W moje buty zapraszam

 Pamiętam taki obrazek kiedy to siedziałam na ławce koło  piaskownicy a w rzeczonej piaskownicy siedziała półtoraroczna B. Doszła do nas sąsiadka z wnukiem w podobnym wieku. Bartuś na nogach, kwestie foremek, łopatek i te sprawy a B. na pupie, klepiąca, wpatrzona z obłędem w swoje dłonie i kompletnie nieczuła na zaczepki kolegi. Babcia Bartusia zawyrokowała "coś z nią jest nie tak", na co ja, że i owszem, widzę... Na co ona, że powinna już chodzić, że nie patrzy na nas i nie trzyma nawet łopatki w ręce. Wstałam i poszłam do domu się rozpłakać, ale to był ten dzień, kiedy poczułam, że świat kompletnie mnie nie rozumie. I, że to będzie przedługaśna krucjata, żeby ludzie wkoło zrozumieli, że to nie my mamy się zmienić ale oni pojąć, że na naszej planecie panują kompletnie inne zasady i warunki. Głównie z mojej potrzeby oprowadzania ludzkości po rett-świecie powstał ten blog, ale też z niegasnącej nadziei, że jak się będzie wiedzieć to się zechce zrozumieć. I przyjąć. I wtedy świat będzie lepszym miejscem, i dla rettów i dla mugoli. Niestety, po kilkunastu latach blogowania, mówienia, opowiadania i odważnego  odpowiadania na pytania mam wrażenie, że w te moje buty nikt nie chce wejść, ba, pewne rzeczy nadal pozostają w sferze jakiegoś gigantycznego niezrozumienia. Jakie? O tym dziś. 

Strefa ciszy

    Nie ma chyba rettowego rodzica, który nie wpadłby w w większą lub mniejszą histerię na słowa "nigdy nie będzie mówić" (milczący anioł, co nie?). Mnie też trzymało kilka pierwszych miesięcy jak nie lat jej życia, bo to jednak całkiem spektakularne, by po tych wszystkich mękach i dramatach nie usłyszeć nawet "mamo". W miarę postępu naszego retta okazało się jednak, że może on robić jeszcze gorsze rzeczy mojemu dziecku i w ten sposób jej milczenie odeszło trochę na drugi plan a zaczęła się realna walka o życie, przetrwanie i jakiekolwiek jutro. Napady z sinieniem, zatrzymania oddechu, wrzask i niespanie po kilka dni i nocy z rzędu oraz całe stado pomniejszych problemów; z oddychaniem, infekcjami, kupami, krzywiącymi się do prawie 90-stopni skoliozy plecami, jedzeniem, piciem i szeroko pojętym funkcjonowaniem B. w świecie. Blankowe niemówienie jakoś się w nas wpasowało, przyzwyczailiśmy się czy nie wiem jak to wyszło, że już tylko moje sny o mówiącej B. świadczyły o tym, że to było coś ważnego. Zwłaszcza, że są rzeczy, które w Zespole Retta się z czasem poprawiają. Stabilizacja padaczkowa, emocjonalna, hormonalna czy jakakolwiek inna spowodowała, że B. zaczęła wyłazić z tej swojej skorupy i zamiast wiecznie rozdartej kilkulatki bez większego kontaktu stała się pełnoprawnym i decyzyjnym członkiem tej naszej bandy. Fakt, że tak aktywnie bierze udział w życiu był zdecydowanie ważniejszy niż, to, że nie używa mówionych słów. Poza umiejętnością mrugania na "tak" powoli uczy się kiwania głową na "nie" a co najważniejsze jest najczęściej w gotowości komunikacyjnej, czyli w pełnym kontakcie. Bystry wzrok, porozumienie dusz, jesteśmy in touch. Choć bywa, że nie jest i o tym dziś właśnie. 

Bierzemy misia w teczkę

   Byłam z B. na wycieczce, takiej powiedzmy - branżowej. Kilkanaście dzieciaków głęboko niepełnosprawnych, rodzice, opiekunowie, nauczyciele, wesoły autobus. 

