Tryb "czuwanie"

Już jakiś czas "zbieram się" do napisania o zasypianiu, usypianiu i spaniu mojego dziecka. I ciągle odkładam na potem, bo wciąż wydaje mi się to tak nieprawdopodobne, że nijak opisać słowami. Poza tym, ciężko bez bluzgów. Natknęłam się jednak na wpis brytyjskiej rettMamy o dużo mówiącym tytule "One of THOSE nights". Niestety nie mogę znaleźć linka, ale skoro w angielskim dało się ubrać w słowa to rettowe przedsenne cudowanie to może i w polskim mi się jakoś uda...

(Sick &) tired...

Tyle rzeczy się ostatnimi dniami nałożyło, że nawet jakbym bardzo chciała, to jedyne o czym mogę teraz napisać to zmęczenie... Przed południami lecimy z koksem w mieszkaniu po Babuli, a od 12.30 "siedzę z dzieckiem w domu". Przy okazji porozkazuję krasnoludkom co i jak ma być ugotowane, wyprane, wysprzątane, no i co upolować w Biedronce. Jak się znudzę, to poćwiczę z Królewną, zawiozę tu czy tam, pójdę na spacer. A jak już z nudów mnie skręca, to idę na ogródek wyprosić chwasty albo pozrywać owoce. I tak dzień za dniem, od ponad 2 tygodni. Jeszcze ze 2-3 przed nami.

Najgorsza rzecz na świecie...

Kiedyś miałam tylko jedno możliwe skojarzenie, tak jak: Flip-Flap, czarne-białe, góra-dół, najgorsza rzecz na świecie-śmierć dziecka... Bólu po takiej stracie się na pewno nie da nawet opisać... Najbardziej brutalne z możliwych zachwianie naturalnej kolei rzeczy, to przecież dzieci chowają rodziców, one zostają "po nas". Tak myślałam jeszcze całkiem niedawno, ale wtedy nie miałam skonfrontowanych pojęć "macierzyństwo", "dziecko", "matka", "miłość", "codzienność" z rettem.

Oregon: myszki już nie klepią :)

Oregon Health and Sciences University, z doktorem Gailem Mandelem na czele, opracował skuteczną (przynajmniej dla gryzoni) metodę terapii genowej zwalczającej objawy zespołu retta. Jako, że nasz umiłowany gen MECP2 wpływa na działanie wielu innych genów, nie jest możliwe wynalezienie leku, który będzie "naprawiał" tylko ten uszkodzony gen. Uszkodzenie niestety ma wpływ na cały organizm. Dlatego, doktorzy z Oregonu pracują z niemałym sukcesem nad terapią, która uderzy w jak największą liczbę komórek ciała, pozwoli im funkcjonować tak jak u zdrowych ludzi, a tym samym złagodzi objawy zespołu. 

Maleństwo

Sezon zdjęć z wakacji na fb w pełni... Jedni znajomi, drudzy, dzieci... Coraz większe, coraz starsze i mądrzejsze. Awansują z roku na rok na następne levele "dorosłości". Mówię do A. "Zobacz jaka ona już duża!!! Pannica!", po chwili oboje zdajemy sobie sprawę z faktu niemożliwego... Ta pannica to rocznik Blanki...
Gdzie ja byłam, że przeoczyłam ten moment, w którym moje Maleństwo wyrastało na panienkę? Dobrze, że w porę wytrzeźwiałam z tej niemowlęcej i mlekiem pachnącej nieświadomości, bo dopiero byłby szok jakbym wstała któregoś poranka do mojej kruszynki i zauważyła zębową wróżkę z jej zębem w dłoni...

Nie szokuje mnie to, droga pani...

Nie razi, nie oburza... Nie usłyszy pani ode mnie "Rany boskie, jak można?!" Bo wiem, że można. Rozumiem, te ekstremy, słodziutka, rozumiem... Nawet to, że się rzuca "kur..." w każdy możliwy obiekt natury ludzkiej lub martwej, ba! że się bluzgami celuje nawet w kosmos, za to że jest tak cholernie nieskończony, albo w pieprzone niebo, że takie niebieskie.  Ani to, miła pani, że z retta się ściany gryzie, a jak nie smakują, to obgryza paznokcie, ostatecznie zżera, tak jak rettka, własną rękę. Nie szokuje mnie też to, że można chcieć unicestwić cały ten ulizany na gładko padół...

