Uwięziona w czasie...

Jak może żyć człowiek uwięziony w czasie? Ot tak po prostu, tak jak ja?
 Było WCZORAJ, w które weszłam z ogromną ufnością, że wszystko się musi udać. Pełne nadziei, radosnego oczekiwania, śmiechu. 
Jest też DZIŚ, trochę szare, ale pełne emocji, ciut wesołe, ale pełne żalu. Ciągle przeplatane niepokojem i strachem. Czasem śmiertelnie nudne albo  bliskie szaleństwa. Ale jest - tu i teraz. I ja. Ja sama, sama z Blanką. Jakby uwięzione w czasie.

I'm watching you...

     Kościółek, koszyczki, wszechobecna kiełbasiana woń - czas święcić jajka! Czego się w sumie dla dziecka i podtrzymania tradycji nie zrobi. Na dworze prószy radośnie śnieżek a my, mimo wiosennych smarków, idziemy podelektować się atmosferą. Wszystko pięknie…
I nagle to, co zwykle wisiało mi i powiewało. Gały. Przelatują raz po raz po Blance, czyli norma. Jedna natomiast para skacowanych oczu świdruje ją wzdłuż i wszerz. W sumie - ją i mojego retta. “Poświęćmy pokarmy, które przynieśliście tu do domu bożego”, a więc świecimy. Patrzały ciągle wlepione w nas jak na superglue.

Gdzie oni są...

“Gdzie oni są, ci wszyscy moi przyjaciele - ele - ele - ele…
Zabrakło ich, choć zawsze było ich niewielu - elu - elu - elu…”

Okoliczności nie te, czasy inne, dramatyzm zgoła odmienny, ale jakże pięknie i gładko można odnieść te słowa do mojego życia… Nawet nie jeśli o przyjaciół chodzi. Była jedna bliska mi osoba, która została ze mną, a dodatkowo doszły cztery następne. To jest optymistyczny akcent.
Ale gdzie są Ci, którzy tak szumnie zwali się najbliższą rodziną?

„Kiedy mówisz” - interpretacja bardzo subiektywna

Wszystkich dotkniętych moją nieudolną próbą zmierzenia się z mistrzem, bardzo przepraszam, tłumacząc się przy tym miłością do wiersza, który zawsze dodaje mi sił. Poniższy tekst jest tylko nieprofesjonalnym zapisem moich uczuć i myśli.

Nie płacz w liście
nie pisz, że los Ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
Kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno
Odetchnij, popatrz
Spadają z obłoków
małe wielkie nieszczęścia potrzebne do szczęścia
a od zwykłych rzeczy naucz się spokoju
i zapomnij, że jesteś, kiedy mówisz, że kochasz
 
                                                                      Ks. J. Twardowski

O tym jak Lady Blanche i Lady Mi-Mi wykastrowały doktora Retta

     Rzecz się dzieje w germańskim landzie, nie tak znowu dawno temu, za kilkoma lasami, jak również i paroma górami…
Doktor Rett, chwalebny członek koła zainteresowań o nazwie NSDAP wstał któregoś słonecznego ranka i patrząc w austriackie niebo, pomyślał: “Ja, ja… ja muszę pomóc uwolnić świat od tych chwastów…  od tej ciemnicy i tałatajstwa… pomierzymy IQ i poniżej 85 punktów będziemy kastrować te pseudo-kobiety, niech mnie się to po moim kraju mlekiem i miodem płynącym nie pleni…”

“Złodziejka książek” Markusa Zusaka, czyli świat oczami śmierci

 To nie będzie recenzja. Po pierwsze dlatego, że nie doczytałam jeszcze do końca. A po drugie - tak wyjątkowej książki chyba nie sposób recenzować… 

“Złodziejka książek” to historia opowiadana przez Śmierć. Opowieść o dziewczynce, której słabością są książki. A tak naprawdę słowa, opisujące uczucia i wrażenia, zadrukowane strony i zapach farby drukarskiej… Wszystko to składa się na cały świat Liesel Meminger w czasie II Wojny Światowej w hitlerowskich Niemczech.

