Co małe nie-gryzonie lubią najbardziej...

Blanka na swojej półrocznej ocenie z przedszkola, w sekcji "zainteresowania" wpisane ma "jedzenie" :p Widać, że się temu zainteresowaniu nie poświęca bez reszty, bo całkiem zgrabna i smukła z niej dziewczyna. Fakt faktem jednak, żywnością i kulinariami to ona się naprawdę interesuje. Problemem w całkowitym oddaniu się temu hobby jest jednak szanowne recisko, które bezceremonialnie zabrało zdolności chrupacze. I gryźne. Oraz przeżuwawcze... Nie przekonałam, żeby odpuścił, więc trzeba było wymyślić kilka strategii walki z gnidą, tak by Mała mogła jakoś swoje pasje rozwijać. Blanka jest w dodatku bezmleczna, więc ograniczeń mamy sporo. 

Ona jest... INNA

Wygląda pozornie jak zdrowa 4-latka. Zdradzają ją tylko klepiące łapki i to, że nie mówi i niestabilnie chodzi. Wiele rzeczy mi to ułatwia, bo nie stygmatyzuje, nie odpycha ludzi, nie robi z niej obiektu zainteresowania.
Jednak paradoksalnie “prawie zdrowy” wygląd powoduje, że na co dzień jak i od święta, jestem zalewana potokiem pytań. “Dlaczego nie weźmie lizaka?”, “Dlaczego siedzi w wózku?”, “Dlaczego nie zje z nami zupy?”, “Dlaczego nie odpowiada jak ma na imię?”, dlaczego, dlaczego, dlaczego…

Oddam Retta w dobre ręce

I przebrała się miarka! W mordę jeża, dosyć! Pas! Szukam Ci nowego domu, cholero jedna… Skończyło się dobre. Nawet jak na jakąś patologię trafisz, to mi nie będzie żal.

No przepraszam bardzo, my tu polubownie, ale widzę, że się nie da. Albo na allegro, bcm, ewentualnie nawet dopłacę albo otwieram drzwi i wypad! Droga wolna, szukać sobie innych przygód. Tak być nie będzie… Lady i ja śpimy po 4 godziny w nocy i to jeszcze snem farmakologicznym, bo ty musisz cudaczyć. I zaczyna się conocny kosmos…  Bo szanowny Śmiecio-Rett spać nie będzie.

“Jaki Zespół?!”, czyli doktorski Syndrom Dużego Oka

Dziś jest dzień wyjątkowy. 23 kwietnia to Dzień Świadomości FOP (Kostniejące Zapalenie Mięśni), a moje serce jakoś nieobojętne tej właśnie jednostce chorobowej. Nie, źle powiedziane. Nieobojętni mi są ludzie chorujący na FOP. Zwłaszcza jeden niesamowity facet, który zrobił i nadal robi dla chorych na FOP w Polsce najwięcej. O Tomaszu i o samej istocie FOP tutaj: http://fop.prv.pl/, http://tprzybysz.wordpress.com/ i tu: http://pl.wikipedia.org/wiki/Post%C4%99puj%C4%85ce_kostniej%C4%85ce_zapalenie_mi%C4%99%C5%9Bni Ale do rzeczy. FOP to choroba ultrarzadka, Rett - skurczybyk ciut częstszy, ale też raczej mocno oryginalny. I właśnie a propos tej naszej oryginalności, kilka myśli mi się w łebku pojawiło. 

"Współczuję Ci" czy...

… współ-CZUJĘ Z TOBĄ?

No właśnie… Wiele różnych osobowości i osobistości spotykamy w życiu codziennie. I tyleż różnych sposobów prezentują one względem naszej sytuacji.
Empatia - słowo, trzeba przyznać, ładne, miękkie, przyjemne dla ucha. I bardzo modne ostatnio, prawie chyba tak modne jak słowa-wytrychy: tolerancja,  samorealizacja, rozwój i parę innych. Jak się życiowe CV w głowie kreśli przy okazji noworocznych podsumowań  lub innych okazji, nie sposób nie dołożyć do swoich zalet empatii właśnie. Współczującym fajnie być i tyle.

Prawa Złośliwości Losu (w skrócie PZL), czyli moje prywatne Prawa Murphy’ego

Zgodnie z tym co założył kiedyś mój guru, “Jeśli wiesz, że coś może pójść źle i podejmiesz stosowne środki zapobiegawcze, to źle pójdzie co innego” oraz “Jeśli coś może pójść źle, to z pewnością pójdzie źle” zaprezentować pragnę kilka moich laws of nature. Zatem odliczamy!

