy po prostu głupie. Zwykle dość dobrze to znoszę, bo mając dziecko z głęboką niepełnosprawnością ma się zwykle dużą praktykę i czas by nauczyć się dystansować. Robię więc tak jak mnie rodzice uczyli - staram się reagować uprzejmym uśmiechem, merytoryczną odpowiedzią czy ostatecznie grzebaniem sobie butem grobu, jednak są rzeczy, których się po prostu nie da słuchać i, które nie powinny być wypowiadane. I kropka. A jednak nadal są. Boże, mamy 21 wiek a wciąż zalatuje średniowieczem.