Zupa pomidorowa

/Wspomnienie z lipca 2010.../
Łódź. Pierwsza nasza wycieczka na badania genetyczne. Wrocław zaproponował termin za prawie pół roku a Łódź za miesięcy dwa, zatem warto było pozwiedzać trochę nasz piękny kraj. O świcie, wyjechało się z półtoraroczną podróżniczką, materiał do badań w dość krwawy sposób oddało a około południa rodzina zdecydowała, że warto gdzieś przysiąść i zjeść coś by nabrać sił przed drogą powrotną. 

Tak trudno nie dać się zJEŻyć

     Jestem z natury osobą bardzo przychylnie nastawioną do ludzi; generalnie, zawsze zakładam, że inni są tak samo nastawieni do mnie. 

Odkąd urodziła się Mała, wiem, że takie myślenie to błąd. Mega-błąd. Każdy z nas bierze przymusowo udział w nigdy niekończącej się akcji pt. “załatwianie”. Załatwiamy wszystko: pieluchy, wózki, recepty, wizyty u lekarzy, turnusy rehabilitacyjne, skierowania, zlecenia, orzeczenia, wypisy, opinie i milion pięćset jeszcze innych zjawisk. Przy tym chcąc - nie chcąc spotykamy setki ludzi odpowiedzialnych za to czy “załatwimy” czy nie. 

Przejście na ciemną stronę mocy - wspomnienie życia “sprzed”

     Teraz matky polky mądre, po szkodzie. Cwane jakie. A mówiły babcie “Na dzieci czas przyjdzie, jeszcze się natyrasz”. To nie słuchały… Hormony płciowe zaćmiły działanie ostatnich sprawnych neuronów i jak wiosną wypada, zaczęły propagować nowe życie. Wzięło i poniosło. To znaczy dało. Dało i wzięło. Nevermind - bachor w drodze… I płacz teraz matko polko! Rycz, rwij włosy z głowy. 

Emocjonalny rollercoaster

     Brałam już wszelkie możliwe opcje pod uwagę. Przede wszystkim tą, że jestem za mało odporna, za mało cierpliwa, nie nadaję się na matkę niepełnosprawnej dziewczynki, i na matkę - generalnie. Inne próby wyjaśnienia zaistniałej sytuacji były takie: dzieci płaczą, płacze, bo nie może powiedzieć czego chce, płacze, bo ją coś boli, płacze, bo ja płaczę, płacze bo musi, płacze, bo lubi… ale jeden jest tylko constans - płacze…

Spowiedź histeryczki

      Wiele rzeczy mogę o sobie powiedzieć, po prawie 30 latach życia zdążyłam się już co nieco zorientować co ze mnie za typ. Moje reakcje też zawsze wydawały mi się dosyć proste do przewidzenia. Z wad i zalet zdaję sobie sprawę. Aż tu nagle, zgodnie z myślą Wisławy Szymborskiej “Tyle o sobie wiemy, na ile nas sprawdzono” odkryłam, że histeria w klasycznym tego słowa znaczeniu może dotyczyć również mnie… Zaskoczenie było takie, że do tej pory tkwię w niemałym przerażeniu i zadziwieniu, że siedzi w człowieku taki pierwiastek, z którego istnienia on sam sobie nie zdaje sprawy…

Delfino-branie!

    Moda, moda, moda… Być trendi, in fashion, up to date… Koniecznie przecież trzeba wiedzieć co w trawie piszczy, z kim warto, o kim i jak. Że jak zegarek - to duży cyferblat, jak urządzanie wnętrza - to w stylu skandynawskim, ewentualnie - retro, styl życia - tylko “fit”, i generalnie “tak” dla: recyklingu, GMO-free, pieczenia chleba i pasteli.  I nawet jak ktoś jest totalnym old-schoolem to musi choć raz jeden modzie się poddać, bo po prostu wypada.