Prawo nr 1.
Siku pojawi się zawsze w momencie odpięcia i ściągnięcia pieluchy.

Prawo nr 2.
Katar nieleczony przemknie prawie niezauważony, pod warunkiem, że nie wdroży się leczenia syropami i innymi specyfikami przeciw-przeziębieniowymi.

The real lady

Przy okazji pogrzebu Margaret Thatcher, usłyszałam takie powiedzenie: jak ktoś jest ważny albo jest damą, to nie musi o tym mówić, bo jeśli o tym mówi, to nie jest. O to to! Lady Blanche w takim razie jest 100% damą, bo nie dość, że nie musi o tym mówić, to nie musi mówić wcale. To jest dopiero najwyższy poziom “damowatości“.
Już ona wie jak damą być… Niektóre by chciały, ale nie umieją, albo nie mogą, za to Lady ma to we krwi. Jak widać na załączonym obrazku, dama wie jak ustawić sylwetkę, by wyglądać korzystnie.
Noga na nogę - zawsze i wszędzie. Lady nie przeszkadza to, że pozycja wykoślawia jeszcze bardziej jej krzywe kończyny, po primo - wdzięk, czar i szyk. Nigdy w sumie nie wiadomo, kiedy zjawi się Ten na białym koniu. Kiedyś próbowałam przedstawić jej wersję jeszcze bardziej niewieścią, ale nie chciała dziewczyna oglądać “Wielkiej Gry”.

Słów kilka o komunikacji bardzo alternatywnej

Niedawno moja ulubiona Pani Przedszkolanka zadała mi pytanie “Czy używa Pani komunikacji alternatywnej?”, na które szczerze odpowiedziałam, że tak, oczywiście. Po czym dodałam, że ja tak. Ale Blanka niekoniecznie :p
Otóż jak wygląda nasza komunikacja alternatywna w skrócie. Lady jak widzi czarno białe obrazki to na jej małej buźce pojawia się natychmiast wyraz twarzy “WTF, mama?”, ewentualnie “Pójdziesz ty z tym badziewiem, włączaj piosenki!”. Nie doszłam jeszcze jaki jest ciąg przyczynowo-skutkowy tego zjawiska, ale często jak widzi obrazek z kibelkiem, zaczyna się dziko rechotać. Nie muszę chyba dodawać, że znaczy to tyle, co “kupa w pieluchę tak czy siak”.
Tak kolorowe dziewczę jak Blana, nie będzie się bawiło w jakieś czarno-białe zabawy, i to w dodatku z jakimiś bzdurami; kibelkiem, autem czy domem. Owszem, do rozśmieszania to one się nadają doskonale, ale chyba jak na razie do niczego poza tym.

Logika genetyka

Doktor genetyk, spośród wszystkich naszych stałych specjalistów, to jedyna chyba osoba, przy której wszelkie moje zdolności interpersonalne, konwersacyjne i negocjacyjne biorą w łeb. 
****
Doktor: Nie ma aberracji w genie…
/cisza/
Ja: To, Doktorze, dobrze jest?
Dr: Zespół może nie mieć ciężkiego przebiegu.
Ja: Czyli będzie mieć lekki przebieg?
Dr: Nie, tego nie powiedziałem.
Ja: Ale ciężkiego nie będzie mieć?
Dr: Tego też nie powiedziałem.
/cisza/

Bieg z przeszkodami

(Tekst ten napisałam ponad rok temu dla damy-rade. Dzisiaj mi się on jakoś przypomniał, wciąż taki aktualny :)      

Łączymy się ze studiem sportowym, halo halo Janku!

Halo, halo, jestem! Proszę państwa, proszę państwa, zawodniczka już na starcie. Doskonale warunki; 50 kilo żywej wagi, 172 cm wzrostu, atletyczna sylwetka, szykuje nam się piękne sportowe wydarzenie.  
Gotowa, do startu, staaaaaaart!!!