B. była przeszczęśliwa, ona lubi te klimaty. Miejsce docelowe wybrane idealnie pod potrzeby naszych dzieci, jednak trochę ryzykowne jak ktoś wygrał na loterii epi światło-zależną. Mój człowiek miał na szczęście dobry dzień i ani jej oko nie drgnęło na wszelkie błyski, efekty wizualne i udawane pioruny. Z jedzeniem w trasie poradziłyśmy sobie całkiem nieźle, zwłaszcza jak na Blanki możliwości opluwania wszelkich pojazdów i mój krótki na 2 milimetry (zwłaszcza w tej materii) lont. 

O rzece śliny jak stąd do Sydney

  Wyjęłam laptopa, żeby skończyć wreszcie rozpoczęty niedawno wpis, bo niedokończone wpisy drażnią bardziej niż dziura na palcu w skarpetce jednak z pierwszą kroplą jej śliny na mojej bosej akurat stopie uznałam, że należy napisać o czym innym. O tym właśnie. B. siedzi obok mnie jak to często mamy w zwyczaju a ja trzymam jedną nogę opartą o przednie kółko jej wózka. To taka schiza z przeszłości, niby są odbojniki, zabezpieczenia i dodatkowe kółka jednak przy aktywności blankowego tułowia może wydarzyć się wszystko, też to co kończy się glebą w wózku na potylicę. Stąd ta moja noga. Skąd z kolei ta ślina? Zewsząd. W ilościach hurtu, nigdy detalu. O mrokach niepełnosprawności i tym, jak trudne emocje może budzić w człowieku mokre oblicze retta. 

Długość dźwięku milczenia

    Nie było wielu pytań, może ze trzy z czego jedno zasadnicze. "Czy dziewczynka mówi?" zapytała pani protokolantka a po moim "nie" nastąpiło trwające nieskończoną liczbę godzin i lat milczenie. Cisza, której sama B. nie przerwała ani jednym dźwiękiem, mruknięciem, mlaśnięciem, zgrzytnięciem  (a ma tego cały repertuar). Cisza, w której usłyszałam wszystko, czego nigdy nie mogła mi powiedzieć. Cisza, która jest z nami od prawie zawsze i którą tak bardzo znormalizowaliśmy, że stała się jednym wielkim gadaniem. W mojej głowie toczy się chyba wieczny dialog między mną a B. Między B. a światem. Między ludźmi a nami. A tak na zewenątrz to jest jedna, kompletnie bezwyrazowa cisza... Brak mowy czynnej, jak to się mówi. 

   Sidziała dziś B. w swoim wózku za tym balkonem dla zeznających przed Wysokim Sądem a ja obok i jedyne co przez tą ciszę mi się tłukło po głowie to "przez tą cholerną chorobę nawet nie możesz powiedzieć jak masz na imię". Nie powiesz im nic. Ani "mam na imię Blanka" ani "tak, nie podejmuję samodzielnych decyzji i nie mogę zrobić nic sama". Nie powiesz więc niech się domyślą, powołają biegłych, wysłuchają rodziców, wybiorą kuratora. W sumie z tym można sobie poradzić, ale z tym, że nigdy przenigdy nie usłyszałam "mamo" już nie... Choć to bezsłowne "mamo" jest między nami od lat, jest między nami tyle mówienia. W kompletnej ciszy, którą przestałam już zauważać.

Już?