HP - sztuczna inteligencja

     Drukarka HP swoją własną inteligencję ma i koniec. W dodatku posługuje się nią  w przebiegły i nad wyraz złośliwy sposób. Podejrzewam nawet od pewnego czasu, że moja żyje… Humory ma, gorsze i lepsze dni. Zapomina się, a innym razem jak jej się przypomni to sobie druknie. Ale potrzebne mi to stworzenie i staram się bestii zbyt często nie drażnić. Bo spojrzyj na nią krzywo to albo złośliwie zeżre papier albo w ogóle uda, że nie wie po co Pan powołał ją na ten świat.

Pierwszy tysiak - bilans :)

12 dni… 1000 wejść…

Okrągły tysiak! TY-SIĄC! 1000! Nie można w tym momencie napisać nic innego jak: dziękuję… Wszystkim, którzy zechcieli wejść na tego oto nieudolnego i początkującego bloga. Że zatrzymali się na chwilę w kolorowym świecie Internetu, by poczytać i podumać nad wynurzeniami matki niepełnosprawnej dziewczynki. Że dali mi szansę przekonać się, że niepełnosprawność dziecka nie zabiera dystansu do świata i poczucia humoru, które ewentualnie przerabia na 50 odcieni czerni :)

"Oz Wielki i Potężny" - wrażenia

   Uwielbiam bajki. Od małego, bezwzględnie i nieuleczalnie… Dlatego wszystkie produkcje typu “Alicja w Krainie Czarów”, “Harry Potter” czy najnowszy “Oz Wielki i Potężny” przyciągają mnie do kina jak magnes.

Przeczytałam kilka recenzji profesjonalistów dotyczących Oza, i jako, że ja profesjonalistą żadnym nie jestem, to powiem krótko: dla mnie jedno wielkie “Woooow”!

Parada nie-równości

    Godzina 7.50. Szkoła specjalna, moloch, Dzieciary zjeżdżają się z całego powiatu. Autobusów, busów i samochodów całe mnóstwo. Na gigantycznym parkingu ani kawałeczka wolnej przestrzeni.

I zaczyna się codzienna parada. Z moich obserwacji wynika, że rodziców zaganiających swoje pociechy do bazy dzielimy na grupy.

O duszy...

Wszystkich zdołowanych poniższym wpisem z góry (z dołu i z boku też) przepraszam… 
   Duszę mi ostatnio jakoś bardzo połamało… Sprytna bestia, nie da się za diabła oszukać. Przekonuję ją, że jest dobrze - dalej w rozsypce. Mówię, że chociaż dobrze będzie - też bez jakiegokolwiek leczniczego wpływu… Z lekarzem i farmaceutą już dawno się konsultowałam, po wielokroć - dusza swoje. Cierpi, płacze… Nieuleczalna, przewlekła, postępująca…

“Kosi kosi” czyli jak dobrze mieć sąsiada…

A: “Dzień dobry”
B: “O jak ślicznie kosi kosi robi!”
A: “Nie, to nie kosi, to Zespół Retta”
***
 A: “Dzień dobry”
B: “ Brawo, brawo”
A: “To nie brawo”
B: “Peewnie, że nie, kosi kosi łapci, pojedziemy babci…”
***

Wyżej Retta nie podskoczysz, czyli jak trudno przyjąć porażkę

     W dwa miesiące dwa razy szyta głowa, ostatnio na środku czoła 4 szwy… Znów w Blankę weszły drzwi. Cholerne i złośliwe drzwi. Siniak na siniaku. Mała coś przegrywa z grawitacją… Dziś - przecięty łuk brwiowy i nos jak po walce z Gołotą. A nie, w świetle ostatnich wydarzeń sportowych, to raczej jak po walce z Saletą. Różowy i gustowny kask zakupiony, ale zawsze coś ją zaczepi, jak nie stół, to próg. Jak nie próg to sznurówka. Bo papcie były źle zapięte, bo przebiegł kundel obok, bo zupa była za słona… i GLEBA! Czasem nawet bez żadnych widocznych winnych, bo Blanka to jedyny człowiek poza Chuckiem Norrisem, który pada od własnego pół-obrotu.

Za młoda jakaś...