Ale Ty płacz...

Czytałam ostatnio na blogu jakiejś rettMamy ciekawy wpis... O zdziesiątkowanej przez chorobę córki liczbie przyjaciół, o tych, którzy zostali i tych, którzy dołączyli już po diagnozie. Historia znana wszystkim, którzy nagle dostali choróbskiem w łeb. Pewna rzecz z tego tekstu bardzo mnie zaciekawiła... Autorka wpisu rozważa reakcje tych, którzy byli przy niej w godzinie "0". Ona, czarna otchłań rozpaczy, strach, przerażenie i diagnoza. Moment, w którym pewnym staje się, że jest źle. 

Efekt murowany

Pomagam ostatnio Adamowi na budowie. W sumie szumnie nazwana "budowa" to skromne mieszkanko po Babci, mające jednak jeden podstawowy i niezaprzeczalny atut: 20 zamiast 74 schodów! Więc jeszcze parę tygodni, kilkanaście worków cementu i tuzin włosów z głowy A. i będę najszczęśliwszą rettMatką na ziemi. 
I tak sobie dzisiaj w radosnym intelektualnym niebycie maziałam gruntownikiem ścianę w przedpokoju... Maziaj za maziajem, kawałek za kawałeczkiem zaczęłam zdawać sobie sprawę z paru rzeczy...  

Kochaj retta swego jak siebie samego

Może mnie trochę poniosło z tym stwierdzeniem, że "mieć retta to brzmi dumnie"... A może i nie? Nie wiem...
Akceptacja. To chyba, oprócz choroby samej sobie, najtrudniejsze z czym, chciał-nie chciał, trzeba nam się zmierzyć... Jestem dumna z mojego Dziecka, które walczy wyjątkowo zaciekle z warunkami jakie dyktuje Jej choroba. Jestem dumna z siebie i A., bo ciągle jesteśmy rodziną... Jestem dumna z nas wszystkich, bo dalej umiemy się uśmiechać i codziennie coraz skuteczniej rewidujemy nasze pojęcie szczęścia. Zmieniamy, naginamy, dopasowujemy wszystkie możliwe elementy życia tak, by całość  nadal nosiła nazwę "jesteśmy szczęśliwi".

Mowgli w miejskiej dżungli

Zmiany... Zmiany, zmiany zmiany. Coś mi się w główce ostatnimi czasy przestawia. Może to efekt coraz efektywniejszej akceptacji choroby Małej, może jesień, albo po prostu starość... Ale z dnia na dzień, coraz mniej zwracam uwagę na oburzone spojrzenia, ciekawski wzrok i komentarze typu "A czemu ona tak piszczy/klepie/pluje itd?" To co światu wydaje się być ekstremalnie dziwnym i nienormalnym zachowaniem, dla mojego Króliczka i mnie jest całkowicie naturalne... Teraz. 

W dobie kryzysu...

Wczoraj miał być taki fajny dzień... W końcu pół dnia w komplecie

bez upału, bez pośpiechu, ot - sobotnie popołudnie dla rettRodziny. Rett chyba wyczuł miękkie i zawziął się na Małą z wybitną zaciętością. Wszystko wzięło w łeb. 

Zaczęło się od dwóch ataków, potem było mega osłabienie, jak to po starciu z madame Epi... Następnie kumulacja tego co szumnie nazywa się Rettem; wrzaski, dychawice, kilkugodzinny płacz, gryzienie rączek i to co my nazywamy blankowym "chodzeniem po ścianach", czyli skrajny niepokój, irytacja i czarna rozpacz. Było wszystko, rett w pełnej okazałości. 

Fight like a rettGirl!