Pytanie "Czy to już?"  pojawiło się po raz kolejny w mojej głowie gdy robiłam Jej trzeci tego dnia obiad. Pewniak pt. kurczak + ryż + gotowana marchewka poleciał zaraz po szkole cały rozmemłany do śmieci. Było to przed drzemką, więc może dlatego? Godzinę po drzemce spróbowałam więc obiadowego erzacu, czyli słoiczka Bobovita cielęcina z czymś tam by  niewiele później zdrapywałać ową cielęcinę z podłogi. Nie poddaję się łatwo więc koło 17.00, gdy stary vel. karmieniowe wybawienie, miał wrócić z roboty zagrałam va bank i wytoczyłam działa, którym B. raczej nigdy się nie opiera - lazanię z Biedronki. Odmowa była natychmiastowa a plucie udekorowało resztę salonu. Znów pytanie - "Czy to już?". Od tygodnia trwa walka między nami a B. o każdy najmniejszy nawet kęs jedzenia (w zasadzie o picie też). I to nie jest pierwsza wojna, pewnie ma numer milion trzysta dwa czterysta jednak najgorsze jest to, że tym razem, po ponad siedemnastu latach tych niekończących się przepychanek uznałam, że możliwe, że tak. Że to, do cholery jasnej, może być ten czas, kiedy dobro opiekuna musi w pewien sposób wyjść ponad dobro opiekowanego. Choć jak mantrę słyszę stale, wciąż i zewsząd, że B. jest najważniejsza. No jest, tylko że z dwójką doprowadzonych na skraj psychozy rodzicieli nie zajedzie daleko. 

Jest późno, bardzo późno.

    Jak? Jak wygląda śniadanie bez podania leków zanim nalejesz sobie ciepłej kawy? Jak wygląda noc bez kilkukrotnego nakrywania zimnych stóp? Jak może wyglądać dzień bez tych błękitnych oczu i jak brzmi dom bez Jej gadania? Jak może smakować obiad bez miksowania zawartości jednego z czterech talerzy i czym jest poniedziałek rano bez pakowania plecaka z drugim śniadaniem i wózka do auta? Jak się żyje bez dźwigania i niekończącego się opisywania faktur za leki, pieluchy i rehabilitacje? Jak czarny może być świat bez tego jedynego uśmiechu.... Taki świat musi być piekłem. Samo wyobrażenie doprowadza mnie do spazmatycznego płaczu i poczucia nieopisanego żalu. Nie pierwszy raz przecież umiera w naszym otoczeniu niepełnosprawne dziecko, koleżanka naszej B., córka znajomych, syn koleżanki, nie ma znaczenia... Zawsze część mnie jest wtedy tą matką. Tym ojcem. Tą babcią. Tamtą rodziną. Która nagle, w sekundę traci sens. Traci wszystko. 

Ostatnie takie urodziny i kilka kwestii sądowych

  To będzie wpis urodzinowy sponsorowany przez literkę B i cyfrę 17. Robiłam co w mojej mocy by był taki jak zwykle, niestety nie udało się. Piszę go od ponad  tygodnia i żadna wersja nie jest taka jak chciałam, czyli maksymalnie prawdziwa jednak bez zalewającego mnie w listopadzie smutku i z nadmierną ilością bełkotu emocjonalnego. Z jednej strony chciałam by był jak najbardziej optymistyczny, bo jednak 17 lat z rettem to nie byle co, z całego serca jestem wdzięczna za to jaka jest ta moja mała-duża córeczka. Z drugiej zaś strony nieuchronnie kończy się pewien etap a ten co ma się zacząć wymaga nie dość, że bardzo konkretnych działań formalnych to jeszcze pewnej emocjonalnej ekwilibrystyki. A więc najpierw klasycznie, a potem - gorzkie żale ku pokrzepieniu serc wszystkich rodziców wciskających w dorosłość  swoje niepełnosprawne dzieci. Znaczy - "dzieci". Dzieci na zawsze...