     …na to wszystko… Mam niecałe 23 lata. Jeszcze fiu bździu w głowie. Studia właśnie się kończą, magisterka się pisze, Małe w brzuchu rośnie jak na drożdżach… Wszystko zgodnie z moimi życiowymi oczekiwaniami: mężczyzna - ten, studia - jakie chciałam, dziecko - właśnie teraz! Układa się cudownie, jak puzzle; idealnie, jeden do drugiego…

"A Pani który ma NUMEREK?", czyli znów niecałkiem na poważnie

     To pytanie o takiej sile rażenia, że aż strach… Włazi człowiek do przychodni/gabinetu/lekarskiego/ laboratorium etc. i jak ośmieli się owej frazy użyć to już jest bohaterem. Chyba łatwiej zapytać damę, ile ma lat albo tłuściocha, ile waży. Ale takie prawa dżungli. Wchodzimy zatem i od progu z bombą “Który numerek teraz wszedł?!”. W odpowiedzi wzrok bazyliszka i krępująca jak za małe majtki cisza. Ciiiisza….. Ciszaaa…

"Nietykalni"

     Film obejrzałam za namową mamy, chociaż łatwo nie było. Znów niepełnosprawność, ta sama tematyka, czasem chciałoby się trochę od tego uciec… Ale obejrzałam i powaliło… Na kolana. Historia oparta na faktach, dotyczy miliardera, który po wypadku traci władzę od szyi w dół i przyjmuje na opiekuna młodego chłopaka o, delikatnie mówiąc, skomplikowanej przeszłości i z tzw. nizin społecznych. Oboje, pomimo gigantycznych różnic w każdej chyba materii, dają sobie to, co zmienia całkowicie ich życie i podejście do świata.

Życie bez dresu to nie życie, czyli krótki tutorial jak zostać rasowym zwierzem domowym

     Chcesz poczuć czym jest domowy dress-code i jak być naprawdę trendy? Oto poradnik dla Ciebie, tak się odkrywa swoje prawdziwe “ja”. Zaczynamy!
1. Uzbrój się w dres! Żadnych tam szarości, by być full of fejm, zainwestuj rodzinne w prawdziwe cudo; spodnie z welurku, najlepiej z hallo kotkiem lub snoopim, koniecznie z napisem na pupie “hot” lub coś w ten deseń. Bluza najlepiej over-size, czyli do swojego rozmiaru dodajemy minimum 2 X i kupujemy coś co przyjemnie zwisa na ciele. Nie idziemy do żadnych lanserskich sklepów (typu ejcz&m), prawdziwy old-school domowy - tylko w lumpeksie. Do uzupełnienia - frotka na włosy, z gamy różu i fioletu, najlepiej podkraść swojej dziecinie.

Zamiast...

     Życie w wymiarze “zamiast” mi przyszło przeżywać… No mi jak mi, ale Małej przede wszystkim…
Zamiast placu zabaw - obskurna świetlica szpitalnego oddziału
Zamiast beztroski - ciągłe wyścigi z chorobą
Zamiast słodkiego dzieciństwa - badania, kolejki, terminy

Zespół Retta, czyli poznajcie Blankę (cz.2)

     Problemy psychologiczne u dziewczynek z zespołem Retta:  

1) regres

Musimy pamiętać, że dziewczynka z zespołem Retta pewien okres swojego życia przeżyła jako dziecko zdrowe. Trudno stwierdzić na ile może pamiętać to jak dobrze funkcjonowała, umiała chwytać, rozumiała świat a świat rozumiał ją. Może jest to zjawisko typu pamięci komórkowej, coś mówi jej, że to kiedyś umiała zrobić. Sądząc po Blance i tym jak czasem irytuje się nie mogąc czegoś złapać, jak próbuje układać ustka i mówi “mym” zamiast niegdysiejszego “mama”, to musi być prawdą, że dziewczynki pamiętają swoje wcześniejsze możliwości i tym dotkliwiej znoszą nowe ograniczenia.