Moje awaryjne lądowanie w Holandii

Wstęp, bez którego się nie obędzie:Pewna Pani - Emily Perl Kingsley, jakiś już czas temu, popełniła przyjemny i bardzo trafny tekst o tytule “Welcome to Holland” (oryginał tutaj: http://www.our-kids.org/Archives/Holland.html). Na podstawie metafory, przedstawia on sposób w jaki rodzice mogą odczuwać pojawienie się dziecka niepełnosprawnego w ich rodzinie. Według autorki wygląda to w skrócie tak: oczekujemy na wyjątkowego człowieka - swoje wymarzone dziecko. Tak jakbyśmy planowali niesamowite wakacje w słonecznej Italii… Widzimy oczami wyobraźni Koloseum, dzieła Michała Anioła, gondole w Wenecji… Słońce, plaże, małe kafejki, w których popijamy aromatyczne espresso. Jesteśmy gotowi na wypad życia. Ekscytacja i radosne oczekiwanie sięgają zenitu. Nadchodzi dzień rozpoczęcia wyprawy, wsiadamy do samolotu i nagle co? Plan lotu niespodziewanie się zmienia; lądujemy w Holandii.

Pamiętam...

Tak dobrze pamiętam, jak jakieś 3 lata temu też chodziłam jak w amoku po szpitalnym oddziale błagając Boga, żeby to co się wtedy działo było tylko złym snem. Jak chowałam się po kątach, z dzieckiem na rękach, próbując ukryć łzy i zapuchnięte od wielotygodniowego płaczu oczy… Jak unikałam wzroku innych matek, nie mówiąc już o rozmowach o dzieciach i zakończonych kolejnym “wszystko będzie dobrze”… Jak siedziałam na szpitalnym łóżku ze śpiącą Blanką, patrzyłam na jej słodką i spokojną buźkę i łza za łzą powtarzałam w myślach “nie, to się nie może dziać naprawdę”… I to przeszywające uczucie osamotnienia, ten nieopanowany lęk i najprawdziwszą w świecie rozpacz. Coś co się pompatycznie nazywa “bólem matki” może zrozumieć chyba tylko inna kobieta postawiona przed wyrokiem choroby nieuleczalnej swojego dziecka…

No mercy!

Nie ma mamusia litości. Niektórzy twierdzą, żem gorsza niż kapo. Ale jeśli chodzi o pewne sprawy, jestem nieugięta. Bo dzieciarnia ma to do siebie, że do wygody to się dostosowuje w oka mgnieniu, a jak trzeba popracować, to już jest bunt. Każde dziecię tak ma. Zdrowe, mniej zdrowe, to z Rettem też.
Myjemy ząbki. Staram się zawsze to robić jak nikt nie patrzy, bo postronni obserwatorzy mają skłonności do wyciągania pochopnych wniosków. Bo matka-wariatka łapie bezbronne maleństwo za blond łepetynę, rozdziawia małą paszczkę i jedzie z koksem “Szczotka, pasta, kubek, zimna woda!”. 

Nie widzę już...

Co się ze mną stało?! Dlaczego nie reaguję tak jak kiedyś? Skąd to otępienie, zobojętnienie, bezsilność… 
Patrzę jak płaczesz, zalewasz się łzami, toniesz w swojej rozpaczy… Ale nie widzę już Twojego smutku, buzi wygiętej w podkówkę i tych prawdziwych łez, które krzyczą “Ratuj, mamo!”… Widzę tylko rozwrzeszczaną czterolatkę, której sensem istnienia jest krzyk, płacz i niezadowolenie.

Zombie

Ten tekścik pragnę dedykować wszystkim rodzicom Zombie

(Zombim? :). My, żywe trupy, mamy jedną cechę wspólną… NIE ŚPIMY. To znaczy śpimy. 2-3 godzinki na dobę, a jak się zdarzy 5 to z radości nie pijemy 5 kaw w ciągu dnia, tylko 4. Na pytanie “Wyspałaś/-łeś się?” odpowiadamy “Tylko bez tych złośliwości”. Jak uda nam się wstać o 4.30 lub 5.00, przeciągamy się pełni życia, mrucząc pod noskiem “Mmmm... jaka dobra nocka za nami…”
Ale nie śpimy bo co? Bośmy pojedli pół garnka bigosu na kolacje? Bo sobie dumamy nad życiem? Bo okruszki na prześcieradle w dupkę kolą? 

Wieeeeem!!!

Szłam sobie niedawno chodnikiem. A nawet szedłam. Ja, Blanka i moja Mami. A więc idziemy tak sobie - przedstawicielki trzech pokoleń, a ja czuję, że nachodzi mnie odpowiedź na jedno z najbardziej swędzących pytań… Bo Blana idzie (hm… dumnie powiedziane) z Babcią, to znaczy w sumie Babcia przestawia za nią nogi po chodniku, przy czym śpiewa na całe gardło “Na bębenku sobie gram, ram tam tam!”, a ja śledzę je obstawiając, która wbije w chodnik zęby pierwsza… No i przy okazji tego “idzenia” odbijam sąsiedzkie spojrzenia zza firanek, staram się sama nie wywalić i jak zwykle wyzywam pod nosem sukin-retta od najgorszych…

Spowiedź złośnicy

   Czas chyba przyznać się do tego publicznie i nazwać rzeczy po imieniu. Jestem wstrętną złośliwą małpą. Cóż… ktoś musi.