Zaglądam czasem na bloga angielskiej rettMamy, mamy Grace. Zawsze uderza mnie krótki tekst, który jest na górze bloga: "Wyobraź sobie, że nie możesz chodzić, mówić, używać rączek, ani się podrapać... Nie możesz nawet nikomu o tym powiedzieć..." Wiem, że one doskonale wiedzą, że kiedyś mogły w mniejszym lub większym stopniu to zrobić... 
Wszystko co jest dla zdrowych dzieci i ludzi generalnie tak naturalne, naszym dziewczynkom przychodzi z ogromnym trudem... Muszą opanować wiecznie trzęsące się ciałka, słabe nóżki i ogólny chaos, który dyktuje im warunki... 
Widzę czasem, ile Blanka musi włożyć siły, jak bardzo się koncentruje, by np uderzyć rączką w zabawkę. Siedzi, najwyższa koncentracja by to ciało w końcu zaczęło jej słuchać, pot na nosku i bam! 

Jeszcze nie?! Już nie...

Scenka rodzajowa spod bloku... Zastęp "obcinająco-komentujący" zajął najlepszą pozycję na ławce przy piaskownicy. Siedzi i łypie... Po kilku pijaczkach ("Łazi to to, droga pani, i żłopie to piwsko... Jedno za drugim, droga pani, jedno za drugim... Za matki pieniądze. Ale do pracy? A w życiu...") pojawia się prawdziwa perła a cały zastęp nagle jakby ożywa. RettMatka i to jej "dziwne" dziecko na horyzoncie! "Pięć lat, kochanieńka... Taka duża dziewczynka, ja nie wiem co oni tam z nią robią, że to to dalej... takie". Nacieszywszy oczy i dusze widokiem uchachanej i zaliczającej glebę za glebą dziewczynki i jej, nie wiedzieć czemu, równie uradowanej matki, przewodnicząca zabiera głos:

Cekinów czar

Staram się bardzo na co dzień wyglądać jak przykładna rett-matka... Szaro-myszowatość górą, jednak czasem moja słabość do kiczu wyłazi, np w ulubieniu koloru pink. Dotyczy to też innych sfer życia, nie wypada się w sumie przyznawać, że się pewną dozę kiczowatości akceptuje :)
Jest film, który kocham miłością czystą i cekinową, bez wnikania czy to dobre kino, czy złe i co reżyser chciał powiedzieć. "Burleska" to jeden z tych filmideł, które włączam gdy jest mi źle, potrzebuję się zresetować, albo po prostu - odpocząć. Niedawno dorobiłam się własnego oryginalnego DVD, a co, niech mops-ik płaci na fanaberie rett-matki.

CureRett działaaa!!!

Jest światło w tunelu drodzy moi fani retta! Na fb organizacja CureRett wrzuciła dziś info a propos badań klinicznych dotyczących nowego leku na retta, oryginał tu: http://curerett.org.uk/blog/science/petition-to-fast-track-nnz-2566-already-granted-stage-2-clinical-trials/. Zaraz się popiszę lekką niekompetencją w terminach papierologii medycznej, ale nie o to chodzi. Główny sens chyba złapię :) Otóż tak, lek nosi nazwę, a w sumie tajemniczy kryptonim, NNZ-2566, a jego twórcą jest firma Neuren Pharmaceuticals. FDA, czyli Food and Drug Administration, nadała cudownemu środkowi NNZ-2566 status "fast track".

"Źle to robisz!"

Ocenianie niesamowicie łatwo przychodzi w tym kraju... Oceniać każdy może, trochę lepiej lub trochę gorzej. Ale może.
Okazuje się, że nazwanie kogoś "złą matką" przychodzi wielu tak łatwo jak puszczenie bąka, za przeproszeniem. Bez większych ceregieli można rzucić w twarz "źle się nią zajmujesz", "nie, nie tak!", "nie umiesz...". Zerka się (bo przecież szkoda poświecić swój czas i energię) na obiekt i jego postępowanie i jak Zeus błyskawicą wali "źle to robisz!". Łatwo? Łatwo. W dodatku, oprócz, że X jest nieudolną rodzicielką, to Y popełnia same rażące błędy z facetami, a Z to już jest skończoną idiotką.