Kroniki wariata - z kraju i ze świata :)

     Od mojej Rudej dostałam info: “Tyyy… Idź do biedry po książkę Manna! Szybko, zajebista jest, słuchaj tego: (…)” - i tu nastąpiło nasze zwykłe “poczytaj mi mamo”. Po jej tonie i poziomie podniecenia stwierdziłam, że nie ma co wdawać się w dyskusję i należy niezwłocznie ruszyć do Biedronki ową pozycję książkową nabyć. I powiem szczerze: to było najlepiej wydane 29 złotych w tym roku, jak nie w tej dekadzie albo i tysiącleciu!

Moherowy song

     Na początku chciałam się wytłumaczyć. Nie w moim typie pisanie paszkwili na cześć kogokolwiek. Ale jak to słusznie zauważył Albert Einstein:

Tylko dwie rzeczy są nieskończone: wszechświat oraz ludzka głupota, choć nie jestem pewien co do tej pierwszej. Zawsze ryzykowne są uogólnienia, wrzucanie ludzi do jednego wora, jednakowoż odnieść się muszę do moherowego towarzystwa sąsiedzkiego w moim najbliższym otoczeniu, reprezentowanego dumnie przez jedna wybitną jednostkę, nazwijmy ją Pani X.

Opisać nieopisane...

     Albo chociaż spróbować jakoś te myśli i uczucia w słowa poubierać… Ale jakoś nie pasują do tego co czuję. Gdy patrzę na Blankę, na to jak choroba zżera to małe ciałko, określenie żal pasuje jak bluza dresowa do wieczorowej sukni. Za pospolite to słowo, za proste, za… zwykłe. I przede wszystkim - za małe. Jak mogę powiedzieć, że mi jej żal? Żal to zeszłorocznego śniegu albo pięciu dych na następną parę butów. Ewentualnie sąsiadki co sama musi dźwigać ciężkie zakupy…

"Oskar i Pani Róża" - recenzja bardzo osobista...

      Shmitt zaczarował mnie jakiś już czas temu “Trucicielką” oraz innymi opowiadaniami (szczególnie “Koncertem Pamięci Anioła”).  Wszystko co wyszło spod ręki tego człowieka od razu trafiało w moją duszę… Zupełnie świadomie unikałam opowiadania “Oskar i pani Róża”. Mimo, że to jedno z najsłynniejszych dzieł autora, połączenie pojęć 10-letni chłopiec - nowotwór - śmierć na obecnym etapie mojego życia powodowało, że wciąż nie byłam gotowa by wejść w świat Oskara. Ze znaczną obawą, że książka rozwali mnie na drobne kawałki, postanowiłam dać geniuszowi autora szansę… I powiem szczerze, nie sądziłam, że taką ulgę i nadzieję mi ta lektura przyniesie…

Blanka, ja i Rett

     Dostałyśmy towarzysza, wygląda na to, że na stałe. Na bardzo stałe. Nazywa się rett.

Gość bardzo nieproszony, ale został jakoś wmeldowany w nasze stadko. Teraz ja i Blanka mozolnie oswajamy Stwora, tak żeby w codziennej konfrontacji czesciej było 1:0 dla nas.

Rano, wstaje słonko, “Dzień dobry Córeczko”, zapach kawy…

Dziewczynka budzi się, budzi się dzień. Śpij recie. Też wstaje, niestety…

Zespół Retta, czyli poznajcie Blankę (cz.1)

Czym jest jest Zespół Retta?

Zespół Retta (Rett syndrome, Rett disorder, RS, RTT) jest definiowany jako neurologiczne zaburzenie rozwoju o podłożu genetycznym zaliczane do spektrum autyzmu (wikipedia).
Innymi słowy, jest to uwarunkowany genetycznie zespół całościowych zaburzeń rozwoju. Zaburzenie to w klasycznej postaci występuje tylko u dziewczynek, które często nazywane są Milczącymi Aniołami.

Oda do Retta

Panie mój nieukochany,
Recie drogi i nieznany

Utwór ten Ci jest pisany

Ku Twej chwale i srogości

Ja nie chciałam Ciebie w gości

W dom nasz wszedłeś z buciorami
Bez “zapraszam, zostań z nami”