Zaczyna się pomału ten etap, że mamy Blanki rówieśników chodzą coraz częściej dumne jak pawie z wielkimi okrągłymi brzuszyskami, ewentualnie suną majestatycznie, popychając głębokie wózki po naszym osiedlu. A mnie czasem aż skręca! A raczej boli. Boli jak cholera. Nie, nie to, że one mają zdrowe. Mam jeszcze na tyle szacunku dla bliźniego, że nie wściekam się, że ta czy tamta ma zdrowe. Ale na to, że moje jest tak bardzo chore… Tak po prostu; czemu do cholery ja tak nie mogę?!

Kobieta-bumerang

Oprócz tego, że jestem przedstawicielem nielicznej grupy “matek npspr” to jestem też matką zwykłą.  Celowo unikam określenia “normalną”, bo to to na pewno nie :) Więc myślę tak sobie, że alter-ego o nazwie kobieta-bumerang dotyczy nie tylko mnie, ale też wszystkich tych matek, które uważają się regularnie za najgorsze matki świata.
Kobieta-bumerang działa w charakterystyczny sposób. Wymordowana, rozczochrana i na skraju wyczerpania oddaje dziecko w ręce męża/partnera/babci i rzucając hasło “idę w cholerę/pizdu/diabły” wychodzi ostentacyjnie z domu, złośliwie trzaskając drzwiami tak, że mało nie wypadną z framug. 

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie

RETT poszukiwany i ścigany, najchętniej jednak martwy, ale żywy też może być. Oporny na trucie farmakologiczne, innym sposobom resocjalizacji też się nie poddaje, dlatego należy schwytać i zatłuc.

Wygląd zewnętrzny:
Wredny pysk z wiecznie wymalowanym fochem, gały świdrujące, małe i skrajnie złośliwe. Metroseksualny - często chodzi na obcasach i regularnie koryguje linię brwi. Niektórzy podejrzewają nawet, że jest transwestytą. Ubiera się zwykle na czarno, twierdząc, że to go odmładza, spodnie typu legginsy, bródka zawsze postawiona na cukier w szpic. Wąs sztywny. Cera koloru zielonkawego, co ma prawdopodobnie związek z nadużywaniem podkładu ukrywającego pękające naczynka.

Tablica korkowa

W przedszkolu. Pole do popisu wszystkich małych artystów. Nawet w przedszkolu specjalnym.
Jest na co popatrzeć, na kartkach papieru poprzyklejane listki, poodbijane łapki, kolorowanki… Dużo tego i naprawdę cieszy oczy i serce.
Na około osiem prac dwie się mocno wyróżniają. Podpisane imieniem mojego dziecka. Kreseczki równe niemal idealnie, listki udające drzewa w jednakowych odstępach, kolory mocne, szczegóły dopracowane… Nie tak jak na innych pracach…

Przedszkole - instytucja ratująca od obłędu

Nie robi się tak, że na początku zdradza się morał całej opowiastki, ale muszę. Otóż jaka prawda bije z tego tekstu? Ano taka, że możliwość podzielenia się odpowiedzialnością za moje niepełnosprawne dziecko jest dla mnie lepsza niż wszystko co niemoralne, niedozwolone, lepsza niż czekolada czy wszystko na “s”. Oddanie kawałka tego przygniatającego do podłogi ciężaru pt. “pełna odpowiedzialność za dziecko” paniom przedszkolankom sprawia, że jeszcze całkiem mnie nie opętało. Tak… Teraz to wiem; życie bez przedszkola, to nie życie.

Jestem kobietą… Jestem matką, żoną, morderczynią. - “Polskie morderczynie”

Książka została napisana przez znaną dziennikarkę, dokumentalistkę i autorkę Katarzynę Bondę. Wydanie II uzupełnione z 2013 roku zawiera sylwetki 12 morderczyń, których sprawami żyły polskie media przez ostatnie lata. 12 kompletnie różnych historii, 12 odmiennych powodów, 12 zupełnie różnych kobiet, które łączy jedno - doszły do takiego etapu życia, że postanowiły zabić…