O niechceniu-mi-się, uśmiechu i priorytetach

 Zmieniliśmy środowisko, znaczy się szkołę B. i siłą tego życiowego wyskoku z półobrotu pewne rzeczy niewidziane od dawna zaczęłam widzieć jakby ostrzej. Bo wyścig jest, był i będzie. W zdrowych dzieciach są wyścigi na oceny, puchary i zdolności, z sąsiadami na ogródki, w pracy - na wyniki czy co tam jeszcze, więc dlaczego w niepełnosprawnym świecie miałoby być inaczej. Człowiek z natury lubi się ścigać, lubi też wygrywać. Niestety bądź stety my z B. już jesteśmy hen hen daleko od peletonu pęczącego po te wszystkie terapie, rehabilitacje, nowe metody leczenia i fantastycznych lekarzy na drugim końcu Polski. Nie dość, że nie mamy już siły to nawet nam się nie chce. A dlaczego? Bo już wiemy co jest najważniejsze i warte wszelkiego wysiłku. Jest to uśmiech i zadowolenie tej małej rozbójnicy, a nie na przykład równe stopy czy budzący zachwyt ludzi i zawstydzenie retta - chód. Jej uśmiech to drogowskaz, który wyprowadził nas z tego wyścigu przez ostatnie lata bardzo skutecznie. 

Syndrom wypalenia opiekuna - teoria i praktyka

Poniżej analiza, o którą nikt nie prosił. Generalnie już od dawna zastanawiam się, czy warto takie teksty pisać, bo ten kto w tym jest - wie i bez mojego pisania a ten, kto wiedzieć nie chce i tak nie przeczyta.  Ale jest we mnie taka mała głośno krzycząca A., której czasem nie mogę po prostu uciszyć. Mówię jej - dziecko, uspokój się, ile razy będziemy temat maglować, a ona, że nie ma mowy i, że to jest nasza misja, żeby o wszystkim co w recie boli pisać i mówić, do upadłego. Nawet gdyby to miało otworzyć oczy albo pomóc tylko jednej osobie. Mój poziom rett-frustracji jest ostatnio na tyle duży, że będzie się mi dobrze te gorzkie żale z siebie wyrzucać. B. jest od kilku dni w stanie strajku głodowego co mnie raz na jakiś czas doprowadza na skraj obłędu. Podejrzewam wyrzynający się ząb numer, jutrzejsza wizyta u dentystki sprawę wyjaśni. Do tego zwiększamy Jej jeden z leków na epi, bo się trochę rozkręciła a mnie strzeliło coś w plecach i chodzę najedzona diklofenakiem jak staruszka. Do zatem rzeczy, moi mili. 

Niewidzialni

Chciałam w pierwszym odruchu zatytułować ten wpis "niewidzialne dzieci niewidzialnych matek" ale szybko połapałam się, że są w tym określeniu ze dwa zonki. Taka B. już ledwo się łapie w ogólnie pojmowaną kategorię "dzieci", z drugiej strony, z powodu swojej choroby, będzie się w nią łapać zawsze. Mało która prawie 17-latka nosi różowe sandałki w rozmiarze 31 i jest niewinna i czysta jak łza. Po drugie - matki to już całkiem inna historia. We wciąż patriarchalnym kraju nad Wisłą, w którym główne skrzypce gra stereotyp Matki Polki żadnej matce z krwi i kości nie jest łatwo doskoczyć choćby do wyśrubowanych oczekiwań. Matce dziecka niepełnosprawnego już w ogóle. A matce dorosłego dziecka niepełnosprawnego to już prze-w ogóle. Lepiej takiej nie widzieć. To są różne odcienie i stopnie niewidzialności, ale dziś o niewidzialności człowieka, który jest wiecznym dzieckiem, już prawie dorosłym i nadal wciąż swoją przezroczystością mógłby zawstydzić wodę z górskich tatrzańskich potoków.

A w życiu B. - rewoluszyn

Przychodzi czasem taki moment, że po prostu trzeba coś zmienić. Tak stało się z Blanki szkołą, która była naszą szkołą prawie od zawsze; od kiedy miała 3 lata i zaczęła tam wczesne wspomaganie. Potem było przedszkole specjalne a kolejna - grupa rewalidacyjna. Mam duży szacunek do ludzi, którzy w niej pracują ale ideologicznie zaczęliśmy się po prostu rozmijać. Trzeba było odejść choć nie bez bólu i żalu, to nigdy nie są łatwe decyzje. I należało zacząć szkolne życie gdzie indziej. Z nadzieją i lekkim przerażeniem oraz po tłumaczeniu głównej zainteresowanej dlaczego tak a nie inaczej i czego może się spodziewać. Z ogromnym zaciekawieniem początkiem lipca zawieźliśmy pannę do ośrodka rewalidacyjnego w naszym niedużym mieście. Już te parę dni nasuwa mi kilka bardzo konkretnych wniosków, o których poniżej. 

Oj boli, boli

Dla mnie to jest taki temat-widmo, coś o czym siara mówić, lepiej nie przyznawać się i cierpieć bez objawiania tego światu. W mojej rodzinie zapewne to efekt i niekwestionowana zasługa babci od strony ojca, która jak bolało to wiedzieli wszyscy, z czasem trudno było się połapać co ją boli i jak bardzo, bo to był taki styl życia i bycia, po prostu, w sumie każdy się przyzwyczaił. W dodatku wiem, że musiało ją boleć naprawdę i nie każdy musi chcieć zakrywać to zasłoną milczenia, ot taka po prostu była. Osobiście poszłam chyba po linii babci od strony mamy, bo wścieka mnie jak coś mi tam niedomaga i z zasady nieczęsto jęczę i stękam publicznie na te tematy. W rett-świecie jednak panują brutalne reguły gry i każdy komu przyszło z nim żyć szybko połapie się, że ból i cierpienie rettki to jedno a ból i cierpienie opiekuna to drugie, i obie te kwestie to rachunek, który wystawia nam rett. A tanio nie jest. 

Ciężko być innym.

Tolerancja. Dyskryminacja. Inkluzja. Akceptacja. Odrzucenie. Empatia. Normalność. Uprzedzenia. Wielkie słowa... Wydające się tak dalekie od zwyczajnej codzienności, jednak te dobre większość chciałaby mieć w swoim życiowym CV a do tych złych z kolei mało kto się tak jawnie przyzna. Wszystkie natomiast funkcjonują w naszym życiu bardzo mocno i objawiają się na setki sposobów, od spektakularnych po bardzo subtelne. Bycie innym niż inni jest trudne. I wymagające. 

Popływamy?

Jak przeżyć niezapomnianą przygodę pełną dreszczy, zwrotów akcji, adrenaliny, deszczu i słońca, radości i łez, emocji rodem z kina Bollywood? Ano wystarczą przynajmniej dwie osoby (najlepiej takie o niezachwianej wierze, że dadzą radę), jedna rettka i basen. Dodajmy do tego fakt, że B. w roli rettki uwielbia wodę, bąbelki i woń chloru i mamy gotowy scenariusz na niedzielną rodzinną katastrofę. "Chodźmy na basen" powiedziała Mniejsza, "tylko tak wiecie - WSZYSCY". Tak zrobiliśmy. A jaka jest Wasza supermoc? 

Uodparnianie na życie

Byłam dzieckiem o bardzo delikatnej konstrukcji psycho-fizycznej, takim, które rodziców, dziadków i rodzinę doprowadzało do szału i rozpaczy  przez swoje wieczne "fisiowanie". Przeżywałam razy cztery, czułam razy dwa ale też umiałam zawsze widzieć więcej i dalej niż podstawowa ludzka percepcja. Życie jednak brutalnym jest i w nosie ma takie magiczne sztuczki jak wysoka wrażliwość, nieśmiałość i nadmierne rozkminy. W nim liczy się gruba skóra, nogi twardo stąpające po ziemi i głowa na karku. Los tak chciał, że wybrałam na życie chłopa, który zawsze powtarzał, że śmiałości, pewności siebie i szeroko pojętej odporności nauczył się w woju i, że to było o całe lata świetlne za późno. Co do jednego byliśmy jednomyślni - że jak z tego związku pojawią się dzieci to od pierwszych zębów mlecznych należy uczyć je tego, że życie przynosi nie tylko podzielone na ćwiartki mandarynki i mięciutki chleb bez skórki ale również brudne od ziemi buraki i wiele innych cudowności bez brokatowej posypki. 

Kronika wypadków domowych

Pamiętam ciekawą rozmowę sprzed lat, która odbyła się między moją Mamą (wieloletnią i bardzo dobrą nauczycielką) a naszą Doktorką rodzinną (wieloletnią i bardzo dobrą doktorką). Dr była na wizycie u małej B., odwiedziła nas wtedy też babcia i wyszło naturalnie, a że rocznik mają podobny to gadka o pracy. Mama mówi, że jak to w pracy, sukcesy ale czasem też porażki, a jak porażka to matury ktoś nie zdał itd. na co Doktorka podsumowuje krótko "moje porażki leżą na cmentarzu". Ja się uśmiałam po pachy, choć wiem, że nie tak do końca żartowała. Dziś zatem o naszych (moich i A.) porażkach, gdyż ostatnia z nich mogła się skończyć naprawdę w rytm pieśni "niech anielski orszak". Najwięcej wypadków zdarza się w domu, i jak to mawia jedna z moich psiółek - groźniejsi od retta jesteśmy my sami. Zapnijcie pasy, nie będzie o tym, że B. cudownych rodziców ma. 

Uśmiechnij się, jutro będzie lepiej

Nie wiem czy świat jest na to gotowy ale ja już chyba tak. Nie mam pojęcia ile złego może przynieść przyznanie się do czerni w mej duszy i w sumie w pewnym wieku ;) ma się to już w nosie. Zwłaszcza, że czuję, że napisanie tych kilku zdań zupełnie szczerze może przynieść jakieś pozytywy, ciut więcej zrozumienia nam wszystkim, czy komuś otuchę albo wskazówki dla tych o zdrowych emocjach, którzy są obok i przy nas trwają? Zobaczymy. 

Od regresu B. cierpię na nawracające stany depresyjne, które śmiało bym nazwała po prostu depresją, choć zostało to określone jako  zaburzenia adaptacyjne. W sumie to się chyba nie wyklucza a nawet może uzupełnia; Rett mojego dziecka to wciąż coś z czym walczę, czego nadal nie mogę do końca zaakceptować i główny czynnik odpalający moje zjazdy w dół. Taka jest prawda, makao, po makale. 

Siedzisz ile masz lat, czyli rettowy karny jeżyk we własnym m.

"Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej". Kto może napisać albo powiedzieć coś takiego? No raczej nie ten, kto ma domową odsiadkę,  tylko wracający z utęsknieniem do swojego gniazdka. Chyba, że ewentualnie ma szczęście i jest masochistycznym domatorem, bo takiemu z pewnością łatwiej byłoby dać zamknąć się pod kluczem. Perspektywa zmienia wszystko a punkt widzenia zależy od punktu siedzenia, wiadomo jak jest. Od 16 lat mam ogląd na moje cztery ściany tak dokładny, że zaryzykuję całkowitą szczerość w tych słowach - znielubiłam swój dom na amen.

Listopadł, eh listopadł...

Czarny PR ma jak żaden inny miesiąc w roku. Wiadomo dlaczego, nikt nie lubi zimna, pluchy, szarówki o 16 i bezwzględnego końca ciepła. Już nie piękna złota jesień, a jeszcze nie psychodeliczny zielono-czerwony i choinką pachnący grudzień. Zawieszenie w szarości, zapach zniczy i wosk na palcach. Śmierć i koniec. Koc i ciepła herbata. Zatrzymanie. Zamyślenie. Konieczność refleksji. Czas w roku, który trzeba przeżyć albo od którego można się odbić jak już to przeżycie się powiedzie. Mało kto lubi w listopadzie osiąść i mu pozwolić zrobić swoje, raczej traktuje się go na przetrwanie. Mnie listopadowy czas zatrzymuje jak w szklanej kuli, tylko nie ma w niej sztucznego śniegu wirującego w płynie wokół choinki a różnokolorowe wspomnienia utopione w szarości coraz krótszego dnia. Zmierzam się. Co roku muszę się zmierzyć.